FiFaDem: Financial Advice for Familial Dementia

Financiële (on)zekerheid bij erfelijke dementie

Erfelijke dementie is zeldzaam, maar de impact op de getroffen families is groot. Naast het verlies van dierbaren op jonge leeftijd, kan dit ingrijpende financiële gevolgen hebben voor het hele gezin. Wetgeving beschermt mensen met een erfelijke aanleg zodat zij zich tot op zekere hoogte kunnen verzekeren tegen arbeidsongeschiktheid en overlijden. In ons onderzoek kwam echter onverwacht naar voren dat financieel adviseurs hier vaak niet van op de hoogte zijn en families informeren dat ze “niet verzekerbaar zijn”. Dit probleem speelt ook bij andere familiaire neurodegeneratieve aandoeningen, maar zelden bij erfelijke kanker. 

Doel

Aan de volgende doelstellingen zal gewerkt worden:

• Specificeren wat is vastgelegd in de Wet op medische keuringen, hoe deze in de praktijk tot uitvoering wordt gebracht en wie, wanneer op welke wijze families met erfelijke dementie informeert en begeleidt omtrent de mogelijkheden om zich te verzekeren.
• Identificeren wat er op welke plaatsen misgaat in de gehele keten, van voorlichting door een klinisch geneticus, tot informatie op websites van belangenbehartigers, tot kennis van financieel adviseurs waardoor het vaak niet goed gaat.
• Oplossingsrichtingen in kaart brengen om de advisering en de begeleiding van families met erfelijke dementie te verbeteren zodat ze de financiële vangnetten kunnen creëren, die ze nodig hebben om zichzelf en hun naasten te beschermen als ze ziek worden.

Aanpak

In dit project brengen we vertegenwoordigers van diverse erfelijke ziektes en andere betrokkenen bijeen. We leren van elkaars ervaringen en verkennen hoe we de informatievoorziening en begeleiding omtrent over verzekeringen bij erfelijke dementie kunnen verbeteren, zodat ook deze families het financieel vangnet kunnen creëren dat ze nodig hebben.

Samenwerkingspartners

In het project zal onder andere worden samengewerkt met patiëntenvertegenwoordigers, verzekeringsexperts, en deskundigen zoals klinisch genetici, medisch professionals, alzheimercentra, kennisinstituten, patiëntorganisaties, belangenbehartigers en andere aanbieders van zorg en ondersteuning.