Gebruik van beslissingsanalyse en patiëntenvoorkeuren bij ontwikkeling en toepassing van richtlijnen geïllustreerd aan de hand van de richtlijn niet-scrotale testis
De niet-scrotale testis (NST) is een testis die niet in een stabiele ligging onderin het scrotum (de balzak) is te brengen. Dit wordt ook wel niet-ingedaalde testis genoemd en betreft 1,2% van de 1-maand oude voldragen jongens in de algemene populatie. Bij bepaalde vormen van een NST bestaat een hogere kans op testistumoren, vooral de bilaterale (dubbelzijdige) vorm met een verminderde vruchtbaarheid. Hoewel we niet weten of een chirurgische ingreep (orchidopexie) de uitkomst positief beïnvloedt, wordt doorgaans een operatie uitgevoerd bij aangeboren gevallen van NST.
Werkwijze
In het huidige project wordt met een speciale methodiek (een besliskundige analyse) in nauw overleg met de betrokken experts geanalyseerd wat de optimale leeftijd is voor operatie van de NST.
Producten
Titel: Niet-scrotale testis: gebruik van besliskundige analyse en patiëntenvoorkeuren bij de ontwikkeling van een multidisciplinaire richtlijn.
Titel: Non scrotal testicles: ?the use of decision modeling and patient preferences to be used in the development of a multidisciplinary guideline
Link: http://www.eusuhm2011.org/
Link: http://www.eusuhm2011.org/
Verslagen
Eindverslag
De niet-scrotale testis (NST, ook wel niet-ingedaalde testis genoemd) is een zaadbal die niet in een stabiele ligging onderin het scrotum (de balzak) is te brengen (dit betreft 1,2% van de 1-maand oude voldragen jongens in de algemene populatie). Bij bepaalde vormen van een NST bestaat een hogere kans op testistumoren, en bij de bilaterale (dubbelzijdige) vorm is sprake van een verminderde kans op vruchtbaarheid. Hoewel we niet weten dat een chirurgische ingreep de uitkomst positief beïnvloedt, wordt doorgaans een operatie uitgevoerd bij de aangeboren NST. Daarnaast is het zo dat er ook verworven NST bestaan, hierbij ‘schiet’ de testis in een later stadium omhoog uit de balzak.
In het huidige project wordt met een speciale methodiek (een besliskundige analyse) in nauw overleg met de betrokken experts geanalyseerd wat de optimale leeftijd is voor operatie van de NST. Hiervoor werden verschillende stappen ondernomen: Stadium 1. Nader bekijken van het probleem en het opstellen van de beslisboom waarin alle elementen die er toe doen een plek kregen. Stadium 2. Vaststellen van de verschillende kansen op een slechte uitkomst en de kwaliteit van leven door middel van literatuuronderzoek, meningen en vragenlijsten aan o.a. de algemene bevolking. Stadium 3. Doorrekenen van de beslisboom, sensitiviteitsanalyses, conclusies en rapportage. Na het uitvoeren van de besliskundige analyses werd ook met experts besproken op welke manier deze resultaten vertaald moesten worden naar een richtlijn.
De literatuur geeft geen eenduidig antwoord op de vraag wat de optimale leeftijden voor operatie van aangeboren en verworven niet scrotale testis (NST) zijn. Omdat een randomized controlled trial op dit moment niet haalbaar is, wordt in dit project een beslissingsanalyse uitgevoerd. Hierin wordt het beslissingsprobleem op gestructureerde wijze gepresenteerd, waarbij wetenschappelijk bewijs helder wordt samengevat en aanbevelingen transparant worden geformuleerd. Ook de kosten en patiënten perspectief worden in het model opgenomen. Het aanwezige wetenschappelijk bewijs inclusief de bijbehorende onzekerheid kan hierbij worden weergegeven. Op deze manier worden eventuele lacunes in kennis blootgelegd en kunnen aanbevelingen worden gedaan die de huidige stand van kennis representeren.
De doelstelling van het project is drieledig, namelijk:
- Toepassing van de innovatieve elementen beslissingsanalyse en het includeren van patiëntenvoorkeuren bij de ontwikkeling en toepassing van een richtlijn
- Vaststellen van optimale behandeling van NST vanuit maatschappelijk en patiëntenperspectief
- Vertalen van de resultaten naar aanbevelingen voor een multidisciplinaire richtlijn
Methode
De beslissingsanalyse bestaat uit verschillende stappen, namelijk: 1. specificatie van het beslisprobleem, 2. vaststellen van uitkomstmaten, 3. waarderen uitkomstmaten (op basis van a. wetenschappelijke literatuur, b. expert-opinies, c. patiëntenperspectief en d. kosten), 4. analyse van beslisprobleem op basis van beschikbaar wetenschappelijk bewijs en bestaande onzekerheid.
Kenmerken
-
Projectnummer:
150020040
-
- Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %20092012 - Gerelateerde programma's:
- Gerelateerde subsidieronde:
-
Projectleider en penvoerder:
Dr. M. Kamphuis
-
Verantwoordelijke organisatie:
TNO
Kwaliteitsinstrumenten en kwaliteitsbeleid
Kwaliteitsinstrumenten ondersteunen zorgprofessionals, de patiënt en diens naasten om de juiste zorgoptie te kiezen. Daarom stimuleer ZonMw de ontwikkeling, implementatie, evaluatie en herziening hiervan. Zoals keuzehulpen, richtlijnen, standaarden, patiënteninformatie en meetinstrumenten.