Follow up en evaluatie van casemanagement in de kinderpalliatieve zorg: de ontwikkeling van een zorgpad

In 2012 ging in het Emma Kinderziekenhuis het eerste transmurale kinderpalliatieve zorgteam van start, het Emma Thuis team (ETt). Het team bestaat uit een kern van 5 casemanagers en een multidisciplinaire schil van kinderartsen, kinderoncologen, pedagogisch medewerkers, psycholoog, maatschappelijk werker en een geestelijke verzorger.

Doel

Ouders van kinderen met een levensduur beperkende ziekte (LDB) ziekte voelen zich doorgaans zwaar belast en zien zich genoodzaakt het leven te herinrichten naar de ziekte en zorgbehoeften van hun kind. De meeste ouders vinden in deze zoektocht, in relatieve eenzaamheid, een weg. Dit project onderzocht aan de hand van interviews de betekenis van casemanagement vanuit het perspectief van ouders en zorgverleners. Daarnaast werden de zorgopgaven van ouders die zorgdragen voor een kind met een LDB onderzocht.

Aanpak/werkwijze

Voor deze evaluatie van het ETt en de exploratie van de zorgopgaven van ouders maakten we gebruik van meerdere elkaar aanvullende methoden. Onze ervaring is dat kwalitatief onderzoek kansrijker is dan kwantitatief onderzoek waarin ouders zelf vragenlijsten moeten invullen. Dit is, zo weten we nu, een internationaal gegeven. Indien sprake is van het verzamelen van ouder of kind reported outcomes met vragenlijsten, dan moet die zo minimaal mogelijk zijn en enige flexibiliteit kennen ten aanzien van het moment van invullen van de vragenlijsten. Bijzonder was dat we als UMC Utrecht onderzoekers een project binnen het Amsterdam UMC/Emma Kinderziekenhuis hebben geëvalueerd. Daardoor bleven we onafhankelijke onderzoekers.

Samenwerkingspartners

We werkten samen met het Emma Kinderziekenhuis; Amsterdam UMC en de Vereniging Kinderkanker Nederland.

Resultaten

Dit project heeft bijgedragen aan de verdere ontwikkeling van het Emma Thuis team en andere kinderpalliatieve zorgteams. De resultaten zijn door stichting Pal gebruikt voor de ontwikkeling van handvatten bij de opzet van kinderpalliatieve zorgteams. Inmiddels wordt in verschillende academische ziekenhuizen gewerkt aan de oprichting van kinder comfort teams. Daarnaast wordt gewerkt aan de opzet van enkele kinderpalliatieve netwerken. Op basis van dit project is een model ontwikkelt dat behulpzaam kan zijn bij het in beeld brengen van de zorgopgaven van ouders. Het ligt in de bedoeling dit document door te ontwikkelen tot een gespreksdocument voor ouders.