Help, dement! Patiënt en mantelzorger aan het woord
Help dement! Patiënt en mantelzorger aan het woord
De zorg voor mensen met dementie is complex en er wordt vaak een beroep gedaan op mantelzorgers. Onderzoek laat zien dat betrouwbare en belevingsgerichte informatie patiënten en hun verzorgers goede steun kan bieden.
Doel
De onderzoekers willen de ervaringen van patiënten met dementie en van hun mantelzorgers op een website zetten: www.praten-over-gezondheid.org. Daarop komen twee modules: één over ervaringen van patiënten en één over die van de mantelzorgers. Daarnaast gaan de onderzoekers door het hele land presentaties geven en opleidings- en e-learningmodules ontwikkelen.
Werkwijze
Met patiënten en andere betrokkenen houden de onderzoekers ongeveer 50 diepte-interviews om alle ervaringen in kaart te brengen. Daarna selecteren zij 25 onderwerpen die de geïnterviewden het meest belangrijk vinden. Delen van de interviews die over deze onderwerpen gaan, worden op de website geplaatst.
Doelgroep
Ouderen met dementie, mantelzorgers, familieleden en professionals.
Verslagen
Eindverslag
Websites met gegevens over dementie en de behandelmogelijkheden zijn er al volop. Een site met betrouwbare wetenschappelijke informatie over de manier waarop dementie ingrijpt in het leven van patiënten en mantelzorgers en wat het betekent om met dementie te moeten leven, was er tot op heden in Nederland niet. Het Universitair Medisch Centrum Groningen ontwikkelde dankzij de ZonMw/NPO subsidie de website www.pratenovergezondheid.nl om deze leemte te vullen.
Betrouwbare informatie over beleving en ervaring van patiënten met dementie of hun mantelzorger is een grote steun voor andere dementerenden en mantelzorgers. De informatie is van belang omdat door het horen en zien van ervaringen van anderen mensen zich eerder kunnen voorbereiden op wat komen gaat en tijdig maatregelen kunnen nemen. Hierdoor kunnen zij langer de regie over hun eigen thuissituatie houden waarmee welbevinden en kwaliteit van leven worden verhoogd. In het huidige informatieaanbod over dementie was tot voor kort weinig tot geen informatie over de vraag hoe dementie daadwerkelijk ingrijpt in het leven van patiënt of mantelzorger. Ook patiënten- en vrijwilligersverenigingen gaven aan dat deze informatie nauwelijks te vinden was en bovendien niet altijd betrouwbaar. Daar komt bij dat zorgverleners niet altijd antwoord hebben op ervaringsgerichte vragen.
Op de website www.pratenovergezondheid.nl is deze informatie nu beschikbaar. De informatie komt voort uit diepte-interviews, waarin 35 patiënten en 49 mantelzorgers hun persoonlijk verhaal vertellen vanaf het moment dat de eerste verschijnselen zich voordeden. Met behulp van wetenschappelijk verantwoorden kwalitatieve analyses zijn uit de interviews de belangrijkste en meest herkenbare ervaringen gehaald en in thema’s gerangschikt. Op de website worden deze thema’s geïllustreerd met video-, audio- of tekstfragmenten van de interviews. De site geeft daarmee antwoord op veel gestelde vragen en biedt mensen inzicht en informatie over dementie(problemen) en hoe daarmee om te gaan. Naast het feit dat patiënten en mantelzorgers hun voordeel kunnen doen met de website, is deze ook een bron van informatie voor vriendenkring, familie, (para)medische en andere zorgverleners en voor onderwijs, zowel voor studenten als beroepsbeoefenaars.
De website heeft nu alleen nog informatie over dementie, maar spoedig zullen andere ziektebeelden volgen. Diverse subsidieaanvragen zijn hiervoor ingediend of in voorbereiding.
Belevingsgericht gezondheids(zorg)informatie voor patiënten met dementie en hun mantelzorgers is tot op heden slecht verkrijgbaar en/of onbetrouwbaar. Resultaten van (inter)nationaal onderzoek laten zien dat deze informatie patiënten en hun verzorgers tot steun kan zijn. Zij kunnen zich beter voorbereiden op wat komen gaat en tijdig maatregelen nemen. In dit project wordt deze belevingsgerichte gezondheids(zorg)informatie middels een kwalitatief onderzoek verzameld en op internet beschikbaar gemaakt. Daarbij wordt gebruik gemaakt van een onderzoeksmethode, die is ontwikkeld door de Oxford Health Experiences Research Group. Hiertoe wordt gebruik gemaakt van diepte-interviews, die opgenomen worden op video en/of audio. Per module zijn ongeveer 45 interviews nodig. De uit de interviews verkregen gegevens worden na transcriptie geanalyseerd en de resultaten daarvan worden op de website www.praten-over-gezondheid.nl gepubliceerd in 25 thematische samenvattingen, geïllustreerd met 250-300 tekst-, audio- en videofragmenten. De website komt medio 2013 online. De gebruikte kwalitatieve onderzoeksmethode garandeert dat de website op een valide en betrouwbare wijze de ervaringen van zowel de patiënt als de mantelzorger weergeeft. Dit komt tegemoet aan de behoefte aan hoogwaardige en betrouwbare belevingsgerichte gezondheids(zorg)informatie, die patiënt en mantelzorger in staat stelt beter te leren omgaan met dementie en zich op de gevolgen van dementie voor te bereiden. Hierdoor zijn zij langer in staat de regie over de eigen thuissituatie te behouden en worden welbevinden en kwaliteit van leven verhoogd.