Achtergrond afbeelding Achtergrond afbeelding darkmode

IB-DREAM: Registry for inflammatory bowel diseases in The Netherlands

Samenvatting na afronding

In Nederland hebben 90.000 mensen een chronische darmziekte (IBD). De chronische darmontsteking resulteert in invaliderende opvlammingen, langdurige therapie en frequente darmoperaties. De ziekte en behandeling hebben grote invloed op de kwaliteit van leven.

Er is onvoldoende bekend over de zorg voor deze patiënten in de dagelijkse praktijk. Dure biologicals worden regelmatig voorgeschreven, maar het is onvoldoende bekend of dit doelmatig en veilig gebeurt.

IB-DREAM is een landelijke IBD patiëntenregistratie met als doel de transparantie te verschaffen over de kwaliteit van de Nederlandse IBD zorg. Binnen IB-DREAM wordt op prospectieve wijze informatie verzameld over de invloed van de ziekte en effectiviteit, veiligheid en kosten van (nieuwe) therapieën. IB-DREAM biedt patiënten meer mogelijkheden tot inbreng en inzicht tijdens de behandeling en biedt informatie voor klinische studies en benchmarking aan centra. Sinds 2016 is IB-DREAM ingevoerd in vijf centra en omvat 2142 IBD-patiënten.
 

Samenvatting bij start

In Nederland hebben >85.000 mensen colitis ulcerosa of de ziekte van Crohn (IBD). De chronische darmontsteking resulteert in invaliderende opvlammingen, langdurige therapie en frequente darmoperaties. De ziekte en behandeling hebben grote invloed op de kwaliteit van leven.

Er is onvoldoende bekend over de zorg voor deze patiënten in de dagelijkse praktijk. Dure biologicals worden regelmatig voorgeschreven, maar het is onvoldoende bekend of dit doelmatig en veilig gebeurt.

Doel van dit project is om een landelijke patiëntenregistratie voor IBD op te richten (‘IB-DREAM’) om transparantie te verschaffen over de kwaliteit van Nederlandse IBD zorg. Er zal prospectief informatie worden verzameld over de invloed van de ziekte en effectiviteit, veiligheid en kosten van (nieuwe) therapieën. IB-DREAM zal patiënten en behandelaren feedback geven over ziekteactiviteit en patiënt gerapporteerde uitkomstmaten, en informatie bieden voor klinische studies en benchmarking aan artsen en centra. 

Meer informatie

Producten

Titel: Hoe richt je je IBD centrum in?
Auteur: Rachel West on behalf of IBDREAM
Titel: Wat is een expertise centrum en wie bepaalt dat?
Auteur: Rachel West on behalf of IBDREAM
Titel: P330 Inflammatory Bowel Disease (IBD) patients frequently report adverse drug reactions during biologic therapy: A multicentre, prospective, patient-reported pharmacovigilance monitoring system
Auteur: P Thomas, R West, M Russel, J Jansen, J van Lint, N Jessurun, T Römkens, F Hoentjen
Link: https://academic.oup.com/ecco-jcc/article/14/Supplement_1/S319/5705786
Titel: IB-DREAM
Auteur: Jeroen Jansen, Rachel West on behalf of IBDREAM
Titel: IBD zorg, gedeelde zorg
Auteur: Rachel West on behalf of IBDREAM
Titel: Higher discontinuation rates of anti-TNF therapy due to adverse events and lack of effectiveness in elderly IBD patients.
Auteur: Lisa Smits, Michiel de Jong, Nathan den Broeder, Maurice Russel, Tessa Römkens, Rachel West, Jeroen Jansen, Frank Hoentjen
Titel: Higher discontinuation rates of anti-TNF therapy due to adverse events and lack of effectiveness in elderly IBD patients.
Auteur: Lisa Smits, Michiel de Jong, Nathan den Broeder, Maurice Russel, Tessa Römkens, Rachel West, Jeroen Jansen, Frank Hoentjen
Titel: Cross-cultural translation and validation of the IBD-control questionnaire in the Netherlands: a patient reported outcome measure in Inflammatory Bowel Disease.
Auteur: Michiel E. de Jong, Erik Taal, Ellen Slotman, Rachel L. West, Tessa E. Römkens, Jeroen M. Jansen, A. Grelack, Frank Hoentjen, Maurice G. Russel on behalf of IB-DREAM
Titel: Increased discontinuation rates of anti-TNF therapy in elderly inflammatory bowel disease patients.
Auteur: de Jong ME, Smits LJT, van Ruijven B, den Broeder N, Russel MGVM, Römkens TEH, West RL, Jansen JM, Hoentjen F.
Magazine: Journal of Crohn's and Colitis
Link: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31974546
Titel: Brochure en informatiebrief IBDREAM
Auteur: Anne Grelack, Michiel de Jong, Pepijn Thomas, Frank Hoentjen, on behalf of IBDREAM
Titel: IBDREAM pagina op de website van DREAM registry
Auteur: Anna Grelack, Michiel de Jong, Pepijn Thomas, on behalf of IBDREAM
Link: http://www.dreamregistry.nl/nl/registers/inflammatory-bowel-disease
Titel: IBDREAM website
Auteur: Anna Grelack, Michiel de Jong, Pepijn Thomas on behalf of IBDREAM
Link: https://www.ibdream.nl/login
Titel: Jaarrapport IBDREAM 2018
Auteur: Michiel de Jong, Frank Hoentjen, on behalf of IBDREAM
Titel: Jaarrapport IBDream 2019
Auteur: Pepijn Thomas, Michiel de Jong, Frank Hoentjen, on behalf of IBDREAM
Titel: Jaarrapport IBDREAM 2017
Auteur: Anna Grelack, Michiel de Jong, Frank Hoentjen, on behalf of IBDREAM
Titel: Instructiefilm en promotiefilm IBDREAM
Auteur: Anna Grelack, Frank Hoentjen, on behalf of IBDREAM.
Titel: IBDREAM Database
Auteur: niet van toepassing

Verslagen


Eindverslag

In Nederland hebben 90.000 mensen een chronische darmziekte (IBD). De chronische darmontsteking resulteert in invaliderende opvlammingen, langdurige therapie en frequente darmoperaties. De ziekte en behandeling hebben grote invloed op de kwaliteit van leven. Er is onvoldoende bekend over de zorg voor deze patiënten in de dagelijkse praktijk. Dure biologicals worden regelmatig voorgeschreven, maar het is onvoldoende bekend of dit doelmatig en veilig gebeurt. IB-DREAM is een landelijke IBD patiëntenregistratie met als doel de transparantie te verschaffen over de kwaliteit van de Nederlandse IBD zorg. Binnen IB-DREAM wordt op prospectieve wijze informatie verzameld over de invloed van de ziekte en effectiviteit, veiligheid en kosten van (nieuwe) therapieën. IB-DREAM biedt patiënten meer mogelijkheden tot inbreng en inzicht tijdens de behandeling, en biedt informatie voor klinische studies en benchmarking aan centra. Sinds 2016 is IB-DREAM ingevoerd in 5 centra en omvat 2142 IBD patiënten.
Er zijn circa 90.000 patienten met een chronische darmonsteking (IBD) in Nederland. Door het chronische karakter en complicaties is dit een belastende ziekte. IBDREAM is een register voor zorgverleners en patienten gericht op IBD. Doel van dit project is om transparantie te verschaffen over de kwaliteit van IBD zorg in Nederland en deze daarmee te verbeteren.Tevens is het doel patient participatie en autonomie te verbeteren. In het afgelopen jaar is na input vanuit zorgverleners door programmeurs een register ontwikkeld gericht op IBD. Na het opstellen van belangrijke uitkomsten voor IBD zorg is software ontwikkeld voor data verzameling en is na meerdere rondes van testen een finale versie geimplementeerd in 5 betrokken centra. Patienten krijgen hun eigen account en kunnen zo inloggen en hun eigen ziektebeloop en kwaliteit van leven bijhouden. Zorgverleners kunnen medicatie, bijwerkingen en ziekte-activiteit registreren. Dit levert op termijn een schat aan data op. Tot nu toe zijn ongeveer 1700 patienten geincludeerd in IBDREAM en dit levert reeds belangrijk inzicht over hoe IBD patienten in de dagelijkse praktijk daadwerkelijk behandeld worden. Voor de toekomst wordt momenteel gewerkt aan een koppeling tussen elektronische patientendossiers en IBDREAM.

Snel naar

  • Geneesmiddelen
  • Darmen
  • Infrastructuur

    • Kenmerken

    • Projectnummer:
      836042002
    • Looptijd: 100%
      2016
      2019
    • Gerelateerde programma's:
    • Gerelateerde subsidieronde:
      Register Ronde 3 - UA
    • Projectleider en penvoerder:
      Dr. F. Hoentjen MD PhD
    • Verantwoordelijke organisatie:
      Radboudumc