Fostering the responsible use of residual biospecimens and data in medical research in the Netherlands

Het bevorderen van het verantwoord gebruik van overgebleven lichaamsmateriaal en gegevens in medisch-wetenschappelijk onderzoek in Nederland

Voor veel aandoeningen wordt, om een diagnose te stellen of tijdens een operatie, lichaamsmateriaal afgenomen, bijvoorbeeld tumorweefsel. Hierna blijft er vaak materiaal over dat gebruikt kan worden voor wetenschappelijk onderzoek. Er zijn Nederlandse richtlijnen om dit ‘nader gebruik’ van materiaal goed en transparant te regelen, bijvoorbeeld wat betreft privacy en zeggenschap. In de praktijk worden deze richtlijnen niet goed opgevolgd door alle ziekenhuizen, onder andere door onduidelijkheid hoe deze het beste geïmplementeerd kunnen worden. Daarom hebben we een toolbox ontwikkeld om de richtlijnen beter te implementeren. Met vragenlijsten en ziekenhuisbezoeken is bepaald welke factoren implementatie belemmeren. Hierna zijn strategieën ontwikkeld om de invloed van de belemmerende factoren terug te dringen.

Meer informatie

• Alle kennis die samen met relevante stakeholders in dit project is opgedaan, is verzameld in een ‘toolbox’. Deze toolbox is voor alle Nederlandse ziekenhuizen gratis tebenaderen op de website van de ELSI Servicedesk.
• De in het project ontwikkelde handreiking (levend document)