the European Nutrition Phenotype Assessment and Data Sharing Initiative
voor alle nutritionele studies. Deze infrastructuur is beschikbaar via de website van ENPADASI
(www.enpadasi.eu). Er is een specifiek deel voor studies van cohort/observationele studies waarin
vaak ook persoonlijke data wordt opgeslagen en voor anonieme (interventie) studies. Data van beide
soorten studies kunnen worden samengebracht in een analyse platform. Daarvoor heeft ENPADASI
ontologieën, een definitie van minimale informatie voor het delen van studies, en een instrument om
de kwaliteit van de data te beoordelen ontwikkeld.
Daarnaast is er een volledig training pakket opgeleverd om nutritionele wetenschappers op gang te helpen om data te delen en is er beschreven met welke ethische en legale issues rekening moet worden gehouden. Met deze infrastructuur is het mogelijk om nieuwe wetenschappelijke vragen over het behoud en verbetering van gezondheid te antwoorden op grond van bestaande data.
Producten
Auteur: ENPADASI Consortium Members
Link: http://www.enpadasi.eu/deliverables.html
Verslagen
Eindverslag
Nutritionele (mechanistische en interventie) studies maken steeds meer gebruik van ‘high throughput’ technologieën (bijv metabolomics, high throughput screening) waardoor grote datasets ontstaan. De kracht van deze technologieën is dat het hele systeem (systeembiologie) wordt beschreven, maar maakt het voor onderzoekers moeilijk deze uitkomsten goed te koppelen aan biologische processen. Een deel van dit probleem wordt veroorzaakt doordat het aantal gemeten parameters veel groter is dan het aantal deelnemers aan het onderzoek, dit verzwakt de statistische uitkomsten en daarmee wordt het moeilijker om biologische conclusies te trekken. Dit probleem kan worden ondervangen door het combineren van de resultaten van soortgelijke studies. Dit vereist echter gestructureerde en gestandaardiseerde gegevensopslag en werkwijzen voor geïntegreerde analyse.
ENPADASI heeft open access-onderzoeksinfrastructuur (RI) opgeleverd voor alle nutritionele studies. Standaardisatie is belangrijk om vergelijkbare studies kunnen te vinden. Om deze reden moeten de metadata, die de studie beschrijft, maar ook om fenotypische data (bijv. klinische gegevens, inname via de voeding, leefstijl en fysieke activiteit) worden gestandaardiseerd. Om studies samen te brengen zijn de Phenotype database en Opal/datashield gebruikt en verder ontwikkeld. Het systeem bevat opties bevatten om geïntegreerde analyse op meerdere studies uit te voeren en faciliteert verdere exploitatie van onderzoeksgegevens (hypothese testen, scenario-analyse en modellering). Nutritionele onderzoekers binnen de ENPADASI, JPI Foodball en NuGO zijn opgeleid om het systeem te gebruiken. De partners van ENPADASI zullen nutritionele onderzoekers blijven aanmoedigen om hun toekomstige studies te delen, dit zal impact opleveren voor het project. Door de implementatie van ontologieën in de infrastructuur en de ontwikkeling van een nieuwe ontologie voor nutritionele studies (ONS) en het delen van gestandaardiseerde protocollen (SOP) wordt de kwaliteit van de verzamelde gegevens verhoogd. Naarmate meer nutritionele onderzoekers de data zullen delen zal ONS en de lijst van SOPs worden verlengd.
Het beschikbaar maken van onderzoeksgegevens na studie afronding is nu soms een voorwaarde voor financiering, maar dit is vaak niet duidelijk omschreven in de afspraken binnen een consortium. Daarnaast zijn de deelnemers van studies lang niet altijd op de hoogte gebracht van het feit dat de onderzoekers de data later nog willen delen en/of voor andere vraagstellingen willen gebruiken. Deze ethische en juridische issues vereisen meer aandacht.
De belangrijkste Nederlandse bijdrages in ENPADASI waren: de coördinatie van het project, de ontwikkeling van het Phenotype database (een van de systemen om gegevens op te slaan), het delen van de termen die in de Phenotype database worden gebruikt voor het delen van gegevens, het geven van opleidingen in uploaden van gegevens en het verzamelen van Nederlandse juridische en ethische regels.
Het doel van ENPADASI is het ontwikkelen van een open access-onderzoeksinfrastructuur (RI) voor alle nutritionele-mechanistische, -interventie en -epidemiologische studies. Voor het combineren van studies op grond van design of vergelijkbare uitkomsten in deze RI is standaardisatie van cruciaal belang. De standaardisatie zal overwegend gaan om het standaardiseren van studie metadata en fenotypische data (bijv. Klinische gegevens, inname via de voeding, leefstijl en fysieke activiteit, metabolomics en transcriptomics). Hiertoe zullen bestaande gegevensinfrastructuren worden verbonden en verder ontwikkeld. Dit werk zal resulteren in een zeer geavanceerde systeem om de Europese/ wereldwijde nutritionele gegevens te integreren en ‘small & big’ data te delen in de nutritionele veld. Het systeem zal onder meer opties bevatten om geïntegreerde analyse op meerdere studies uit te voeren en om verdere exploitatie van onderzoeksgegevens (hypothese testen, scenario-analyse en modellering) mogelijk te maken. Nutritionele onderzoekers in heel Europa zal worden opgeleid om het systeem te gebruiken. Zo zal het werk in ENPADASI leiden tot een zo groot mogelijke impact, zullen nutritionele onderzoekers worden aangemoedigd om hun toekomstige studies te delen en zal de kwaliteit van de verzamelde gegeven worden verhoogd en het delen van protocollen gestimuleerd. Nutritionele-mechanistische, -interventie en -epidemiologische studies maken steeds meer gebruik van ‘high throughput’ technologieën (bijv metabolomics, high throughput screening) waardoor grote datasets ontstaan. De kracht van deze technologieën is het hele systeem (systeembiologie) beschrijven, maar maakt het voor onderzoekers moeilijk deze uitkomsten goed te koppelen aan biologische processen. Een deel van dit probleem wordt veroorzaakt doordat het aantal gemeten parameters veel groter is dan het aantal deelnemers aan het onderzoek, dit verzwakt de statistische uitkomsten en daarmee wordt het moeilijker om biologische conclusies te trekken. Dit probleem kan worden ondervangen door het combineren van de resultaten van soortgelijke studies. Dit vereist echter gestructureerde en gestandaardiseerde gegevensopslag en werkwijzen voor geïntegreerde analyse. Het beschikbaar / toegankelijk maken van onderzoeksgegevens na studie afronding is vaak een voorwaarde voor financiering, dit rechtvaardigt de noodzaak voor het opzetten van een onderzoeksinfrastructuur voor opslag en toekomstige exploitatie van de gegevens. Het delen van gegevens maakt het goede samenwerking essentieel, maar vereist ook standaardisering van metadata en de ontwikkeling van gestandaardiseerde protocollen. Hierdoor kunnen vergelijkbare datasets tegelijkertijd worden opgevraagd hetgeen resulteert in één geïntegreerd dataset.
In het eerste jaar is ENPADASI geslaagd in het verzamelen van verschillende nutritionele studies, daarnaast is een technisch plan gemaakt welke verschillende systemen de infrastructuur moet bevatten, is verzameld welke aan ontologieën en woordenlijsten er behoefte bestaat in het nutritionele veld, is er informatie verzameld over de verschillen in juridische en ethische voorschriften in de verschillende ENPADASI landen en zijn ENPADASI partners getraind in het uploaden van gegevens.
De belangrijkste Nederlandse bijdrages in ENPADASI waren: de coördinatie van het project, de ontwikkeling van het Phenotype database (een van de systemen om gegevens op te slaan), het delen van de termen die in de Phenotype database worden gebruikt voor het delen van gegevens, het geven van opleidingen in uploaden van gegevens en het verzamelen van Nederlandse juridische en ethische regels.