Facilitating patient involvement in decision making based on clinical practice guidelines. How to integrate individual patient preferences in clinical practice guidelines?

In dit exploratief onderzoek werd gezocht naar strategieen die toegepast kunnen worden in richtlijnontwikkeling en die tot doel hebben dat patienten betrokken worden bij de beslissingen over hun behandeling. Het onderzoek richtte zich op 3 vragen: 1. Hoe kunnen klinische praktijk richtlijnen het gezamenlijke beslisproces van de hulpverlener en de patient in de spreekkamer verbeteren, door het exploreren van voorkeuren (preferenties) van patienten te faciliteren? 2. Hoe kunnen praktijkrichtlijnen en keuzehulpen voor patienten het beste worden geintegreerd, en wat zijn de knelpunten daarbij? 3. Bij welke type klinische beslissingen moeten de preferenties van patienten met voorrang worden achterhaald en meegewogen in de beslissing? Het onderzoek was kwalitatief van aard en bestond uit 3 fases. Fase 1 bestond uit 2 groepsdiscussies op internationale congressen (Guidelines International Network 2009 in Lissabon, Portugal en het International Shared Decision Making congres 2008 in Boston, USA). Tijdens deze groepsdiscussies werd door in totaal 75 experts uit 15 landen gebrainstormd over de 3 vragen. In Fase 2 werden 20 experts uit 7 landen geinterviewd over de 3 vragen. Het waren semi-gestructureerde interviews die begonnen met open vragen. Afhankelijk van de ideeen die door de geinterviewde zelf naar voren werden gebracht werd aanvullend gevraagd wat de geinterviewde vond van de ideeen die naar voren waren gekomen in de groepsdiscussies in fase 1. De interviews werden gehouden door 3 ervaren interviewers en letterlijk uitgeschreven. De 6 rijkste interviews werden door twee codeurs onafhankelijk gecodeerd en besproken tot er consensus was. De centrale codeur codeerde en analyseerde alle interviews met behulp van directive content analysis. Fase 3 bestond uit twee nominal group sessies met als doel het prioriteren van de gevonden strategieen in fase 1 en 2. Een nominal group sessie werd gehouden op de Guidelines International Network conferentie 2010 in Chicago, USA en een sessie werd gehouden op een Nederlandse bijeenkomst over patientenparticipatie in richtlijnontwikkeling en richtlijngebruik in 2010. In alle 3 de fases waren experts aanwezig uit de volgende 3 groepen: onderzoekers en beleidsmakers op het gebied van richtlijnontwikkeling en gezamenlijke besluitvorming, medisch specialisten werkzaam met de richtlijn voor depressie of borstkanker, en patienten of patientenvertegenwoordigers. Het onderzoeksproject heeft geleid tot een wetenschappelijk artikel met daarin de beschrijving van het onderzoeksprotocol en de achtergrond van het onderzoek (zie bijgevoegd product), een rapport met de resultaten van het onderzoek (zie bijlage), een lijst met praktische aanbevelingen (toolbox) voor richtlijnontwikkelaars (zie bijlage), een onderzoeksagenda (zie bijlage) en een model voor het combineren van richtlijnen en keuzehulpen voor patienten (zie bijlage).