HOMERUN - Initiation of home mechanical ventilation at homein a selective group of patients with chronic hypercapnic respiratory failure in the Netherlands Projectnummer 837002501

Het HOMERUN project; “Initiation of home mechanical ventilation at home in a selective group of patients with chronic hypercapnic respiratory failure in the Netherlands”, dossiernummer 837002501, heeft aangetoond dat het instellen op chronische ademhalingsondersteuning in de thuissituatie veilig, net zo effectief en goedkoper is dan instellen in het ziekenhuis. De belangrijkste resultaten waarvoor we een aanvullende VIMP subsidie aanvragen zijn: -Het HOMERUN project is een multi center studie waarbij de 4 centra voor thuisbeademing in Nederland intensief met elkaar hebben samengewerkt. Door dit project hebben we een uni-forme manier van werken kunnen introduceren bij het instellen op chronische ademhalingson-dersteuning. Er is een groot draagvlak voor het instellen op chronische ademhalingsonder-steuning in de thuissituatie waardoor implementatie in de standaard zorg mogelijk is. -De resultaten van het HOMERUN project laten zien dat het instellen op thuis even effectief is als het instellen in het ziekenhuis. Tevens is gebleken dat de veiligheid gewaarborgd in de thuissituatie. Bovendien levert het instellen op chronische ademhalingsondersteuning per pa-tiënt een besparing op van ruim € 3000.-. -Het HOMERUN project was een gerandomiseerde, actief gecontroleerde, parallelle studie met non-inferiority design en dat geldt als een studie met een grote bewijslast. -Het instellen op chronische ademhalingsondersteuning in de thuissituatie is door patiënten als heel positief beoordeeld. Vooral patiënten die veel zorg nodig hebben vonden het van meer waarde dat de thuiszorg / mantelzorg en de huisarts vanaf de start betrokken waren bij het instellen op chronische ademhalingsondersteuning. -Om het instellen op chronische ademhalingsondersteuning in de standaard zorg te implemen-teren zijn de volgende acties nodig: -De richtlijn voor de thuisbeademing, die nu nog Veldnorm heet (https://www.vsca.nl/wp-content/uploads/Rapport_Veldnorm_Chronische_bead…), moet worden aangepast om zo het instellen op chronische beademing in de thuissituatie te formali-seren. -De zorgactiviteiten van de thuisbeademing moeten worden herschreven om zo een diagnose behandel combinatie (DBC), voor het instellen op chronische ademhalings-ondersteuning in de thuissituatie te krijgen. -Het implementeren van het instellen op chronische beademing als standaard zorg heeft consequenties voor de werkwijze en organisatiestructuur van de 4 centra voor thuisbeademing. Dit vraagt om herziening van de werkzaamheden om zo de benodig-de werkruimte te creëren. -Het opzetten van een robuust en betrouwbare telemonitoring voor het uitlezen van gegevens van de beademings en bewakingsapparatuur is op dit moment niet be-schikbaar. Er is overleg met de industrie om dit op korte termijn beschikbaar te hebben. Acties en planning Kies nu uw acties per doelgroep. Benoem zo concreet mogelijk wat u gaat doen om uw doel te bereiken. Welke middelen (zoals workshops, netwerkbijeenkomsten, folders, reminders) zet u in? Maak ook een overzicht van de benodigde tijd en financiële middelen. Doelen: -Herschrijven van de Veldnorm thuisbeademing tot de richtlijn thuisbeademing waarin het in-stellen op chronische ademhalingsondersteuning is verwerkt in al zijn facetten. -De VSCA is sinds januari 2019 begonnen het project op te starten waarin alle centra voor thuisbeademing al betrokken zijn. Vanuit deze aanvraag zou dan het stuk tele-monitoring vorm krijgen omdat dit een nieuw item zal worden in de richtlijn. -Inrichten van een DBC voor instellen op chronische ademhalingsondersteuning in de thuissi-tuatie. - Bij de Nederlandse Zorgautoriteit (NZA) een aanvraag doen om de DBC thuisbeade-ming aan te vullen met een DBC voor het instellen op chronische ademhalingsonder-steuning in de thuissituatie. - Overleg met de diverse brancheorganisaties (bijvoorbeeld de zorgverzekeraars) om er voor te zorgen dat de aanpassing wordt ondersteunt. - Inventariseren van de knelpunten in de huidige organisatiestructuur en werkwijze en zoeken naar oplossingen om zo het instellen op chronische ademhalingsondersteuning in te bedden bij de centra voor thuisbeademing in Nederland. - Het vormen van een werkgroep met als doel het inventariseren van de knelpunten en aansluitend het zoeken naar oplossingen. In deze werkgroep zijn Prof. Dr. P. J. Wijk-stra en Dr. A. Hazenberg vertegenwoordigt en daarnaast medewerkers van het de andere centra voor thuisbeademing waarbij Drs. R.J.M. van den Biggelaar, medisch hoofd van het centrum voor thuisbeademing van het ErasmusMC te Rotterdam, thans promovendus op het HOMERUN project een prominente rol zal krijgen. Hierbij zullen de huidige werkprotocollen en standaarden worden gebruikt en aangepast om het in-stellen op chronische ademhalingsondersteuning in de thuissituatie een definitieve plaats te geven.