Ethics at the 'kitchen-table conversations'; how informal care is framed in policy and practice.

Projectomschrijving

Samenvatting na afronding

In keukentafelgesprekken over een Wmo-melding kunnen zich tal van moeilijke keuzes voordoen over ondersteuning van hulpvragers die verband houden met verschillende onderliggende ethische waarden.

De overheersende waarde in de Wmo 2015 is die van het bevorderen van zelfredzaamheid. Deze waarde alleen biedt echter onvoldoende houvast bij het verhelderen, bespreken en besluiten over moeilijke keuzes over ondersteuning. Dat komt deels door de specifieke invulling die de waarde krijgt in het beleid: doe zo min mogelijk beroep op professionele hulp.

Daarnaast blijkt uit ons onderzoek dat in de praktijk van het keukentafelgesprek gespreksvoerders impliciet andere waarden meewegen, namelijk die van het respecteren van de keuzevrijheid van de cliënt en het voorkomen van schade (aan de cliënt en mantelzorger). Deze drie waarden zijnmet behulp van een literatuuronderzoek uitgewerkt tot een afwegingskader dat gespreksvoerders en anderen handvatten biedt bij het bespreken en aanpakken van moeilijke keuzes over informele en professionele ondersteuning.
 

Samenvatting bij start

Dit onderzoek richt zich op het zogenaamde ‘keukentafelgesprek’.
Het keukentafelgesprek is een gesprek tussen burgers en gemeente (in het kader van de Wmo), waarin samen wordt nagegaan wat een passende oplossing is voor de situatie van de burger. In het keukentafelgesprek wordt ingegaan op de behoefte van de burger, maar ook op zijn of haar eigen mogelijkheden en sociale kapitaal. In die gesprekken spelen verschillende perspectieven en waarden een rol. Zo hecht een burger mogelijk andere waarden aan informele zorg dan een mantelzorger of een ambtenaar. Het onderzoek moet leiden tot handvatten voor het omgaan met ethische dilemma’s die mogelijk een gevolg kunnen zijn van de verschillende waarden van betrokkenen. Daarbij richt dit project zich op de gesprekken met ouderen boven de 75 jaar. De uitkomsten van het onderzoek worden in wetenschappelijke publicaties maar ook in een toegankelijke video vervat.
 

Meer informatie

Verslagen


Eindverslag

Achtergrond Gemeenten hebben met de Wet Maatschappelijke Ondersteuning van 2015 (in het vervolg aangeduid als Wmo 2015 of kortweg Wmo) de verantwoordelijkheid gekregen voor het realiseren van passende ondersteuning zodat mensen met een beperking zo lang mogelijk zelfstandig kunnen blijven wonen en kunnen meedoen aan de samenleving. De stelselherzieningen in het sociale domein, waar de Wmo 2015 deel van uit maakt, heeft tal van ethische vragen opgeroepen. In dit onderzoek zijn enkele van die vragen nader geanalyseerd. Methode Het onderzoek was opgezet als een verkennend en ethisch onderzoek met een beperkte empirische component. In de tussentijd zijn andere studies verschenen die de mogelijkheid boden deze beperkte empirische component aan te vullen. Er zijn in het kader van dit onderzoek In 2016-2017 6 gesprekken geobserveerd, 6 beleidsuitvoerders Wmo geïnterviewd en 3 oudere hulpvragers in verschillende gemeenten, een groepsgesprek met Wmo-consulenten en teamleiders en interviews met 9 experts en sleutelfiguren. In 2018 is dit aangevuld met een groepsgesprek met teamleiders en gespreksvoerders van een lokaal team en interviews met 4 experts. Daarnaast vormden diverse Nederlandstalige publicaties over het keukentafelgesprek een rijke en waardevolle bron van informatie. Resultaten De Wmo stelt een duidelijk kader, maar geeft gemeenten veel vrijheid bij de nadere invulling en implementatie van het beleid. Toch zijn er gemeenschappelijke vragen en kwesties die samenhangen met de uitgangspunten en waarden van de Wmo, namelijk zelfredzaamheid, maatwerk en het voorkomen van schade. Zelfredzaamheid, eigen verantwoordelijkheid, onafhankelijkheid en eigen regie refereren alle aan de waarde van autonomie of zelfbeschikking. Tussen verschillende interpretaties van autonomie of zelfbeschikking (als afweerrecht, als keuzevrijheid en als zelfontplooiing) kunnen zich spanningen voordoen. Maar principes van respect voor autonomie of zelfbeschikking kunnen ook botsen met andere principes, bijvoorbeeld met die van weldoen (zoals bij bemoeizorg). Uit onderzoek blijkt dat cliënten en gespreksvoerders zich beperkt voelen in hun keuzevrijheid en professionele autonomie door de eenzijdige en vaak dwingend opgelegde definitie van zelfredzaamheid. Een gesprek of dialoog waarin de vraag van de cliënt wordt verduidelijkt, gezocht wordt naar een passende oplossing voor de hulpvraag en daarover gezamenlijk een besluit wordt genomen, zou meer getuigen van respect voor de autonomie. Dit lijkt de bedoeling van het keukentafelgesprek, maar de praktijk is vaak anders. Rechtvaardigheidsoverwegingen spelen een belangrijke rol bij het gesprek en bij de besluitvorming over de toekenning van een voorziening. De grote verschillen tussen gemeenten in de vormgeving van Wmo-beleid en keukentafelgesprekken – het gaat immers om maatwerk - roept de vraag op in hoeverre dit leidt tot een rechtvaardige verdeling van professionele hulp. De uitkomsten zullen eerder als eerlijk worden ervaren als het gesprek aan bepaalde voorwaarden voldoet, zoals professionalisering van de gespreksvoerders, ondersteunen en informeren van cliënten, en transparantie over de verder procedure. De Wmo gaat er vanuit dat hulp door naasten in principe ‘betere’ hulp is dan die van professionals, want vertrouwd, nabij, en op maat. Maar dit blijkt een versimpeling van de realiteit. Een overbelast netwerk kan kwalitatief slechte hulp of zelfs schade tot gevolg hebben. Een langdurige mantelzorgrelatie zal een impact hebben op de persoonlijke relatie tussen hulpvrager en mantelzorger. In plaats van professionele hulp als aanvullend op informele hulp te zien, zou maatwerk meer gediend zijn bij het per situatie samen met betrokkenen nagaan wat de beste combinatie van informele en professionele hulp is.
Het doel van dit project is meer inzicht te krijgen in de opvattingen over informele zorg bij burgers en Wmo-consulenten. We gaan na hoe die opvattingen bij elkaar komen in het Keukentafelgesprek en hoe die opvattingen zich tot elkaar verhouden. We gaan op zoek naar de ethische dilemma's die zich bij dit keukentafelgesprek voordoen. Het gaat daarbij om ethische kwesties of dilemma’s die samenhangen met formalisering van de informele zorg: dilemma’s m.b.t. autonomie (veronderstelde zelfredzaamheid, tegelijk grotere afhankelijkheid van naasten, betutteling/van zorgen voor naar zorgen dat), opleggen opvatting over informele zorg (versus pluriformiteit in de samenleving), enz. Ook spelen er vragen over de rol van Wmo-consulent: is zij/hij vooral uitvoerder van lokaal beleid (bezuinigingen) of ook professional die goede zorg moet verzekeren? Tenslotte reflecteren we op de inzet van het instrument van het keukentafelgesprek: dialoog, in thuissituatie, om in samenspraak te komen over overeenstemming over passend antwoord op ondersteuningsvraag. Ook hier normatieve noties en spanningen ertussen: is dialoog en samenspraak mogelijk bij ongelijkheid in macht, competenties en kennis van de gesprekspartners?

Samenvatting van de aanvraag

What is the problem? According to the new Social Support Act (Wmo2015) municipalities are required to ensure that people can stay in their homes for as long as possible. To achieve this, municipalities are supposed to look at what older persons and disabled can do for themselves and how family, friends or neighbours can help. During a so-called ‘kitchen table conversation’ a social consultant appointed by the municipality assesses a citizen’s needs for social support and domestic care. The social consultant maps out the citizen’s social capital during a kitchen table conversation. The new law has established a new formal standard of expected ‘usual care provision’. Care-needs that remain unmet by ‘usual care provision’ can be provided by volunteers and professionals paid, in part, by government subsidies through the Wmo 2015. However, the decentralisation is combined with a serious budget cut. The participation society that the Wmo2015 refers to is therefore just as much a policy ideal as an economic necessity. Why this project? The Wmo2015 is guided by moral assumptions about the roles of municipalities, citizens, their informal caregivers, and the nature of care, including ‘usual care’. However, informal care relies on ethically loaded commitments by informal caregivers. Informal caregivers and the receivers of care may not always share those moral assumptions and will act from their own value commitments. Municipalities’ social consultants have a policy-informed assignment but may simultaneously also have other roles and ethical commitments. The participants’ different ethical commitments may generate urgent tensions with the government’s yard-stick for defining ‘usual care’. Existing research predicts that the implementation of WMO undercuts (tacit and explicit) norms of reciprocity among care-givers and care-takers; that the new policy is insufficiently attentive to the role of shame and pride; and that it presupposes that most intimate, voluntary care is provided by those living together. Even so, the new policy can also be seen as a promising area of moral discovery. For, the kitchen table conversations, if properly handled, can, at the individual level, also be an occasion for the articulation of various needs, including moral ones. It can also lead to mutual recognition at the public level as well as a form of exploratory policy tinkering that will satisfy more of citizens’ care needs. What will this project add? In our project we will emphasize the opportunities for mutual understanding and recognition by generating tools (a video and an ethical alert sheet), that may help all participants to discover and articulate moral tensions during the process in order to generate better outcomes. We define better outcomes as outcomes that reflect the Wmo2015 central policy’s key concepts of tailoring, dialogue and a fitting outcome while respecting the right to self-determination and honouring as much as possible the different values ascribed to giving and receiving care and support. Our aim is to make the kitchen table participants more reflexive about their own moral aspiration and more sensitive to their interlocutors needs and roles. How is this done? The kitchen table conversations involve social consultants and citizens. At times informal caregivers will also be present. We will conduct Socratic group conversations with those who participate in kitchen table conversations. This method is useful in exploring and making explicit moral assumptions and values. To extrapolate and validate these findings we will conduct a focus group conversation with representatives and experts. An ethical policy evaluation will be performed to make the ethical norms in policy explicit. We will use the existing body of theoretical ethical knowledge to interpret and explicate our first findings and sensitise us to possible new tensions and solutions. Observations and interviews will be conducted to see in more detail how ethical tensions figure in practice and how these may currently be solved. In the final analysis the findings from all earlier activities will be used to generate a theoretical framework that leads to better outcomes. What are the project’s goals? The project has three goals: - To make explicit the moral commitments that enter into informal care from the citizen’s perspective and from the social consultant’s perspective; - To find ethical tensions and make these transparent; - To create reflexivity on these ethical tensions at the kitchen table and sensitise the various participants. This project leads to an innovative contribution to the academic debate on the ethics of care. It illustrates how the field can be applicable in a bureaucratising context. With involvement of the target group, the findings will be disseminated through an illustrative video as well as an ethical alert sheet that is available to the participants at the kitchen table conversation.

Onderwerpen

Ethiek
Mantelzorg
Ouderen

Kenmerken

Projectnummer:
731010009
Looptijd: 100%
2016
2020
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Pijler 1, open ronde 2015
Projectleider en penvoerder:
Prof. dr. ir. R.D. Friele
Verantwoordelijke organisatie:
NIVEL