Mobiele menu

Hereditary disorders and child wish: continued development and evaluation of a reproductive decision aid for couples at risk of transmitting a genetic disease

Erfelijke aandoeningen en een kinderwens: een online keuzehulp

Vraagstuk

Mensen met een verhoogd risico op een kind met een ernstige erfelijke aandoening staan voor een belangrijke beslissing wanneer zij een kinderwens hebben. In Nederland bestaan verschillende mogelijkheden om te voorkomen dat erfelijke aandoeningen worden ‘doorgegeven’ aan het nageslacht, zoals Preïmplantatie Genetische Diagnostiek of ‘embryoselectie’, of prenatale diagnostiek (onderzoek tijdens de zwangerschap). Paren kunnen er ook voor kiezen om geen kinderen te krijgen, een kind te adopteren, zwanger te worden en het risico op overerving te accepteren of gebruik te maken van donor ei- of zaadcellen. Al deze opties hebben voor- en nadelen en veel erfelijk belaste paren vinden het moeilijk om een ‘juiste’ keuze te maken.

Onderzoek en verwachte uitkomst

In dit project ontwikkelen en testen we een online keuzehulp die deze paren ondersteunt tijdens hun beslissingsproces. Op deze manier willen we de voorlichting over erfelijkheid en kinderwens verbeteren om paren te helpen bij het maken van een geïnformeerde keuze.

Meer over preconceptiezorg

Producten

Titel: To what extent do decision aids for prenatal screening and diagnosis address involvement of partners in decision-making? - An environmental scan
Auteur: Y. Severijns H. van der Linden C.E.M. de Die-Smulders C. Hoving J. Jansen L.A.D.M. van Osch
Magazine: Patient Education and Counseling
Titel: Hereditary diseases and child wish: exploring motives, considerations, and the (joint) decision-making process of genetically at-risk couples
Auteur: Y. Severijns C. E. M. de Die-Smulders T. Gültzow H. de Vries L. A. D. M. van Osch
Magazine: Journal of Community Genetics
Begin- en eindpagina:
Link: https://link.springer.com/article/10.1007%2Fs12687-021-00510-x
Titel: To what extent do decision aids for prenatal screening and diagnosis address involvement of partners in decision-making? - An environmental scan
Magazine: Patient Education and Counseling
Titel: The effects of an online decision aid to support the reproductive decision-making process of genetically at risk couples-A pilot study
Magazine: Journal of |Genetic Counseling
Titel: Motives and considerations regarding PGT in couples carrying a structural chromosomal abnormality: a qualitative exploration
Magazine: Journal of Assisted Reproduction and Genetics
Titel: Motives and considerations regarding PGT in couples carrying a structural chromosomal abnormality: a qualitative exploration
Auteur: G De Krom, Y Severijns, WL Vlieg, YHJM Arens, RJT Van Golde, CEM De Die-Smulders, LADM Van Osch.
Magazine: Journal of Assisted Reproduction and Genetics
Begin- en eindpagina:
Titel: The effects of an online decision aid to support the reproductive decision-making process of genetically at risk couples—A pilot study
Auteur: Severijns, Y Heijmans, M.W.F. de Die-Smulders, C.E.M. Bijlsma, E.K. Corsten-Janssen, N. Joosten, S.J.R. van Kuijk, S.M.J. Lichtenbelt, K.D. Ottenheim, C.P.E. Stuurman, K.E. Tan-Sindhunata, G.M.B. de Vries, H. van Osch, L.A.D.M.
Magazine: Journal of Genetic Counseling
Titel: To what extent do decision aids for prenatal screening and diagnosis address involvement of partners in decision-making? - An environmental scan
Auteur: Y. Severijns H. van der Linden C.E.M. de Die-Smulders C. Hoving J. Jansen L.A.D.M. van Osch
Magazine: Patient Education and Counseling
Begin- en eindpagina:
Link: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0738399121002470?via%3Dihub
Titel: Hereditary diseases and child wish: exploring motives, considerations, and the (joint) decision-making process of genetically at-risk couples
Auteur: Y. Severijns C. E. M. de Die-Smulders T. Gültzow H. de Vries L. A. D. M. van Osch
Magazine: Journal of Community Genetics
Titel: Hereditary diseases and child wish: exploring motives, considerations, and the (joint) decision-making process of genetically at-risk couples
Magazine: Journal of Community Genetics
Titel: The effects of an online decision aid to support the reproductive decision-making process of genetically at risk couples—A pilot study
Auteur: Severijns, Y Heijmans, M.W.F. de Die-Smulders, C.E.M. Bijlsma, E.K. Corsten-Janssen, N. Joosten, S.J.R. van Kuijk, S.M.J. Lichtenbelt, K.D. Ottenheim, C.P.E. Stuurman, K.E. Tan-Sindhunata, G.M.B. de Vries, H. van Osch, L.A.D.M.
Magazine: Journal of Genetic Counseling
Begin- en eindpagina:
Titel: Motives and considerations regarding PGT in couples carrying a structural chromosomal abnormality: a qualitative exploration
Auteur: G De Krom, Y Severijns, WL Vlieg, YHJM Arens, RJT Van Golde, CEM De Die-Smulders, LADM Van Osch.
Magazine: Journal of Assisted Reproduction and Genetics

Onderwerpen

Kenmerken

Projectnummer:
543003106
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2018
2023
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
van Osch
Verantwoordelijke organisatie:
Maastricht Universitair Medisch Centrum Plus