Mobiele menu

I-HARP ontwikkeling voor patiënten met perifeer vaatlijden (I-AVP)

Perifere arterieel vaatlijden (PAV) is een veel voorkomende aandoening. Geschat wordt dat 236 miljoen volwassen ter wereld te maken hebben met deze aandoening wereldwijd. De meeste patiënten hebben weinig of geen symptomen, maar 10% ontwikkelt of vertoont de novo ernstig PAV. Symptomen zijn ischemische pijn in rust en weefselverlies. Patiënten hebben een beperkte loopafstand en ervaren slapeloosheid als gevolg van verergerende pijn ‘s-nachts. Behandelopties zijn revascularisatie (chirurgisch, endovasculair), wondzorg, antistolling en amputaties. PAV wordt in verband gebracht met een hoge mortaliteit (20% tot 26% mortaliteit binnen 1 jaar na diagnose) en lagere kwaliteit van leven. Patiënten met PAV ervaren onzekerheid over hun ziekte en een gebrek aan ondersteuning. Ze ervaren beperkingen in fysiek functioneren, dagelijkse activiteiten en sociaal leven. Ze lijden aan pijn en vermoeidheid. Patiënten hebben het gevoel dat ze niet kunnen vertrouwen op hun lichaam en ervaren verschuivende lichaamsgrenzen als gevolg van wonden, interventies en amputaties. Daarnaast blijkt dat 59% van deze patiënten mogelijk ongepaste zorg krijgt. 

Doel

Vroegtijdige palliatieve zorg kan de kwaliteit van leven van patiënten met beperkende ziekten en hun familieleden verbeteren en mogelijke ongepaste zorg verminderen. Om dit mogelijk te maken is er eerst inzicht nodig in palliatieve zorgbehoeften bij ernstig PAV. We gaan I-HARP doorontwikkelen voor toepassing bij ernstig PAV (I-AVP) en een effectmeting van I-AVP op mogelijke ongepaste zorg in de laatste levensfase. De I-HARP is een gesprekshulp om palliatieve zorgbehoeften van patiënten met chronisch hartfalen en hun mantelzorgers in kaart te brengen. De centrale onderzoeksvragen in het project zijn: 

  • Wat zijn de palliatieve zorgbehoeften bij mensen met ernstig PAV en hun mantelzorgers en hoe kunnen we I-HARP doorontwikkelen voor deze patiëntenpopulatie? 
  • Wat is het effect van de gesprekhulp op de proportie mogelijk ongepaste zorg in de laatste levensfase van patiënten met ernstig PAV?

Aanpak/werkwijze

Op basis van interviews met patiënten, mantelzorgers en zorgmedewerkers ontwikkelen we de bestaande I-HARP door naar I-AVP. In het 2e deel onderzoeken we het effect van de aangepaste I-AVP op mogelijke ongepaste zorg.

Samenwerkingspartners

We werken samen met de Universiteit van Maastricht, Zuyd Hogeschool, Nederlandse Vereniging voor Harten Vaatverpleegkundigen, Nederlandse Vereniging voor Vaatchirurgie, Elisabeth Twee Steden Ziekenhuis (ETZ, Tilburg), MC Haaglanden, Nederlandse Vereniging  voor Hart- en Vaatverpleegkundigen (NVHVV) en de Patiëntenvereniging Harteraad.

De gesprekshulp ontwikkelen we samen met patiënten, mantelzorgers en eindgebruikers.

Verwachte resultaten

De effectmeting kunnen we inzetten om mogelijk ongepaste zorg te vermijden met een positieve impact op een grote groep patiënten en mantelzorgers op het gebied van kwaliteit van leven en gezondheidszorggebruik.

Het project levert een gesprekshulp voor palliatieve zorgbehoeften bij ernstig PAV op en kennis over de effectiviteit hiervan. 

Vervolg

Dit project is een vervolg op het project Tijdige herkenning van palliatieve zorgbehoeften bij patiënten met gevorderd chronisch hartfalen: I-HARP.

ZonMw en Zorginnovaties en kwaliteit

Vanuit ons programma Palliantie II financieren we projecten die bijdragen aan verminderen van bijwerkingen door medicatie en een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Lees meer over ons onderwerp zorginnovaties en kwaliteit.

Kenmerken

Projectnummer:
10200012320005
Looptijd: 2%
Looptijd: 2 %
2024
2026
Onderdeel van programma:
Projectleider en penvoerder:
Vleugels
Verantwoordelijke organisatie:
Maastricht Universitair Medisch Centrum Plus