Evaluatie van het beslissingskader PGD: Ervaringen van professionals en paren met kinderwens

De landelijke regeling Preimplantatie Genetische Diagnostiek (PGD) uit 2009 schrijft voor dat voordat een paar met kinderwens PGD mag ondergaan, een zorgvuldige afweging nodig is betreffend de ernst, aard en de behandelbaarheid van de ziekte. Verder moet eerst goed worden gekeken naar bijkomende medische criteria en psychische en morele factoren. In dit evaluatierapport hebben wij onderzocht of (1) dit beslissingskader in de praktijk voldoende houvast biedt, (2) of door de huidige centra in Maastricht, Groningen en Utrecht in de behoefte aan PGD kan worden voorzien, en of paren met een kinderwens voldoende toegang hebben tot deze vorm van diagnostie. Verder hebben wij (3) naar de morele discussiepunten in de nabije toekomst. gekeken Wij komen tot de conclusie dat in de praktijk zorgvuldig wordt gehandeld wordt en dat de capaciteit en toegankelijkheid vooralsnog voldoende zijn. Belangrijk is, over de morele knelpunten in gesprek te gaan en dit gesprek in te bedden in een breder debat.

Producten

Titel: Evaluatie Regeling PGD

Verslagen


Eindverslag

De landelijke regeling Preimplantatie Genetische Diagnostiek (PGD) uit 2009 schrijft voor dat voordat een paar met kinderwens PGD mag ondergaan, een zorgvuldige afweging nodig is betreffend de ernst, aard en de behandelbaarheid van de ziekte. Verder moet eerst goed worden gekeken naar bijkomende medische criteria en psychische en morele factoren. In dit evaluatierapport hebben wij onderzocht of (1) dit beslissingskader in de praktijk voldoende houvast biedt, (2) of door de huidige centra in Maastricht, Groningen en Utrecht in de behoefte aan PGD kan worden voorzien, en of paren met een kinderwens voldoende toegang hebben tot deze vorm van diagnostie. Verder hebben wij (3) naar de morele discussiepunten in de nabije toekomst. gekeken Wij komen tot de conclusie dat in de praktijk zorgvuldig wordt gehandeld wordt en dat de capaciteit en toegankelijkheid vooralsnog voldoende zijn. Belangrijk is, over de morele knelpunten in gesprek te gaan en dit gesprek in te bedden in een breder debat.
Conform deze regeling PGD Nederland uit 2009 zijn aan het PGD centrum Maastricht twee zogenoemde transportcentra toegevoegd. In deze transportcentra kunnen paren met een kinderwens alle voor PGD nodige vooronderzoeken en behandelingen ondergaan behalve het eigenlijke PGD onderzoek. Daarnaast bevat de regeling een viertal criteria om te bepalen of een erfelijke aandoening valt onder de indicaties voor PGD: (1) ernst en aard van de ziekte, (2) behandelmogelijkheden, (3) aanvullende medische criteria, en (4) psychische en morele factoren. In ons onderzoek willen wij nagaan hoe deze regeling in de praktijk werkt. We onderzoeken in hoeverre de bij PGD betrokken hulpverleners genoemde criteria geschikt vinden voor de praktische besluitvorming, of de drie centra over voldoende capaciteit beschikken en toegankelijk zijn voor paren met een kinderwens, welke embryosparende alternatieven voor PGD worden voorgesteld, en welke morele vraagstukken hierbij relevant worden geacht. We hebben hiervoor voor een gemengde onderzoeksopzet gekozen: We nemen interviews af bij hoofdverantwoordelijken binnen het PGD traject in Nederland om informatie te vergaren over de werking van de regeling in de praktijk; we vragen aan paren met een kinderwens en aan betrokken hulpverleners vragenlijsten in te vullen om gegevens te verstrekken over de capaciteit en toegankelijkheid van de huidige praktijk; en we verrichten literatuuronderzoek teneinde een inschatting te verkrijgen over het huidige debat en de daarin bediscussieerde morele vraagstukken.

Onderwerpen

Ethiek
Zwanger

Kenmerken

Projectnummer:
141111003
Looptijd: 100%
2012
2012
Gerelateerde programma's:
Gerelateerde subsidieronde:
Evaluatie regeling Preimplantatie Genetische Diagnostiek
Projectleider en penvoerder:
Dr. N.L. Steinkamp
Verantwoordelijke organisatie:
Radboudumc
Evaluatie van het beslissingskader PGD: Ervaringen van professionals en paren met kinderwens