Ethisch onderzoek naar het concept ‘identiteit’ in personalized medicine voor kinderen met NOS

Stamcellen worden gebruikt voor onderzoek en de ontwikkeling van personalized medicine voor kinderen met aangeboren ontwikkelingsstoornissen (NOS). Zinvol gebruik van stamcellen vereist dat nieuwe behandelingen aansluiten op de ervaringen van families met kinderen met NOS. Sommige ouders van een kind met NOS hebben zorgen over de impact van behandelingen op de persoonlijke eigenschappen van hun kind zoals gedrag of karakter. Bij hun besluit over deelname van hun kind aan klinisch onderzoek, is het behoud van de identiteit van hun kind belangrijk. Wat het begrip identiteit echter betekent is onduidelijk. In dit project verhelderen en vertalen onderzoekers de zorgen van ouders naar aanbevelingen voor stamcelonderzoekers. Zo verbetert de communicatie met ouders, en kan er beter bepaald worden op welke symptomen behandelingen moeten ingrijpen. Samen met onderzoekers van het Uehiro Center in Oxford zal ethisch onderzoek worden gedaan naar de betekenis van het concept persoonlijke identiteit.