Mobiele menu

Follow-up van overlevenden van kinderkanker

Overlevenden van kinderkanker zijn een groep bij wie de impact van ziektelast op het dagelijks functioneren nog steeds wordt onderschat. In verschillende kinderoncologische centra zijn initiatieven ontwikkeld om de zorg voor deze nieuwe groep (ex-)patiënten te optimaliseren. Op speciaal daarvoor in het leven geroepen poliklinieken kunnen zowel kinderen als volwassen overlevenden van kinderkanker worden gezien en behandeld. Voor de follow-up van deze overlevenden worden in de verschillende centra verschillende protocollen gehanteerd. Tot nu toe ontbrak een landelijke richtlijn.

Samenwerking

Deze richtlijn is ontwikkeld door een nieuw landelijk samenwerkingsverband opgezet vanuit de SKION (Stichting Kinderoncologie Nederland): de taakgroep SKION LATER (langetermijneffecten na kinderkanker). Hierin zitten diverse disciplines die betrokken zijn bij zorg voor overlevenden van kinderkanker.

Resultaten

Door de landelijke richtlijn kunnen alle overlevenden van kinderkanker in Nederland hoogkwalitatieve zorg krijgen. De richtlijn bevordert uniforme follow-up voor de gehele doelgroep, en verankert de zorg voor deze hoogrisicogroep in de gezondheidszorg.

Verslagen


Eindverslag

In maart 2010 is de richtlijn "follow-up na kinderkanker" afgerond. De richtlijn is gericht op de zorg voor overlevenden van kinderkanker die langer dan 5 jaar na diagnose nog in leven zijn. Deze richtlijn is ontwikkeld door het landelijk multidisciplinaire samenwerkingsverband: de taakgroep SKION LATER (langetermijneffecten na kinderkanker) van de SKION (Stichting Kinderoncologie Nederland). De ervaringen hebben geleerd dat de patiëntenzorg gericht moet zijn op het vroegtijdig identificeren van behandelbare aandoeningen en adequate behandeling hiervan, het geven van voorlichting, en het coördineren van complexe zorg, waar vaak meerdere disciplines bij zijn betrokken. Door de beschikbaarheid van deze landelijke richtlijn zal hoogkwalitatieve en uniforme zorg geleverd kunnen worden aan alle overlevenden van kinderkanker in heel Nederland.
Samenvatting: De richtlijn “Follow-up van overlevenden van kinderkanker” bestaat uit drie onderdelen, t.w. 1. screening op late effecten en therapeutische consequenties (werkgroep 1), 2) arbeidsparticiatie en maatchappelijke consequenties (werkgroep 2), 3. organisatie van zorg (werkgroep 3). Om deze drie onderdelen uit te werken zijn drie werkgroepen opgericht, met deelnemers bestaande uit deskundigen met expertise op het betreffende gebied. Voor werkgroep 1 was binnen de taakgroep late Effecten van de SKION al veel voorwerk verricht m.b.t. het formuleren van een conceptrichtlijn voor 18 verschillende onderwerpen. M.b.v. een knelpuntanalyse werden nog 8 vraagstellingen geselecteerd waarvoor in samenwerking met het CBO aanvullend literatuuronderzoek wordt verricht. De aanbevelingen betreffende de screeningsrichtlijn worden op 27-10-2008 besproken in een bijeenkomst van de betreffende werkgroep met de leden van de taakgroep late Effecten van de SKION. Binnen werkgroep 2 werden drie vraagstelingen geformuleerd waarvoor literatuuronderzoek is verricht en in het Coronel instituut. Recent is een voorlopig verslag opgesteld. Voor de ontwikkeling van dit element in de richtlijn wordt gebruik gemaakt van de Blauwdruk ‘Arbeid in richtlijnen’ van de NVAB. Werkgroep 3 heeft gekozen voor de open space methode om alle belangrijke aspecten rondom de organisatie van zorg te belichten en te bespreken. Voor deze bijeenkomst, die in november 2008 gaat plaatsvinden, worden vertegenwoordigers van de doelgroep (overlevenden van kinderkanker) uitgenodigd, alsmede vertegenwoordigers van diverse disciplines die beroepshalve bij de zorg voor overlevenden van kinderkanker zijn betrokken. Door personeelswisselingen bij het CBO heeft de aanvang van het project helaas enige vertraging opgelopen; het streven blijft het project af te ronden binnen de door zonmw gestelde deadline van 31-5-2009.

Kenmerken

Projectnummer:
150020013
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2007
2010
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Dr. L.C.M. Kremer
Verantwoordelijke organisatie:
Leiden Universitair Medisch Centrum
Afbeelding

Kwaliteitsinstrumenten en kwaliteitsbeleid

Kwaliteitsinstrumenten ondersteunen zorgprofessionals, de patiënt en diens naasten om de juiste zorgoptie te kiezen. Daarom stimuleren we de ontwikkeling, implementatie, evaluatie en herziening hiervan. Zoals keuzehulpen, richtlijnen, standaarden, patiënteninformatie en meetinstrumenten.