HOPEVOL: HOspicezorg die Passend is en de Eigen wens van mensen in de palliatieve terminale fase VOlgt. Een mixed methods analyse van zorgvragen en zorgaanbod, gevolgd door keuze van kwaliteitsnormen en toetsingscriteria en landelijke implementatie.
Een hospice is een klein huis voor mensen in de laatste fase van hun leven, als zorg thuis niet meer kan. In een hospice zorgen vrijwilligers, verzorgenden, pastores en artsen ‘de klok rond’. In de loop der jaren zijn er vanuit verschillende visies 3 typen hospices ontstaan:
- Bijna Thuis Huizen (BTH)
- High Care Hospices (HCH)
- Palliatieve Units bij verpleeghuizen (PU)
Voor zorgvragers, verwijzers en financiers is het momenteel niet altijd helder wat de overeenkomsten en verschillen tussen de hospicetypen zijn. Ook is niet bekend welke mensen met welke problemen en zorgvragen in een hospice zorg ontvangen, wat zij verwachten en nodig hebben en in welke mate de geboden zorg hierop aansluit.
Doel
In kaart brengen van de huidige situatie in de hospicezorg in Nederland met als doel de kwaliteit van de hospicezorg te verbeteren en de zorg aan te laten sluiten bij de wensen en behoeften van de zorgvragers. Het project is een mixed methods analyse van zorgvragen en zorgaanbod, gevolgd door keuze van kwaliteitsnormen en toetsingscriteria en landelijke implementatie.
Aanpak/werkwijze
Als onderdeel van het onderzoek naar de zorgverlening in de Nederlandse hospices zijn 3 vragen onderzocht:
- Wie zijn de mensen die zorg krijgen in een hospice?
- Hoe moeilijk is het om de zorg die mensen nodig hebben te geven?
- Is de zorg in ieder hospice zoals we dat in Nederland hebben afgesproken?
Om antwoord te geven op deze vragen analyseerden we 803 dossiers van zorgvragers in de 3 typen hospices, en zetten we onder andere een vragenlijst uit naar ‘Waardigheid’ onder 103 zorgvragers en vonden interviews en focusgroepen plaats.
Samenwerkingspartners
Het onderzoek vond plaats in nauwe afstemming met koepelorganisaties ActiZ, Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ) Nederland, Associatie Hospicezorg Nederland (AHzN), Zorgbelang Inclusief, Huisartsen Advies Groep Palliatieve Zorg (PalHAG), Fibula en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). En met een brede vertegenwoordiging van zorgvragers, (vrijwillige) zorgverleners en beleidsmakers uit hospices verspreid over het land in de vorm van zogenaamde ‘gidspanels’.
Resultaten
De belangrijkste bevindingen uit het onderzoek zijn:
- In ieder hospice lijken de zorgvragers op elkaar. De meeste mensen in hospices zijn Nederlander, rond de 75 jaar en hebben vaak kanker. Ze verblijven er gemiddeld 14 dagen voordat ze overlijden.
- Zorgvragers in hospices hebben zorg nodig op fysiek, psychisch en sociaal gebied (familiezaken).
- Bijna alle zorgvragers voelen zich als waardig mens behandeld in het hospice.
- Het lukt zorgteams niet altijd om goed op een rij te krijgen welke problemen zorgvragers hebben, waardoor ze soms dingen over het hoofd zien. Dit gaat in sommige hospices beter dan andere, omdat ze daarvoor een systeem hebben afgesproken.
- Zorg verlenen is het moeilijkst de 1e en laatste paar dagen van het verblijf dan in de dagen daartussen. Vooral tijdens de dagen voor het sterven doen zich vaak onverwachte moeilijkheden voor, waarbij verpleegkundigen en artsen moeten samenwerken volgens afspraken die op papier staan. Ook dat gaat in sommige hospices beter dan andere.
- Samenwerking en communicatie met familie over de situatie van de zorgvrager en oplossingen daarvoor kan beter.
Met de lessen uit dit onderzoek kunnen hospices zelf aan de slag om de kwaliteit van zorgverlening te verbeteren zoals het uitvoeren van een 4 dimensionele zorgvragersanalyse bij opname, werken met een individueel zorgplan waarin alle disciplines rapporteren en het tijdig inschakelen van specialistische zorg. Ook stellen we voor dat hospices in dezelfde regio, elkaar helpen om ervoor te zorgen dat alle mensen in alle hospices zorg kunnen krijgen die bij hen past.
Welke adviezen zijn uit het onderzoek gekomen? En wat was de meerwaarde van de gidspanels hierin? Projectbegeleider Denise Seelen en gidspanelleden Karin Kalthoff (zorgvragers), Laurien Letsoin (zorgverleners) en Mirjam Bijlenga (beleidsmakers) vertellen erover.
Programma Palliantie
Dit project financieren we vanuit ons programma Palliantie. Met het programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Dat betekent dat zij zorg en ondersteuning krijgen op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel vlak, aansluitend op hun wensen en behoeften. We stimuleren verbetering in de palliatieve zorg door samen met partijen uit beleid, onderzoek, praktijk en het onderwijs te investeren in kennisontwikkeling, verdere professionalisering van de palliatieve zorg en kennisbenutting van ontwikkelde resultaten.
Producten
Auteur: E de Graaf, N Thien, C Leget, S Teunissen
Auteur: Rick EGW Bressers, Everlien de Graaf, Merel van Klinken, Saskia CCM Teunissen
Auteur: M. van Klinken*,R. Koorn*, E. de Graaf, F.H. van der Baan, S.C.C.M. Teunissen
Auteur: Everlien de Graaf, Carlo Leget, Saskia Teunissen
Auteur: Carlo Leget
Auteur: R.E.G.W. Bressers, M. van Klinken, E. de Graaf, S.C.C.M. Teunissen
Auteur: Spuijbroek, van der Baan
Auteur: Everlien de Graaf
Auteur: De Graaf, Grant, Leget, Teunissen
Auteur: E de Graaf, N Thien
Auteur: van Klinken, van der Baan, de Graaf, Teunissen
Auteur: Everlien de Graaf
Auteur: Everlien de Graaf
Auteur: Everlien de Graaf
Auteur: Koorn R, van Klinken M, de Graaf E, Teunissen S
Auteur: van Klinken, Bressers, de Graaf, Teunissen
Auteur: Everlien de Graaf
Auteur: Everlien de Graaf
Auteur: M. van Klinken*, J. Spuijbroek*, E. de Graaf, F.H. van der Baan, R.M. Koorn, S.C.C.M. Teunissen
Auteur: Everlien de Graaf
Auteur: E. de Graaf, F. van der Baan, M. van Klinken, A. Jobse, N. de Wit, S. Teunissen
Auteur: van der Baan, de Graaf, van Klinken, Teunissen
Auteur: Everlien de Graaf, Carlo Leget, Saskia Teunissen
Auteur: van der Baan, de Graaf, Grant, De Graeff, Verboeket-Crul, van Klinken, Jobse, Teunissen
Auteur: Everlien de Graaf
Auteur: M. van Klinken*, J. Spuijbroek*, E. de Graaf, F.H. van der Baan, R.M. Koorn, S.C.C.M. Teunissen
Auteur: Merel van Klinken Everlien de Graaf Merel van Klinken Merel van Klinken, Everlien de Graaf, Frederieke van der Baan, Saskia Teunissen
Auteur: R.M. Koorn, M. van Klinken, E. de Graaf, F.H. van der Baan, A. Jobse, S.C.C.M. Teunissen
Auteur: Everlien de Graaf, Carlo Leget en Saskia Teunissen
Auteur: van der Baan, de Graaf, Teunissen
Auteur: Everlien de Graaf
Auteur: Everlien de Graaf, Saskia Teunissen
Auteur: Everlien de Graaf
Auteur: M. van Klinken, F. van der Baan, E. de Graaf, A. Jobse, N. de Wit, S. Teunissen
Auteur: Everlien de Graaf
Auteur: Everlien de Graaf
Auteur: Everlien de Graaf
Auteur: Everlien de Graaf, Carlo Leget, Saskia Teunissen
Auteur: Carlo Leget
Auteur: Denise Seelen e.a.
Auteur: Denise Seelen e.a.
Auteur: Denise Seelen, Karin Kalthoff e.a.
Auteur: de Graaf, van der Baan, Teunissen
Auteur: Seelen, De Graaf, Teunissen
Auteur: De Graaf, van der Baan, Teunissen
Auteur: Klinken, van der Baan, de Graaf, Teunissen
Auteur: Edwin Berk, Everlien de Graaf, Saskia Teunissen
Link: http://dspace.library.uu.nl/handle/1874/351822
Auteur: Denise Seelen e.a.
Auteur: Denise Seelen e.a.
Auteur: van der Baan, De Graaf, Teunissen
Auteur: De Graaf, Thien, Leget, Teunissen
Auteur: Denise Seelen e.a.
Auteur: F van der Baan, E de Graaf, M van Klinken, S Teunissen
Auteur: Denise Seelen e.a.
Auteur: De Graaf, van der Baan, Teunissen
Auteur: van Houdt, Koorn, van der Baan, De Graaf, Teunissen
Auteur: de Graaf, Thien, Leget, Teunissen
Auteur: De Graaf, Leget
Auteur: Denise Seelen e.a.
Auteur: Klinken, van der Baan, de Graaf, Jobse, de Wit en Teunissen
Auteur: van der Baan, van Klinken, de Graaf, Teunissen
Auteur: Klinken, Spuijbroek, van der Baan, de Graaf, Teunissen
Auteur: Denise Seelen e.a.
Auteur: De Graaf, Teunissen
Auteur: van der Baan, De Graaf, Teunissen
Auteur: Klinken, Bressers, De Graaf, Teunissen
Auteur: Klinken, Baan, de Graaf, Jobse, de Wit, Teunissen
Auteur: De Graaf, van der Baan, Teunissen
Auteur: Denise Seelen e.a.
Auteur: Denise Seelen e.a.
Auteur: De Graaf, Teunissen
Auteur: van Klinken, De Graaf, Teunissen
Auteur: de Graaf, Teunissen
Auteur: Denise Seelen e.a.
Auteur: Denise Seelen, Karin Kalthoff, Everlien de Graaf e.a.
Auteur: F van der Baan, E de Graaf, A de Graeff, C Verboeket-Crul, M van Klinken, A Jobse, S Teunissen.
Auteur: Denise Seelen e.a.
Auteur: Denise Seelen e.a.
Auteur: De Graaf, Teunissen
Auteur: Denise Seelen
Auteur: Denise Seelen
Auteur: Koorn, Remco M., van Klinken, Merel, de Graaf, Everlien, Bressers, Rick E. G. W., Jobse, Adri P., van der Baan, Frederieke, Teunissen, Saskia C.C.M.
Magazine: The American Journal of Hospice and Palliative Care
Link: https://journals.sagepub.com/doi/pdf/10.1177/1049909119889004
Auteur: van Klinken, Merel, de Graaf, Everlien, Bressers, Rick, Koorn, Remco, van der Baan, Frederieke, Teunissen, Saskia
Magazine: The American Journal of Hospice and Palliative Care
Link: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7168802/
Auteur: Matthew Grant1,2 , Everlien de Graaf1 and Saskia Teunissen1
Magazine: Palliative Medicine
Link: https://journals.sagepub.com/doi/epub/10.1177/0269216321996983
Auteur: Seelen D, Koppejan R, Jobse A, Teunissen S
Link: http://nationaalprogrammapalliatievezorg.nl/Consortia/Consortium-Septet/project/hopevol
Verslagen
Eindverslag
Aanleiding voor het HOPEVOL-project is dat er nauwelijks data zijn die inzicht geven in de kwaliteit van de verschillende typen hospice voorzieningen. Er zijn 3 typen hospice voorzieningen: Bijna-Thuis Huizen (BTH), Palliatieve Units (PU) en High-Care-Hospices. Het zorgaanbod van de verschillende typen hospices lijkt vooral gestuurd te zijn door de lokale visie en de daaruit gekozen organisatievorm. Tussen de 3 typen hospices bestaat verschil in de verhouding tussen formele en informele zorg en in de aard en omvang van verantwoordelijkheden en taken. Er bestaat geen onderscheid in verwijscriteria of indicaties voor de ene of ander type hospice voorziening.
Enerzijds waardeert de gemeenschap de variatie die er nu is tussen de verschillende typen hospices; het is ingebed in de lokale gemeenschap en lijkt daardoor aan te sluiten op de behoeften van de patiënten uit die regio. Anderzijds is er geen informatie over vergelijkingen van het zorgaanbod in de hospices en hoe dit aansluit bij demografische kenmerken, religieuze achtergrond, multiculturele diversiteit en specifieke zorgvragen. Data over de kwaliteit en toetsbaarheid van de geboden zorg in de verschillende typen hospices is heel beperkt beschikbaar.
Het HOPEVOL project richtte zich daarom op het inzichtelijk maken van de kwaliteit van de geboden hospicezorg in Nederland. We onderzochten de volgende 3 hoofdonderzoeksvragen:
- Wie zijn de opgenomen zorgvragers in hospices in Nederland?
- Wat zijn de zorgbehoeften van de opgenomen zorgvragers in hospices? En welke zorg krijgen zij?
- Is er sprake van passende zorg (uitgesplitst in 7 uitkomstmaten)?
De resultaten lieten met name op het gebied van passende zorg matige tot grote verschillen zien tussen de hospices. Voorbeelden hiervan zijn het werken met zorgplannen en de inzet van interventies voor pijn, delier en palliatieve sedatie. Onderzoeksvraag 2 was lastig om conclusief te beantwoorden door het veelal ontbreken van of de variatie in het registreren van gegevens in de dossiers We vonden tussen de hospices geen verschillen in de kenmerken van zorgvragers. Op basis van de onderzoeksresultaten formuleerden we aanbevelingen voor de toekomstige hospicezorg. Lees voor meer informatie de eindresultaten.