Mobiele menu

IBD-live: teenagers at the wheel

Minder ziekenhuisbezoek voor kinderen met chronische darmontsteking

Met behulp van de calprotectinetest in de ontlasting en vragenlijsten via internet kan de behandeling van ontstekingen in de darmen bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa op afstand gemonitord worden. Dat is een van de conclusies uit dit multicentrumonderzoek van Dr. Patrick van Rheenen (kinderarts maag-, darm- en leverziekten) van het UMCG in Groningen .Door deze  tests periodiek uit te voeren kunnen onnodige darmkijkonderzoeken en ziekenhuisbezoeken van kinderen en tieners voorkomen worden.

Hoe werkt het?

De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zijn aandoeningen die zich kenmerken door het komen en gaan van darmontstekingen. Het ontstekingseiwit calprotectine begint al twee maanden voordat een kind klachten krijgt, te stijgen. Als kinderen de ontlasting periodiek insturen naar het ziekenhuislaboratorium, en de vragenlijsten over hun symptomen invullen via internet, dan kunnen ze thuis in de gaten gehouden worden. Deze methode is veilig en goedkoper dan de gebruikelijke driemaandelijkse controle in het ziekenhuis. Patiënten zijn over deze methode erg tevreden. In de toekomst zou het combineren van de thuistest met de vragenlijst in een app de zorg mogelijk nog eenvoudiger en goedkoper kunnen maken.

Richtlijn

De studieresultaten zijn opgenomen in de bijbehorende richtlijn in de FMS Richtlijnendatabase

Producten

Titel: The efficacy of home telemonitoring versus conventional follow-up: a randomised controlled trial among teenagers with inflammatory bowel disease
Auteur: Heida, Anke, Dijkstra, Alie, Muller Kobold, Anneke, Rossen, John, Kindermann, Angelika, Kokke, Freddy, de Meij, Tim, Norbruis, Obbe, Weersma, Rinse, Wessels, Margreet, Hummel, Thalia, Escher, Hankje, van Wering, Herbert, Hendriks, Daniëlle, Mearin, Luisa, Groen, Henk, Verkade, Henkjan, van Rheenen, Patrick
Magazine: Journal of Crohn's and Colitis 2018 Mar 28;12(4)
Link: https://doi.org/10.1093/ecco-jcc/jjx169
Titel: Comparing the efficacy of a web-assisted calprotectin-based treatment algorithm (IBD-live) with usual practices in teenagers with inflammatory bowel disease: study protocol for a randomized controlled trial
Auteur: Heida A, Dijkstra A, Groen H, Muller Kobold A, Verkade HJ, van Rheenen PF
Magazine: Trials 2015 Jun 16:16:271
Link: https://doi.org/10.1186/s13063-015-0787-x
Titel: Exploring the Challenges of Implementing a Web-Based Telemonitoring Strategy for Teenagers With Inflammatory Bowel Disease: Empirical Case Study
Auteur: Dijkstra A, Heida A, van Rheenen PF
Magazine: Journal of Medical Internet Research 2019 Mar 29;21(3)
Link: https://doi.org/10.2196/11761
Titel: Can a telemedicine programme improve outcomes for teenagers with inflammatory bowel disease?
Auteur: Heida A
Magazine: BMJ
Link: http://student.bmj.com/student/view-article.html?id=sbmj.i2745
Titel: IBD-live: Tieners aan het stuur
Auteur: Heida A, Dijkstra A, van Rheenen PF
Titel: “IBD-live”: de effectiviteit van telemonitoring bij tieners met een inflammatoire darmziekte
Auteur: Heida A, Dijkstra A, Kindermann A, Kokke FT, de Meij T, Norbruis OF, Wessels M, Hummel T, Escher JC, van Wering H, Hendriks D, van Rheenen PF.
Link: https://www.nvk.nl/congres2017/Home.aspx
Titel: IBD-live: Tieners aan het stuur
Auteur: Heida A, Dijkstra A, van Rheenen PF
Link: http://www.icc-ibd.com/upload/ICCDAGprogramme12.pdf
Titel: Evaluating the efficacy of a web-based monitoring program for teenagers with IBD before implementation in clinical practice
Auteur: Heida A, Santema A, Dijkstra A, Groen H, van Rheenen PF
Titel: UMCG laat kinderen met darmziekten thuis hun poep testen
Auteur: Persvoorlichting UMCG
Link: https://bit.ly/31YTMe0
Titel: Studie website "IBD-live"
Auteur: Heida A, Dijkstra A, Tuil W, van Rheenen PF
Link: http://www.ibd-live.nl
Titel: Fast Forward Care
Auteur: Haisma S, Tuil W, van Rheenen PF
Link: https://www.fastforwardcare.nl
Titel: Zorginnovatieprijs 2018 UMCG
Link: https://bit.ly/30zO5Ck

Verslagen


Eindverslag

TELEMONITORING VERGELEKEN MET STANDAARDZORG: EEN MULTICENTRUM ONDERZOEK ONDER TIENERS MET EEN CHRONISCHE DARMONTSTEKING INLEIDING Het volgen van het ziektebeloop bij tieners met een chronische darmontsteking gebeurt over het algemeen via regelmatige controles op de polikliniek. Vaak is de ziekte op het moment van de controle rustig en wordt het advies gegeven om de behandeling ongewijzigd voort te zetten. Door tieners online de ziekteactiviteit te laten meten (telemonitoring) kunnen zij thuis blijven als de ziekte het toelaat, en naar het ziekenhuis komen wanneer het moet. Wij onderzochten of het gebruik van een telemonitoring programma (IBD-live) vergeleken met standaardzorg leidt tot: - afname van het opvlammingsrisico, - betere kwaliteit van leven, en - kostenbesparing. METHODE In een multicentrum onderzoek (6 UMC’s en 5 grote algemene ziekenhuizen) werden tieners en jongvolwassenen met een chronische darmontsteking willekeurig ingedeeld voor telemonitoring of standaardzorg. Voorwaarden voor deelname aan het onderzoek waren een leeftijd tussen 10 en 19 jaar, een behandelduur van tenminste 6 maanden sinds diagnose, ziekte in remissie bij aanvang van het onderzoek, toegang tot internet en beheersing van de Nederlandse taal. Deelnemers in de telemonitoring groep werden middels e-mails herinnerd dat het tijd was voor een peiling van de symptoomscore en het ontstekingseiwit calprotectine in de ontlasting. Hoge scores (code rood) waren indicatief voor een opvlamming en rechtvaardigden een intensivering van de behandeling. Lage scores (code groen) wezen op remissie en rechtvaardigden een ongewijzigde voortzetting van de behandeling. Bij scores in het tussenliggende gebied (code oranje) werden deelnemers gestimuleerd om de medicatie volgens advies in te nemen. De frequentie van de e-mail hing af van de voorgaande stoplicht kleurcode en varieerde van 1 tot 3 maanden. Deelnemers in de standaardzorg groep hadden regelmatige gezondheidscontroles in het ziekenhuis. Na 52 weken telden we hoeveel opvlammingen er in beide groepen waren opgetreden. Daarnaast onderzochten we met behulp van een ziekte-specifieke vragenlijst hoe de deelnemers hun kwaliteit van leven ervaarden, en berekenden we de kosten van de zorg in beide groepen. RESULTATEN In totaal deden er 170 deelnemers mee aan het onderzoek, waarvan er 84 werden toegewezen aan de telemonitoring groep en 86 aan de standaardzorg groep. Het aantal ziekteopvlammingen per groep verschilde niet (33 versus 34%). Bij aanvang van de studie was de kwaliteit van leven score in beide groepen gelijk. Na 52 weken was de kwaliteit van leven in de telemonitoring groep beter dan in de standaardzorg groep. Het verschil werd volledig veroorzaakt doordat de patiënten in de telemonitoring groep aan het einde van de observatieperiode minder ziekte-specifieke symptomen ervaarden. Telemonitoring leverde een kostenbesparing op tot €360 per patiënt per jaar. Wanneer het telemonitoring programma voor alle tieners met IBD in Nederland wordt ingevoerd, dan levert dit een jaarlijkse kostenbesparing op van €0.8 miljoen. CONCLUSIE Het op afstand volgen van tieners met een chronische darmontsteking is net zo veilig voor het ziektebeloop als periodieke controles in het ziekenhuis. De betere kwaliteit van leven en de kostenbesparing die telemonitoring met zich meebrengt, maakt dat deze eHealth toepassing de dominante strategie is voor het monitoren van de ziekteactiviteit.
In het voortgangsverslag van 1/4/2014 rapporteerden wij ernstige vertragingen in het multi-centrische onderzoek IBD-live, die het gevolg waren van overschrijding van de lokale beoordelingstermijn in de deelnemende centra. Op dit moment hebben wij nog steeds de lokale uitvoerbaarheidverklaringen van UMC Utrecht, MST Enschede en Haga Ziekenhuis Den Haag niet ontvangen. Het gevolg is dat deze centra nog niet gestart zijn met het includeren van deelnemers. OPLOSSINGEN VOOR AFWIJKINGEN IN DE PROJECTVOORTGANG Om de inclusiesnelheid in het project te vergroten hebben we sinds 1/4/2014 een aantal aanpassingen gedaan: 1. De informatieverstrekking aan de patienten is verbeterd en gestandaardiseerd 2. De leeftijdsgrenzen voor inclusie zijn verruimd, zodat ook jongvolwassenen van 18 en 19 jaar kunnen deelnemen. 3. Het lijstje met deelnemende centra is uitgebreid met ziekenhuis Rijnstate te Arnhem 4. De lokale onderzoekers worden door UMC Groningen ondersteund met de informatieverstrekking aan deelnemers en het minimaliseren van de administratieve werklast. CONSEQUENTIES VOOR HET VERDERE VERLOOP VAN HET PROJECT Het project IBD-live kan niet binnen de oorspronkelijk geplande tijd worden afgerond. Wanneer we ervan uitgaan dat alle centra in het laatste kwartaal van 2014 zijn begonnen met includeren, dan zal de inclusie 1 oktober 2015 eindigen, en de follow-up op 1 oktober 2016 afgerond zijn. Om onze studievragen te kunnen beantwoorden hopen we derhalve dat ZonMw zal instemmen met een budgetneutrale verlenging van 15 maanden. TE VERWACHTEN RESULTATEN IBD-live maakt tight control van tieners met IBD mogelijk, bij wie de anamnese vaak weinig objectieve informatie oplevert. Het periodiek plotten van calprotectine-waardes vergroot het ziekte-inzicht bij deze leeftijdscategorie en geeft op een speelse en interactieve manier mogelijkheden voor patient empowerment. Tegelijkertijd zal tight control leiden tot minder opvlammingen van de ziekte en betere kwaliteit van leven. Tenslotte is door deze eHealth toepassing een kostenbesparing te verwachten. De dokter hoeft minder vaak geconsulteerd te worden, en er is minder vaak een step-up naar dure medicatie nodig. IMPLEMENTATIEPLAN Wanneer wij hebben bewezen dat IBD-live beter is voor de patiënt en leidt tot een kostenreductie in de zorg, dan zal implementatie van de projectresultaten worden bevorderd door de werkgroep Kids with Crohn’s & Colitis (KiCC), met leden uit alle Nederlandse kinder-IBD centra. De patiëntenvereniging CCUVN is vanaf de ontwerptafel bij het IBD-live project betrokken. Zij is een sterke partner in het voorlichten van patiënten en hun families via landelijke IBD-dagen en het kwartaalblad Crohniek.

Kenmerken

Projectnummer:
837001001
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2013
2017
Gerelateerde programma's:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Dr. P.F. van Rheenen
Verantwoordelijke organisatie:
Universitair Medisch Centrum Groningen