Het ondersteunen van naasten van geïsoleerde, levensbedreigend zieke patiënten met COVID-19 die opgenomen zijn op de intensive care
Aanleiding
Tijdens de eerste COVID-19-golf was het vanwege drukte op de Intensive Care (IC) en bezoekbeperkingen erg lastig om naasten van COVID-19-patiënten op de IC te ondersteunen. Daarom ontstonden in de ziekenhuizen nieuwe manieren om naasten te kunnen ondersteunen.
Doel
Inzicht krijgen in hoe zorgverleners naasten van IC-patiënten het beste kunnen ondersteunen in toekomstige vergelijkbare situaties (bijvoorbeeld een nieuwe COVID-19-golf of een andere pandemie) met als doel de ondersteuning van naasten te optimaliseren.
Werkwijze
De ondersteuning van naasten evalueerden we in 6 IC’s in Nederland. De focus lag daarbij op ondersteuning tijdens de eerste COVID-19-golf, maar we onderzochten ook de periode vóór COVID-19 en de tweede golf. We zetten vragenlijsten uit en hielden interviews onder 329 naasten (waarvan 30 geïnterviewd) en 251 zorgverleners (waarvan 21 geïnterviewd). De resultaten uit de vragenlijsten en interviews legden we voor aan een diverse groep van 27 experts, o.a. IC- en psychosociale zorgverleners, naasten, een diversiteitsexpert, en een implementatiedeskundige.
Resultaten
Uit het onderzoek bleek dat naasten en zorgverleners over het algemeen positief waren over de ondersteuning van naasten van IC-patiënten. Op sommige aspecten waren naasten uit de eerste COVID-19-golf zelfs positiever over de ondersteuning dan vóór COVID-19, en gaven bijvoorbeeld aan dat zorgverleners genoeg tijd voor hen hadden. De belangrijkste elementen van goede ondersteuning zijn:
- een vast tijdstip voor contact tussen naaste en zorgverlener
- minimaal 1 keer per dag contact tussen naaste en zorgverlener
- de zorgverlener belt de naaste (in plaats van andersom)
- bieden van emotionele ondersteuning
We ontwikkelden een handreiking voor zorgverleners met daarin aanbevelingen over de inhoud en organisatie van ondersteuning aan naasten tijdens en buiten een crisissituatie. Ook ontwikkelden we een aantal korte kennisclips waarin een intensivist, IC-verpleegkundige, geestelijk verzorger, supportteamlid, naaste en onderzoeker vertellen over hun ervaring met de ondersteuning van naasten en het belang van de aanbevelingen in de handreiking.
Context
De COVID-19-pandemie had en heeft een grote impact op de kwaliteit van leven van mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Om hen goede zorg en ondersteuning te kunnen bieden, binnen de grenzen van maatregelen tijdens een pandemie, financieren we onderzoek naar palliatieve zorg en rouwverwerking in coronatijden. Dit project is daar 1 van.
In een interview vertelt projectleider Bregje Onwuteaka-Philipsen dat zij en haar team nu 11 initiatieven evalueren. 'We willen weten uit welke elementen ze bestaan. Bieden ze naasten voldoende ondersteuning? Ontlasten ze zorgverleners op de IC? Wat zijn belemmerende en bevorderende factoren bij de uitvoering?'
Auteur: Hanna T Klop, Mana Nasori, Tjitske W Klinge, Rianne Hoopman, Mirjam A de Vos. Chantal du Perron, Lia van Zuylen, Monique Steegers, Birkitt L Ten Tusscher, Floor C H Abbink, Bregje D Onwuteaka-Philipsen, H Roeline W Pasman
Magazine: BMC Health Services Research
Auteur: Klop H.T., du Perron C
Auteur: du Perron C, Klop H.T.
Auteur: B. Onwuteaka-Philipsen, H.R.W. Pasman, H.T. Klop, S.C. Renckens
Auteur: Sophie Renckens, Hanna Klop, Chantal du Perron, Lia van Zuylen, Monique Steegers, Birkitt ten Tusscher, Roeline Pasman, Bregje Onwuteaka-Philipsen
Auteur: Sophie Renckens, Hanna Klop, Roeline Pasman, Bregje Onwuteaka-Philipsen
Auteur: S.C. Renckens, H.R.W. Pasman, C. du Perron, H.T. Klop, L. van Zuylen, B.L. ten Tusscher, F.C.H. Abbink, M.M.C. van Mol, L.C.M. Vloet, B.D. Onwuteaka-Philipsen
Auteur: S.C. Renckens, H.R.W. Pasman, B.D. Onwuteaka-Philipsen
Link: https://www.youtube.com/playlist?list=PLZXMHFRr1J7DRdr86a4o8DO6lz-mdf971
Tijdens de eerste COVID-19-golf was het vanwege drukte op de Intensive Care (IC) en bezoekbeperkingen erg lastig om naasten van COVID-19-patiënten op de IC te ondersteunen. Daarom ontstonden in de ziekenhuizen nieuwe manieren om naasten te kunnen ondersteunen. In dit onderzoek hebben we onderzocht hoe de ondersteuning van naasten in verschillende IC's was geregeld en hoe naasten en zorgverleners dit hebben ervaren, met als doel inzicht te krijgen in hoe de ondersteuning van naasten verbeterd kan worden.
Deze evaluatiestudie bestond uit vier werkpakketten. In werkpakket 1 is door middel van een korte gestructureerde vragenlijst onder IC contactpersonen (1 per IC) onderzocht hoe de ondersteuning tijdens de eerste COVID-19 golf was georganiseerd. In werkpakket 2 zijn er vragenlijst en interviews onder naasten uit drie tijdsperiodes uitgevoerd: pre-COVID-19, de eerste golf en de tweede golf. In werkpakket 3 zijn er vragenlijsten en interviews onder zorgverleners uitgezet en dit waren zowel IC zorgverleners als zorgverleners die niet werkzaam waren op de IC, maar tijdens de eerste golf hebben meegewerkt aan de ondersteuning van naasten op de IC. Tot slot zijn in werkpakket 4 de resultaten uit werkpakket 2 en 3 voorgelegd aan 27 experts en samen met hen is in verschillende rondes van fysieke en online expertraadplegingen een handreiking voor zorgverleners ontwikkeld, met daarin aanbevelingen voor zorgverleners over hoe de ondersteuning van naasten van IC patiënten het beste aangepakt kon worden.
Er zijn door 329 naasten (95 pre-COVID-19, 130 1e golf, 104 2e golf) en 251 zorgverleners (171 IC zorgverleners, 80 niet-IC zorgverleners) vragenlijsten ingevuld. Vervolgens zijn er 30 naasten en 21 zorgverleners geïnterviewd. Uit het vragenlijstonderzoek onder naasten is gebleken dat de ondersteuning van naasten tijdens de eerste COVID-19 golf significant anders georganiseerd was dan tijdens de andere twee tijdsperiodes. Tijdens de eerste golf kreeg een kleiner deel van naasten ondersteuning van IC zorgverleners in vergelijking met de twee andere tijdsperiodes, maar zij werden toen vaker ondersteund door niet-IC zorgverleners. Daarnaast hadden naasten tijdens de eerste golf vaker een vast tijdslot waarop ze contact hadden met zorgverleners dan tijdens de andere twee tijdsperiodes (1e golf 62%, pre-COVID 5%, 2e golf 18%). Deze verschillen in ondersteuning lijken zich niet te vertalen in verschillen in hoe naasten de ondersteuning hebben ervaren. Uit onze studie blijkt dat over het algemeen naasten heel positief waren over de ondersteuning die zij kregen. Zo was 81% van de naasten tevreden met de frequentie waarmee zij informatie kregen en voelden 96% zich serieus genomen. Op sommige aspecten waren naasten uit de eerste COVID-19 golf zelfs positiever over de ondersteuning dan naasten van pre-COVID-19 of de tweede golf. Zo vonden bijvoorbeeld meer naasten uit de eerste golf dat zorgverleners genoeg tijd voor hen hadden (1e golf 92%, pre-COVID 81% en 2e golf 80%). Uit analyses blijkt dat, onafhankelijk van in welke periode de ondersteuning plaatsvond, de belangrijkste elementen van ondersteuning die bijdragen aan een positieve ervaring van naasten met deze ondersteuning zijn: 1) een vast tijdslot waarop het contact tussen naaste en zorgverlener plaats vindt; 2) minimaal 1 keer per dag contact tussen naaste en zorgverlener; 3) de zorgverlener belt de naaste (in plaats van andersom); 4) over meerdere onderwerpen informatie verstrekken (bijv. folders) en meer dan alleen de medische situatie van de patiënt bespreken in gesprekken met naasten (bijv. ook welzijn van naaste, werkwijze IC); en 5) emotionele ondersteuning aanbieden.
Ook blijkt uit ons onderzoek, net zoals uit eerdere onderzoeken, dat een IC opname grote psychische gevolgen kan hebben voor naasten. Van alle naasten uit onze studie ondervond 21% symptomen van angst, 19% van depressie, 9% van post-traumatisch stress syndroom (PTSS) en 9.5% van de nabestaanden aanhoudende rouwstoor
Ten tijde van de coronacrisis is het extra lastig om naasten van op de intensive care (IC) opgenomen, geïsoleerde COVID-19-patiënten te informeren en te ondersteunen. Aandacht voor naasten is erg belangrijk, juist ook in tijden van crisis. Daarom zijn er op verschillende plekken ad-hocinitiatieven ontstaan om toch goede informatie en ondersteuning aan naasten te kunnen bieden.
Wij evalueren deze initiatieven om inzicht te krijgen in hoe naasten het beste ondersteund kunnen worden in toekomstige, vergelijkbare situaties. We kijken daarbij naar o.a. het informeren over de situatie, het betrekken van de naasten bij de besluitvorming, psychosociale en praktische begeleiding en gevolgen in de periode na de IC-opname van hun naaste (angst, depressie, post-traumatische stress en rouw). Dit gebeurt door middel van vragenlijstonderzoek en verdiepende interviews onder naasten, IC-personeel en zorgverleners die de extra support gaven. De resultaten zullen na bespreking met experts verwerkt worden in een leidraad met praktische adviezen.
URGENTIE Ten tijde van de coronacrisis is het extra lastig om naasten van op de intensive care (IC) opgenomen geïsoleerde COVID-19 patiënten te informeren en te ondersteunen. De patiënt zelf is levensbedreigend ziek en kan niet of nauwelijks communiceren. De naasten mogen meestal niet op bezoek komen en door de hectiek op de IC tijdens de COVID-19 piek kan het contact tussen direct betrokken zorgverleners en naasten niet optimaal verlopen. Aandacht voor naasten is erg belangrijk, juist ook in tijden van crisis. Daarom zijn er op verschillende plekken ad-hoc initiatieven ontstaan om toch goede informatie en ondersteuning aan naasten te kunnen bieden. ONDERZOEKSVRAAG Wij gaan deze initiatieven evalueren om inzicht te krijgen in hoe naasten het best ondersteund kunnen worden in toekomstige vergelijkbare situaties (bijv. nieuwe piek Covid-19 of andere pandemie). We kijken daarbij o.a. naar het informeren over de situatie, betrekken van naasten bij besluitvorming, psychosociale en praktische begeleiding en gevolgen in de periode na de IC-opname van hun naaste (angst, depressie, post traumatische stress en rouw). PLAN VAN AANPAK Daarvoor inventariseren we eerst welke initiatieven in de IC regio’s in Noord-Holland en Flevoland tijdens de crisis zijn opgezet om naasten bij te staan. Hierna doen we een vragenlijstonderzoek onder naasten van op de IC opgenomen COVID-19 patiënten. Een vergelijkbare vragenlijst leggen we voor aan IC-personeel en zorgverleners die de extra support gaven. Dit wordt aangevuld met verdiepende interviews met naasten en zorgverleners. De resultaten zullen we in twee expertmeetings voorleggen aan experts vanuit verschillende stakeholdergroepen waaronder (vertegenwoordigers) van naasten en patiënten, zorgverleners en beleid om zo te komen tot een handreiking met praktische adviezen over welke (elementen van) ondersteuningsinitiatieven nuttig en goed implementeerbaar zijn. Implementatie en disseminatie vindt plaats via oa IC Connect, FCIC en IC regio’s.