Het PERSPECTIEF-project_ Perspectieven op de doodswens bij voltooid leven: de mens en de cijfers

Dit PERSPECTIEF-project beoogt een bijdrage te leveren aan de wetenschap en het maatschappelijk debat over de vraag of het mogelijk moet zijn om hulp bij zelfdoding te verlenen aan mensen die hun leven als ‘voltooid’ beschouwen. Een substantiële groep burgers pleit hiervoor, maar voor een weloverwogen besluit over het te voeren beleid is het onderzoek dat tot nu toe op dit gebied is verricht, ontoereikend. Er is behoefte aan beter inzicht in de prevalentie, kenmerken, beweegredenen en omstandigheden van de mensen die het betreft. Dit onderzoek is gericht op het leveren van betrouwbare informatie hierover. De centrale vraag die richting geeft aan het onderzoek is: Hoe groot is de groep mensen (55+) die geen levensperspectief meer ervaren en als gevolg daarvan een persisterende al-dan-niet actieve doodswens hebben die buiten de WTL lijkt te vallen (omdat hun lijden geen of niet voldoende medische grondslag heeft), wat zijn omstandigheden en existentiële, sociale en medische factoren die hierbij een rol spelen, en wat valt op in vergelijking met groepen waarbij geen sprake is van een doodswens? Voor het beantwoorden van deze vraag stellen wij een combinatie van kwantitatieve en kwalitatieve onderzoeksmethoden voor. Bovendien wordt het onderwerp vanuit twee perspectieven benaderd: vanuit de ervaring van burgers en vanuit het oogpunt van huisartsen. Om de vraagstelling van het PERSPECTIEF-project binnen de beschikbare tijd te beantwoorden is het plan van aanpak verdeeld in vier deels parallel uit te voeren deelprojecten: 1. LITERATUUR- EN BRONNENONDERZOEK naar de actuele stand van de wetenschap (zowel nationaal als internationaal) met betrekking tot een doodswens van mensen die geen levensperspectief meer ervaren. Ook bestuderen we de recente toepassing van de WTL en bestaande gegevens uit het LASA-cohort. 2. ONDERZOEK NAAR HET PERSPECTIEF VAN BURGERS (55+) om inzicht te krijgen in: • de prevalentie, kenmerken, beweegredenen en behoeften van mensen (55+) die geen levensperspectief meer ervaren en die als gevolg daarvan een persisterende en al-dan-niet een actieve doodswens hebben die buiten de reikwijdte van de WTL lijkt te vallen. • de prevalentie, kenmerken en beweegredenen van mensen die geen levensperspectief meer ervaren, maar geen (persisterende of actieve) doodswens hebben, en zij (55+) die wel levensperspectief ervaren. • de overeenkomsten en verschillen tussen groepen met en zonder doodswens. • de verschillende wijzen waarop de doodswens zich kan ontwikkelen. De kwantitatieve data verkrijgen we in samenwerking met KantarPublic, via een vragenlijst-onderzoek onder ruim 20.000 burgers van 55 jaar en ouder. Kwalitatieve data worden verzameld met behulp van 61 semi-gestructureerde diepte interviews. De selectie bestaat uit 20 mensen die in het KantarPublic-survey hebben aangegeven mee te willen doen, en 20 mensen met een stervenswens die we benaderen via huisartsenpraktijken. Ook selecteren we 10 mensen zonder doodswens. We streven naar een zo divers mogelijke sample qua sociaal-economische status, levensovertuiging en culturele achtergrond. Tenslotte worden de nog levende respondenten (11 mensen) die eerder meewerkten aan interviews over dit onderwerp in het kader van het promotieonderzoek van Van Wijngaarden gevraagd om nogmaals mee te werken. Deze laatste data worden in samenhang met bestaande seriële interviewdata geanalyseerd. 3. ONDERZOEK NAAR HET PERSPECTIEF VAN HUISARTSEN om inzicht te krijgen in: • de prevalentie en kenmerken van mensen (55+) die geen levensperspectief meer ervaren en die als gevolg daarvan een persisterende en al-dan-niet een actieve doodswens hebben die buiten de reikwijdte van de WTL lijkt te vallen. • de overeenkomsten en verschillen tussen groepen met en zonder doodswens, en aanwijzingen voor mogelijke prognostische/etiologische variabelen voor een ervaring van ‘voltooid leven’. We benaderen 1800 huisartsen met het verzoek een vragenlijst in te vullen. Op basis daarvan wordt een schatting gemaakt van de omvang van de groep mensen met ‘voltooid leven’ en een (actieve) stervenswens. Vervolgens selecteren we uit deze groep een random sample van 300 huisartsen die we vragen om nadere gegevens aan te leveren met het oog op het identificeren van prognostische en etiologische variabelen. 4. SYNTHESE EN IMPLEMENTATIE met als doel de uitkomsten uit deelproject 1, 2 en 3 met elkaar te vergelijken en in samenhang te analyseren. Deze synthetiserende analyse zal o.a. uitmonden in een rapport dat gepresenteerd wordt tijdens een publiekssymposium, drie korte educatieve filmpjes en een workshop voor beleidsmakers en zorgprofessionals. Voor dit project bundelen De Universiteit voor Humanistiek (van Wijngaarden en Leget) en de afdelingen Huisartsgeneeskunde en Medical Humanities (Sachs, Uiterwaal en van Thiel) van het UMC Utrecht de krachten. Zo ontstaat een sterk, multidisciplinair team, dat relevante kennis en expertise samenbrengt die essentieel zijn voor de kwaliteit en haalbaarheid van het project.