Mobiele menu

Het palliatieve-zorgmodel in de neurologie

In de neurologie bestaan verschillende chronische ziekten zoals ALS/Motor Neuron Diseases (MND), de ziekte van Parkinson en andere parkinsonsyndromen, cerebrovasculaire aandoeningen, hersentumoren en dementiesyndromen, die vroeger of later tot het overlijden van de patiënt leiden. Er ontbreekt bij deze aandoeningen een helder markeringspunt waarop de intentie van levensverlengend verschuift naar palliatief. Een mogelijk markeringspunt kan daarom het moment zijn om het instellen van behandelingsbeperkingen wel of niet te bespreken, het zogeheten codegesprek.

Doel

We onderzochten het verbeteren van de timing en de inhoud van gesprekken over behandelbeperking en palliatieve zorg. Daarvoor is een gespreksmodel nodig dat proactief van aard is en waarin niet pas code D, maar code B de start van een palliatieve benadering aangeeft. Zodat de kwaliteit van leven bij patiënten met ernstige en uiteindelijk dodelijke neurologische aandoeningen in de laatste fase van hun leven, en de zorg optimaal aansluit bij hun behoeften.

Aanpak/werkwijze

Er is een literatuurstudie verricht naar de internationale praktijk over behandelbeperking en zorgplannen. Daarnaast keken wij naar de timing en de inhoud van gesprekken over behandelbeperking en palliatieve zorg bij neurologische patiënten. Door observaties van 6 maanden zorg bij 28 patiënten en interviews met patiënten, 20 neurologen en neurologen in opleiding is de huidige praktijk in kaart gebracht.

Resultaten

Uit ons onderzoek is gebleken dat in het merendeel van de gevallen gesprekken over behandelbeperking en palliatieve zorg in de neurologie plaatsvinden wanneer zich een crisis voordoet. Dit is verre van optimaal. Patiënten waarderen het, wanneer dergelijke gesprekken een terugkerend onderdeel van de zorgverlening vormen. Daarbij is het een belangrijke verbetering om het slecht-nieuws gesprek en het gesprek over behandelbeperkingen en palliatieve zorg niet tegelijk maar met een tussenpoos van bijvoorbeeld 2 weken te voeren. Aangezien het in de neurologie geregeld gaat om patiënten die wilsonbekwaam zijn voor dit soort ingrijpende behandelbeslissingen, speelt de familie vaak een belangrijke rol. Hoewel zij juridisch gezien de rol van vertegenwoordiger van de wensen en behoeften van de patiënt heeft, bleken neurologen de familie daarnaast vaak als participanten in de zorg en tegelijk als zorgbehoeftig te zien. Het is van belang om met deze andere aspecten van de rol van de familie rekening te houden.

Verslagen


Eindverslag

Doel van dit onderzoek was bij te dragen aan de verbetering van de timing en de inhoud van gesprekken over behandelbeperking en palliatieve zorg. Daarvoor is een gespreksmodel nodig dat pro-actief van aard is en waarin niet pas code D, maar code B de start van een palliatieve benadering aangeeft. Hiermee wil het onderzoek ertoe bijdragen dat de kwaliteit van leven van patiënten met ernstige en uiteindelijk dodelijke neurologische aandoeningen in de laatste fase van hun leven verbetert, en dat de zorg optimaal aansluit bij hun behoeften.
Er is een literatuurstudie verricht naar de internationale praktijk met betrekking tot behandelbeperking en zorgplsnnen.
Daarna hebben wij gekeken naar de timing en de inhoud van gesprekken over behandelbeperking en palliatieve zorg bij neurologische patiënten. Middels onservaties van 6 maanden zorg bij 28 patiënten en middels interviews met patienten en 20 neurologen en neurologen in opleiding is de huidige praktijk in kaart gebracht.

Er bestaan in de neurologie veel chronische aandoeningen die vroeger of later leiden tot het overlijden van de patiënt (ALS, hersentumoren, dementiesyndroom, herseninfarct of -bloeding). Er ontbreekt bij deze aandoeningen een helder markeringspunt waarop de intentie van levensverlengend verschuift naar palliatief. In dit project wordt onderzocht in hoeverre het zogeheten codegesprek kan fungeren als een (tijdige) start van de palliatieve benadering en welke verbeteringen er daarbij mogelijk zijn. Met andere woorden: wat kan de rol zijn van het codegesprek in het nieuwe palliatieve-zorgmodel? De vraagstellingen van dit project luiden: Op welk moment worden behandelbeperkingen besproken en waardoor wordt dat moment bepaald? Welke verbeteringen zijn mogelijk in het bespreken van behandelbeperkingen, en dus de timing van het inzetten van een palliatieve benadering, bij patiënten met neurologische aandoeningen?

Kenmerken

Projectnummer:
11510012
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2009
2015
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Prof. dr. D.L. Willems
Verantwoordelijke organisatie:
Amsterdam UMC - locatie AMC