Gezamenlijke besluitvorming in de palliatieve fase met mensen met een verstandelijke beperking.
Bij mensen in de laatste levensfase is samen beslissen over de zorg op basis van hun wensen en waarden van groot belang. Ook voor mensen met een verstandelijke beperking (VB). Zij kunnen problemen rond hun gezondheid niet altijd overzien, waardoor begeleiders van mensen met een VB het moeilijk vinden om met hen over goede zorg in de laatste levensfase te praten.
Doel
We willen zorgverleners beter in staat stellen om wensen te bespreken en samen te beslissen met mensen met een VB in de laatste levensfase.
Aanpak/werkwijze
We ontwikkelden het hulpmiddel ‘SamenSpraak’. SamenSpraak ondersteunt begeleiders om met mensen met een VB in de laatste levensfase over hun wensen en waarden te praten. De onderwerpen en indeling van SamenSpraak bepaalden we samen met 90 begeleiders, experts, mensen met een VB en hun naasten. Het ontwerp van de vorm gebeurde in samenwerking met begeleiders en mensen met een VB. Om te kijken of SamenSpraak meerwaarde had en begeleiders ermee konden en wilden werken, pasten we het hulpmiddel toe bij 63 mensen met een VB in 4 zorgorganisaties.
Resultaten
SamenSpraak heeft de vorm van een bordspel met 4 thema’s, ondersteund door gesprekskaarten, illustraties, een handleiding en een werkboekje. Ons onderzoek laat zien dat mensen met een VB in de laatste levensfase meer betrokken raken bij beslissingen over hun zorg als hun begeleiders SamenSpraak toepassen. Begeleiders voelen zich daardoor meer in staat om wensen te bespreken met hun cliënten. Zij gaven aan dat ze SamenSpraak geschikt vinden om toe te passen en alle betrokkenen het hulpmiddel accepteren en waarderen.
Meer informatie
Het aangepaste hulpmiddel, 'SamenSpraak', is inmiddels klaar. Het bestaat uit een doos waar cliënten persoonlijke items in kunnen stoppen, wat het henzelf, hun naasten en hun begeleiders makkelijker maakt om over palliatieve zorg te praten. Projectleider Ida Korfage en onderzoeker Hanna Noorlandt vertellen erover.
ZonMw en samen beslissen in de palliatieve zorg
Dit project ontving financiering uit ons programma Palliantie. Met het programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Zodat zij zorg en ondersteuning ontvangen die aansluit op hun wensen en behoeften. Bij mensen met een verstandelijke beperking in de palliatieve fase is dat soms een extra uitdaging. Daarom investeren we in onderzoek naar ondersteuning bij praten over wensen en behoeften en samen beslissen met deze doelgroep.
Verslagen
Eindverslag
Publiekssamenvatting Project 844001503
Doel Het betrekken van mensen met een verstandelijke beperking bij beslissingen over hun palliatieve zorg is zeer wenselijk. Het is echter ingewikkeld en niet altijd vanzelfsprekend. Doel van dit project is het bevorderen van gezamenlijke besluitvorming in de palliatieve fase bij mensen met een VB. Proces Een bestaand hulpmiddel voor gezamenlijke besluitvorming wordt aangepast voor gebruik bij mensen met een verstandelijke beperking. Dit gebeurt in overleg met experts en met de doelgroep en naasten. Ook ontwikkelen we scholing voor zorgmedewerkers die met ons hulpmiddel gaan werken. In 20 woonvoorzieningen van vier zorgorganisaties voor mensen met een VB wordt het hulpmiddel ingevoerd en geëvalueerd bij 128 naasten van mensen met een verstandelijke beperking.