Family involvement in dementia special care units. From moral perils to well-balanced practices of collaboration

Familieparticipatie in het verpleeghuis: wat is moreel gepast?

Voor een goede samenwerking tussen familie en zorgmedewerkers is een vertrouwensrelatie essentieel. Dat is de belangrijkste uitkomst van dit onderzoek, gericht op de vraag: wat is moreel gepast om aan familie te vragen in de zorg voor hun naaste op een psychogeriatrische afdeling?
Inzicht is verkregen in verwachtingen en morele spanningen in de relatie en hoe zorgmedewerkers daar mee kunnen omgaan. Verschillende dynamieken in de praktijk belemmeren de vertrouwensrelatie.

Zo wordt er te weinig tijd gemaakt om elkaar te leren kennen, ervaart familie het als lastig om informeel in contact te komen met zorgprofessionals en staat de afhankelijkheidsrelatie een gesprek over verschillen in visies op goede zorg in de weg. Ook blijven wederzijdse verwachtingen impliciet en onbesproken. Vaker het initiatief nemen om op familie af te gaan, een open houding aannemen en ‘geluksmomenten’ van bewoners delen zijn voorbeelden van interventies die de vertrouwensband kunnen versterken.

Bereikte resultaten

Een vertrouwensband tussen familie en zorgpersoneel is een belangrijke randvoorwaarde om te komen tot moreel goede samenwerking. Familieparticipatie is moreel gezien een complexe en gelaagde praktijk, waarin zowel familie als zorgprofessionals spanningen en ambivalenties kunnen ervaren. Wat als moreel gepast ervaren wordt, hangt af van (persoonlijke) omstandigheden en, of kernwaarden en verwachtingen van de betrokkenen overeenkomen.
De afstemming over zorgactiviteiten verloopt vaak niet optimaal, doordat zowel zorgprofessionals als families terughoudend zijn in het aangaan van het gesprek hierover. Wederzijdse verwachtingen worden nog onvoldoende uitgesproken.
Morele spanningen doen zich voor als:

1. vertrouwen (nog) niet voldoende is opgebouwd,
2. bereikbaarheid van zorgprofessionals om familieparticipatie af te stemmen onvoldoende is
3. de afhankelijkheidsrelatie een gesprek over verschillen in visies op goede zorg in de weg staat.

Vanuit participatief actieonderzoek hebben zorgorganisaties interventies ontwikkeld om morele spanningen te verminderen, gericht op: positief rapporteren, het bespreken van wederzijdse verwachtingen, het delen van geluksmomenten van bewoners met familie, het vaker informeel contact maken met familie, en het stimuleren van bewustwording van het rouwproces van familie bij zorgprofessionals.
Over deze interventies zijn ervaringsverhalen opgetekend ter inspiratie voor zorgpraktijk om de samenwerking met familie te verbeteren.

Samenvatting bij start

Familie kan een belangrijke rol spelen in de verpleeghuiszorg voor ouderen met dementie. Maar wat mag je vragen van naasten en wat gaat te ver? Een verhaal voorlezen of een wandeling maken? Of ook hulp bij dagelijkse zorg, zoals helpen met eten? Dit empirisch-ethisch onderzoek brengt in beeld hoe naasten participatie in de verpleeghuiszorg ervaren, in hoeverre zij morele druk voelen en hoe die druk te voorkomen is.

Werkwijze

Door interviews, gesprekken en observaties laten de onderzoekers zien wat familie ongemakkelijk vindt. Vervolgens wordt onderzocht hoe alle betrokkenen beter met deze ‘morele ongemakken’ kunnen omgaan. Met de uitkomsten wordteen handreiking ontwikkeld die zorgverleners en familie helpt om samen af te stemmen wat voor hen passende familieparticipatie is.

Het onderzoek wordt uitgevoerd in het Universitair Netwerk Ouderenzorg UMCG, samen met de vakgroep Zorgethiek van de Universiteit voor Humanistiek.

Meer informatie

• Lees het interview: De rol van familie in de verpleeghuiszorg (ZonMw, 31 okt 2023)
• Bekijk de publicatie: 'Ethisch gezondheidsonderzoek als moreel kompas voor de praktijk' (ZonMw, 31 okt 2023)
• Opiniestuk 'Terug naar het oude ‘normaal’ in het verpleeghuis?' (jul 2021)
• Artikel Centrum voor Ethiek en Gezondheid Ethische vraagstukken in tijden van Corona (dec 2020)
• Artikel op Universitair Netwerk Ouderenzorg: Subsidie voor onderzoek naar familieparticipatie (jun 2019)
• Informatie op Universitair Netwerk Ouderenzorg: Familieparticipatie (jun 2019)