Achtergrond afbeelding Achtergrond afbeelding darkmode

European eHealth care model for rare neurodegenerative diseases

Zeldzame neurologische aandoeningen zoals de ziekte van Huntington zijn zeer ingrijpend voor de patiënt en zijn/haar familie. Het is daarom essentieel dat zij toegang hebben tot de beste zorg. Hoewel er goede specialistische zorg beschikbaar is, vinden veel mensen hun weg naar deze zorg niet, of te laat. Bovendien moeten mensen vaak ver reizen om deze gespecialiseerde zorg te ontvangen. Bestaande informatie over Huntington is moeilijk te vinden. 

Doel

Het doel van het Europese project HEALTHE-RND is dat ‘niet de patiënt, maar de kennis reist’. In dit project werd eHealth (digitale gezondheidszorg) ingezet voor zeldzame neurologische aandoeningen.

Samenwerkingspartners

Er is een breed scala aan samenwerkingspartners.

Resultaten

In dit project is de Huntington Support App ontwikkeld, zodat ‘niet de persoon, maar de kennis reist’. De Huntington Support App is een web app, ontwikkeld samen met en vóór mensen met (het gen voor) de ZvH, hun naasten en zorgverleners. De app is ontwikkeld met als doel het optimaliseren van de kwaliteit van leven in de thuissituatie, door betrouwbare informatie, praktische tips, nieuws, en verbinding met zorgverleners en anderen die met de ZvH te maken hebben.

Meer informatie

Producten

Titel: Shifting focus from ideality to reality: a qualitative study on how quality of life is defined by premanifest and manifest Huntington’s disease gene expansion carriers
Magazine: Orphanet Journal of Rare Diseases
Link: https://link.springer.com/article/10.1186/s13023-024-03461-x
Titel: Quality of life, health-related quality of life, and associated factors in Huntington’s disease: a systematic review
Auteur: Pearl J. C. van Lonkhuizen, Wiebke Frank, Anne-Wil Heemskerk, Erik van Duijn, Susanne T. de Bot, Alzbeta Mühlbäck, G. Bernhard Landwehrmeyer, Niels H. Chavannes, Eline Meijer & the HEALTHE-RND consortium
Magazine: Journal of Neurology
Begin- en eindpagina: 2416-2437
Link: https://link.springer.com/article/10.1007/s00415-022-11551-8
Titel: Study Protocol for the Development of a European eHealth Platform to Improve Quality of Life in Individuals With Huntington's Disease and Their Partners (HD-eHelp Study): A User-Centered Design Approach
Auteur: Van Lonkhuizen, P. J., Vegt, N. J., Meijer, E., Van Duijn, E., de Bot, S. T., Klempír, J., ... & Heemskerk, A. W.
Magazine: Frontiers in Neurology
Begin- en eindpagina: 1433-
Link: https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fneur.2021.719460/full?&utm_source=Email_to_authors_&utm_medium=Email&utm_content=T1_11.5e1_author&utm_campaign=Email_publication&field=&journalName=Frontiers_in_Neurology&id=719460
Titel: Development of the Huntington Support App (HD-eHelp study): a human-centered and co-design approach
Magazine: Frontiers in Neurology
Link: https://www.frontiersin.org/journals/neurology/articles/10.3389/fneur.2024.1399126/full
Link: https://huntington-support.eu/nl

Snel naar

  • Hersenen
  • E-health
  • Internationaal
  • Multidisciplinaire samenwerking
  • Verpleging en verzorging
  • Zeldzame ziekten

    • Kenmerken

    • Projectnummer:
      733051085
    • Looptijd: 100%
      2019
      2023
    • Gerelateerde programma's:
    • Gerelateerde subsidieronde:
      Multinational research projects on Health and Social Care for Neurodegenerative Diseases
    • Projectleider en penvoerder:
      dr. E. Meijer PhD
    • Verantwoordelijke organisatie:
      Leids Universitair Medisch Centrum