Focussen bij mensen met de gedragsvariant van frontotemporale dementie.

Achtergrond: Frontotemporale dementie (FTD) is een neurodegeneratieve aandoening die wordt gekenmerkt door een progressieve achteruitgang in gedrag en/of taal. Er zijn twee varianten van FTD: de taalvariant en de gedragsvariant, waarbij de gedragsvariant het meest voorkomt. Bij 76% van de personen met de gedragsvariant van FTD komt ontremd gedrag voor. Ontremming wordt significant geassocieerd met verminderd welbevinden en kan de belasting van mantelzorgers, zorgprofessionals en andere bewoners vergroten. Er zijn nog geen interventies voor de behandeling en begeleiding van ontremd gedrag bij FTD. Bij Stichting de Waalboog wordt met de interventie Focussen het ontremde gedrag van mensen met FTD gestuurd door hen op prikkels te laten focussen die geen/minder ontremd gedrag oproepen. In de praktijk wordt ervaren dat Focussen het welbevinden van mensen met FTD kan vergroten en zorgprofessionals meer grip kan geven op dit gedrag. De effecten van Focussen op ontremd gedrag en welbevinden van mensen met FTD zijn echter nog onduidelijk doordat dit niet wetenschappelijk onderzocht is. Daarnaast is het door het ontbreken van een theoretische onderbouwing onduidelijk hoe Focussen werkt, uit welke elementen de interventie bestaat en hoe de interventie in de praktijk ingezet kan worden. Doelen: Het doel van dit project is om Focussen systematisch door te ontwikkelen. Dit wordt onderzocht middels de volgende onderzoeksvragen: 1. Uit welke elementen bestaat Focussen, wat is de theoretische en empirische basis hiervoor en hoe kunnen de elementen geoptimaliseerd worden? 2. In hoeverre heeft de doorontwikkelde interventie Focussen effect op ontremd gedrag en welbevinden van verpleeghuisbewoners met FTD? 3. Hoe kan de doorontwikkelde interventie in verpleeghuizen geïmplementeerd worden? Opbrengsten: Er wordt een functieprogramma Focussen ontwikkeld met daarin (1) een beschrijving van de systematisch ontwikkelde interventie, (2) informatie over de scholing Focussen, die ook tijdens dit project ontwikkeld wordt en (3) een implementatiewijzer. Daarnaast wordt een factsheet met daarin de belangrijkste resultaten van het project gepubliceerd. Methoden: Hiertoe wordt een actieonderzoek uitgevoerd met de stappen PLANNING-ACTIE-OBSERVATIE-REFLECTIE waarbij Focussen systematisch doorontwikkeld wordt volgens de ontwikkel- en haalbaarheids/pilotfasen van de MRC richtlijnen. Zowel (mantelzorgers van) mensen met FTD als zorgprofessionals zijn actief betrokken bij alle fases van het project. Voor de beantwoording van onderzoeksvraag 1 worden in een cyclisch proces zowel observaties in de praktijk bij Stichting de Waalboog en Stichting Florence als een integratieve literatuurstudie uitgevoerd naar de theoretische en empirische onderbouwing van Focussen (cyclus 1: observatie). Ook wordt een focusgroep gehouden met FTD-experts, geworven via het Radboudumc Alzheimer Centrum, het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd en de FTD Expertgroep. Het doel van de focusgroep is om de theoretische onderbouwing van Focussen te versterken (cyclus 1: observatie). In de werkgroep worden zowel verbeterpunten voor Focussen als de inhoud van het functieprogramma en de bijbehorende scholing besproken (cyclus 1: reflectie). Op basis hiervan worden het functieprogramma en de scholing voor de doorontwikkelde interventie ontwikkeld in samenwerking met de Radboudumc Health Academy en Waalboog Academie (cyclus 2: planning) en worden zorgprofessionals getraind en passen zij de doorontwikkelde interventie toe (cyclus 2: actie). Ter beantwoording van onderzoeksvraag 2 zal een meervoudige casestudie (n = 6) uitgevoerd worden (cyclus 2: observatie). Medische voorgeschiedenis, ernst van de dementie, cognitieve functies, ernst en frequentie van neuropsychiatrische symptomen en FTD-gerelateerde gedragskenmerken van de bewoner worden in kaart gebracht. Ook wordt middels een ‘alternating treatment design’ experimenteel het effect van Focussen op ontremd gedrag en welbevinden van bewoners gemeten. Voor de beantwoording van onderzoeksvraag 3 wordt een procesevaluatie uitgevoerd met specifieke aandacht voor de haalbaarheid en relevantie van de interventie en belemmerende en bevorderende factoren die een rol zouden kunnen spelen bij de implementatie. Hiertoe worden semigestructureerde interviews afgenomen met zorgprofessionals (n = 6) (cyclus 2: observatie, reflectie). Ervaringsdeskundigen: Mantelzorgers van mensen met FTD en zorgprofessionals worden bij de dagelijkse uitvoering van het project betrokken in een werkgroep die maandelijks overlegt en maken deel uit van alle fasen van het project. Indien mogelijk en haalbaar wordt ook een persoon met FTD hierbij betrokken. Werkgroepleden worden gevraagd naar hun ideeën tijdens het ontwikkelen van de interventie, denken mee over implementatie en zijn ook betrokken bij het interpreteren van de onderzoeksresultaten en de relevantie hiervan.