Mobiele menu

Facilitating patient involvement in decision making based on clinical practice guidelines. How to integrate individual patient preferences in clinical practice guidelines?

Patiënten spelen zelden een actieve rol bij het bepalen van de behandeling. Toch zijn er goede redenen om patiënten meer te betrekken bij medische keuzes. En dat zijn niet alleen ethische redenen. Zo houden patiënten zich mogelijk trouwer aan de behandeling, als ze die konden meebepalen.

Situaties waarin de inbreng van de patiënt wenselijk is, zijn bijvoorbeeld:

  • er bestaan meerdere, gelijkwaardige behandelingen
  • de voor- en nadelen van een behandeling zijn in evenwicht
  • er bestaat onvoldoende bewijs om een medische interventie duidelijk aan te bevelen

Doel

Om patiënten in dergelijke situaties actief bij de keuze te betrekken, moeten de klinische praktijkrichtlijnen worden aangepast. Dit onderzoek verkent:

  • bij welke soorten klinische beslissingen de voorkeuren van patiënten met voorrang geïntegreerd moeten worden in de richtlijnen
  • hoe de richtlijnen aangepast kunnen worden om die voorkeuren boven tafel te krijgen, en om de beslissingen van zorgverleners en patiënten te ondersteunen
  • hoe richtlijnen en keuzehulpen voor patiënten het beste kunnen worden geïntegreerd

Producten

Titel: How to integrate individual patient values and preferences in clinical practice guidelines? A research protocol.
Auteur: T van der Weijden, F Legare, A Boivin, JS Burgers, H van Veenendaal, AM Stiggelbout, M Faber, G Elwyn.
Magazine: Implementation Science

Verslagen


Eindverslag

In dit exploratief onderzoek werd gezocht naar strategieen die toegepast kunnen worden in richtlijnontwikkeling en die tot doel hebben dat patienten betrokken worden bij de beslissingen over hun behandeling. Het onderzoek richtte zich op 3 vragen: 1. Hoe kunnen klinische praktijk richtlijnen het gezamenlijke beslisproces van de hulpverlener en de patient in de spreekkamer verbeteren, door het exploreren van voorkeuren (preferenties) van patienten te faciliteren? 2. Hoe kunnen praktijkrichtlijnen en keuzehulpen voor patienten het beste worden geintegreerd, en wat zijn de knelpunten daarbij? 3. Bij welke type klinische beslissingen moeten de preferenties van patienten met voorrang worden achterhaald en meegewogen in de beslissing? Het onderzoek was kwalitatief van aard en bestond uit 3 fases. Fase 1 bestond uit 2 groepsdiscussies op internationale congressen (Guidelines International Network 2009 in Lissabon, Portugal en het International Shared Decision Making congres 2008 in Boston, USA). Tijdens deze groepsdiscussies werd door in totaal 75 experts uit 15 landen gebrainstormd over de 3 vragen. In Fase 2 werden 20 experts uit 7 landen geinterviewd over de 3 vragen. Het waren semi-gestructureerde interviews die begonnen met open vragen. Afhankelijk van de ideeen die door de geinterviewde zelf naar voren werden gebracht werd aanvullend gevraagd wat de geinterviewde vond van de ideeen die naar voren waren gekomen in de groepsdiscussies in fase 1. De interviews werden gehouden door 3 ervaren interviewers en letterlijk uitgeschreven. De 6 rijkste interviews werden door twee codeurs onafhankelijk gecodeerd en besproken tot er consensus was. De centrale codeur codeerde en analyseerde alle interviews met behulp van directive content analysis. Fase 3 bestond uit twee nominal group sessies met als doel het prioriteren van de gevonden strategieen in fase 1 en 2. Een nominal group sessie werd gehouden op de Guidelines International Network conferentie 2010 in Chicago, USA en een sessie werd gehouden op een Nederlandse bijeenkomst over patientenparticipatie in richtlijnontwikkeling en richtlijngebruik in 2010. In alle 3 de fases waren experts aanwezig uit de volgende 3 groepen: onderzoekers en beleidsmakers op het gebied van richtlijnontwikkeling en gezamenlijke besluitvorming, medisch specialisten werkzaam met de richtlijn voor depressie of borstkanker, en patienten of patientenvertegenwoordigers. Het onderzoeksproject heeft geleid tot een wetenschappelijk artikel met daarin de beschrijving van het onderzoeksprotocol en de achtergrond van het onderzoek (zie bijgevoegd product), een rapport met de resultaten van het onderzoek (zie bijlage), een lijst met praktische aanbevelingen (toolbox) voor richtlijnontwikkelaars (zie bijlage), een onderzoeksagenda (zie bijlage) en een model voor het combineren van richtlijnen en keuzehulpen voor patienten (zie bijlage).
In deze exploratieve studie worden strategieën gezocht om klinische richtlijnen meer gevoelig te maken voor voorkeuren van patiënten. Sommige aanbevelingen in richtlijnen zijn meer gevoelig voor voorkeuren van patiënten dan andere. Het gaat bijvoorbeeld om beslissingen waarbij meerdere gelijkwaardige behandelopties bestaan, of waarbij de voor- en nadelen van een optie in evenwicht zijn, of waarbij onvoldoende bewijs bestaat om een behandeling duidelijk aan te bevelen. Het afzien van een behandeling is dan altijd een realistische optie. De mening van de patiënt is bij deze keuzes belangrijk. Het is bekend dat patiënten variëren in hun voorkeuren voor behandelingen, met name bij preventieve geneeskunde en bij chronische aandoeningen. In dit onderzoeksproject gaan we op zoek naar veelbelovende strategieën om patiëntenvoorkeuren in richtlijnen in te bouwen. Onderzoeksvragen: 1. Hoe kunnen klinische praktijkrichtlijnen aangepast worden om de patiëntenvoorkeuren boven tafel te krijgen en om beslissingen van zorgverleners en patiënten te ondersteunen? 2. Bij welke typen klinische beslissingen de voorkeuren van patiënten met voorrang geïntegreerd moeten worden in richtlijnen? 3. Hoe kunnen praktijkrichtlijnen en keuzehulpen voor patiënten het beste worden geïntegreerd, en wat zijn de knelpunten daarbij? Het onderzoek is een kwalitatief onderzoek. In fase 1 wordt het interview schema bepaald aan de hand van een korte oriënterende literatuurstudie en de meningen van projectadviseurs. In fase 2 worden 20 tot 25 sleutelfiguren (patiënten, medische zorgverleners, beleidsmakers, en onderzoekers) geïnterviewd. In fase 3 wordt door middel van expertmeetings op internationale congressen een rangorde aangebracht in de bevindingen en strategieën die met voorrang onderzocht moeten worden in experimenteel onderzoek. De studie zal de volgende producten opleveren: praktische aanbevelingen voor richtlijnontwikkelaars, een model voor het combineren van richtlijnen en keuzehulpen voor patiënten en een toolbox voor de praktische uitvoering daarvan, een rapport met een kwalitatief gevalideerde lijst van knelpunten en aanbevelingen bij het integreren van patiëntenvoorkeuren in richtlijnen, en een onderzoeksagenda.

Kenmerken

Projectnummer:
150040004
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2009
2011
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Prof. dr. G.D.E.M. van der Weijden MD PhD
Verantwoordelijke organisatie:
Maastricht University
Afbeelding

Kwaliteitsinstrumenten en kwaliteitsbeleid

Kwaliteitsinstrumenten ondersteunen zorgprofessionals, de patiënt en diens naasten om de juiste zorgoptie te kiezen. Daarom stimuleren we de ontwikkeling, implementatie, evaluatie en herziening hiervan. Zoals keuzehulpen, richtlijnen, standaarden, patiënteninformatie en meetinstrumenten.