Gezamenlijke besluitvorming in de palliatieve fase met mensen met een verstandelijke beperking.
Projectomschrijving
Bij mensen in de laatste levensfase is samen beslissen over de zorg op basis van hun wensen en waarden van groot belang. Ook voor mensen met een verstandelijke beperking (VB). Zij kunnen problemen rond hun gezondheid niet altijd overzien, waardoor begeleiders van mensen met een VB het moeilijk vinden om met hen over goede zorg in de laatste levensfase te praten.
Doel
We willen zorgverleners beter in staat stellen om wensen te bespreken en samen te beslissen met mensen met een VB in de laatste levensfase.
Aanpak/werkwijze
We ontwikkelden het hulpmiddel ‘SamenSpraak’. SamenSpraak ondersteunt begeleiders om met mensen met een VB in de laatste levensfase over hun wensen en waarden te praten. De onderwerpen en indeling van SamenSpraak bepaalden we samen met 90 begeleiders, experts, mensen met een VB en hun naasten. Het ontwerp van de vorm gebeurde in samenwerking met begeleiders en mensen met een VB. Om te kijken of SamenSpraak meerwaarde had en begeleiders ermee konden en wilden werken, pasten we het hulpmiddel toe bij 63 mensen met een VB in 4 zorgorganisaties.
Resultaten
SamenSpraak heeft de vorm van een bordspel met 4 thema’s, ondersteund door gesprekskaarten, illustraties, een handleiding en een werkboekje. Ons onderzoek laat zien dat mensen met een VB in de laatste levensfase meer betrokken raken bij beslissingen over hun zorg als hun begeleiders SamenSpraak toepassen. Begeleiders voelen zich daardoor meer in staat om wensen te bespreken met hun cliënten. Zij gaven aan dat ze SamenSpraak geschikt vinden om toe te passen en alle betrokkenen het hulpmiddel accepteren en waarderen.
Meer informatie
Het aangepaste hulpmiddel, 'SamenSpraak', is inmiddels klaar. Het bestaat uit een doos waar cliënten persoonlijke items in kunnen stoppen, wat het henzelf, hun naasten en hun begeleiders makkelijker maakt om over palliatieve zorg te praten. Projectleider Ida Korfage en onderzoeker Hanna Noorlandt vertellen erover.
ZonMw en samen beslissen in de palliatieve zorg
Dit project ontving financiering uit ons programma Palliantie. Met het programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Zodat zij zorg en ondersteuning ontvangen die aansluit op hun wensen en behoeften. Bij mensen met een verstandelijke beperking in de palliatieve fase is dat soms een extra uitdaging. Daarom investeren we in onderzoek naar ondersteuning bij praten over wensen en behoeften en samen beslissen met deze doelgroep.
Verslagen
Eindverslag
Publiekssamenvatting Project 844001503
Doel Het betrekken van mensen met een verstandelijke beperking bij beslissingen over hun palliatieve zorg is zeer wenselijk. Het is echter ingewikkeld en niet altijd vanzelfsprekend. Doel van dit project is het bevorderen van gezamenlijke besluitvorming in de palliatieve fase bij mensen met een VB. Proces Een bestaand hulpmiddel voor gezamenlijke besluitvorming wordt aangepast voor gebruik bij mensen met een verstandelijke beperking. Dit gebeurt in overleg met experts en met de doelgroep en naasten. Ook ontwikkelen we scholing voor zorgmedewerkers die met ons hulpmiddel gaan werken. In 20 woonvoorzieningen van vier zorgorganisaties voor mensen met een VB wordt het hulpmiddel ingevoerd en geëvalueerd bij 128 naasten van mensen met een verstandelijke beperking.
Samenvatting van de aanvraag
Mensen met een verstandelijke beperking (VB) leven langer dan voorheen en overlijden vaker aan chronische aandoeningen. Het belang van palliatieve zorg voor deze groep neemt daarmee toe. Palliatieve zorg in overleg met de cliënt staat echter nog in de kinderschoenen. De palliatieve zorg wordt laat gemarkeerd en er signaleren van belastende symptomen is moeilijk.
Er is grote behoefte aan scholing, er ontbreekt kennis, er zijn nog weinig op de doelgroep toegesneden richtlijnen en instrumenten. Er is breed gedragen consensus dat mensen met een VB betrokken moeten worden bij beslissingen over hun palliatieve zorg. Gezamenlijke besluitvorming is bij mensen met een VB echter ingewikkeld, omdat zij niet altijd wilsbekwaam zijn voor de te nemen beslissingen en niet altijd in staat zijn om hun voorkeuren duidelijk te maken. Betrokkenheid van familie, andere wettelijk vertegenwoordigers of anderen die de persoon goed kennen is essentieel. Terwijl gezamenlijke besluitvorming als zeer wenselijk wordt gezien voor deze groep is het in de laatste levensfase nauwelijks geborgd in de zorg voor mensen met een VB. Er zijn wel aanwijzingen dat mensen met een VB betrokken willen worden bij beslissingen rond het levenseinde en dat velen hiertoe in staat zijn.
In dit project wordt een consensusmodel voor gezamenlijke besluitvorming bij kwetsbare groepen doorontwikkeld voor mensen met een VB en geïmplementeerd. Om de palliatieve fase tijdig te herkennen bij mensen met een VB gebruiken we de PALLI, een recent ontwikkeld en gevalideerd instrument. Het model beschrijft een continu en dynamisch proces met de volgende stappen:
- Voorbereiding door de arts (geschiedenis van de cliënt in kaart brengen)
- Identificeren van doelen van de cliënt
- Presenteren van keuzen door de arts
- Samen opties bespreken
- Besluitvorming
- Evaluatie
De uitgangspunten van het model zijn passend voor de zorg voor mensen met een VB. De volgende fasen worden in dit project onderscheiden.
- In Fase 1 wordt via een consensusprocedure vorm en inhoud van het doorontwikkelde model bepaald. Hierbij worden experts geconsulteerd eerst via een conferentie en vervolgens via een Delphi-procedure. Scholing wordt ontwikkeld voor het model.
- In Fase 2 wordt het nieuwe model geïmplementeerd in 20 woonvoorzieningen in 4 zorgorganisaties voor mensen met een VB. Hierbij wordt personeel geschoold. Het model wordt toegepast bij cliënten die gemarkeerd worden voor palliatieve zorg met een protocol op basis van het valide en geaccepteerde PALLI-instrument.
- In Fase 3 wordt deze implementatie geëvalueerd met behulp van het RE-AIM-model. Een vragenlijst voor gezamenlijke besluitvorming (SDM-Q-9) wordt afgenomen bij 64 naasten van overleden cliënten waar de interventie niet was toegepast. De vragenlijst wordt ook afgenomen bij 64 naasten van cliënten waarbij het model is toegepast. Verschillen tussen de groepen zijn een maat voor effect van de interventie. We gebruiken een subschaal ‘Zelfbepaling’ van de POS-A om te bepalen of cliënten zich betrokken voelen bij gemaakte keuzes. Ook worden interviews afgenomen met cliënten, naasten en zorgverleners om te bepalen in hoeverre de interventie haalbaar is en geaccepteerd wordt.
- In Fase 4 implementeren we het model voor gezamenlijke besluitvorming in de 4 deelnemende zorgorganisaties. Documentatie van de interventie, inclusief de daarbij horende scholing worden ontwikkeld en via verschillende media en kanalen beschikbaar gemaakt voor andere organisaties voor mensen met een verstandelijke beperking. In de projectgroep zijn praktijk, onderwijs en onderzoek goed vertegenwoordigd.
De projectgroep bezit ruime deskundigheid op het gebied van VB (zowel geneeskunde als communicatie), palliatieve zorg, en (training in) gezamenlijke besluitvorming. En bevat verder een vertegenwoordiger van de doelgroep, het belangennetwerk KansPlus. De projectgroep heeft veel ervaring in het ontwikkelen en evalueren van complexe interventies en de samenwerking van relevante partijen maakt brede disseminatie en implementatie goed mogelijk. Dit project sluit aan bij de prioriteit van Palliantie 2017; het mogelijk maken van gezamenlijke besluitvorming in de laatste levensfase, in dit geval voor mensen met een VB en hun naasten.