ICT4PAL: facilitating self-management and personalized access to palliative care and enriching educational programs

Om mensen met een ongeneeslijke vorm van kanker en hun naasten te ondersteunen bij eigen regie en zelfmanagement is OncokompasPAL ontwikkeld. OncokompasPAL is een digitaal hulpmiddel waarmee mensen, als ze daar behoefte aan hebben een vragenlijst invullen over fysieke, psychische, sociale en spirituele aspecten van hun leven. Op basis van de antwoorden krijgen mensen een persoonlijk advies over hoe ze zelf goed kunnen leven met deze ongeneeslijke ziekte en informatie over wat er mogelijk is op het gebied van ondersteunende, ofwel palliatieve zorg. Om het onderwijs over palliatieve zorg te verrijken is LearnPAL ontwikkeld: een digitaal hulpmiddel voor studenten verpleegkunde, geneeskunde, psychologie en gezondheidswetenschappen. OncokompasPAL en LearnPAL gaan niet alleen over de fysieke aspecten, maar ook over psychische, sociale en spirituele aspecten. Denk aan onderwerpen zoals vermoeidheid, seksualiteit, gewicht, omgaan met emoties, sociaal leven, eenzaamheid, zingeving, naderend levenseinde en rouw. In totaal komen in de hulpmiddelen meer dan 60 onderwerpen aan bod.

Doel

Het doel van dit project is om de eerder ontwikkelde Oncokompas uit te breiden voor mensen met een ongeneeslijke vorm van kanker en hun naasten. Oncokompas is alleen voor mensen met kanker die daar nog voor behandeld worden, of die al klaar zijn met behandeling en in een nazorgtraject zitten. We toetsen OncokompasPAL bij mensen met ongeneeslijke kanker om te kijken of het daadwerkelijk bijdraagt aan ondersteuning bij eigen regie en zelfmanagement. Om onderwijs over palliatieve zorg verder te verrijken, ontwikkelen en testen we samen met studenten de digitale onderwijsmodule LearnPAL.

Aanpak/werkwijze

We voerden 2 gerandomiseerde gecontroleerde onderzoeken (RCTs) uit naar de effectiviteit en kosteneffectiviteit van OncokompasPAL bij 136 patiënten en bij 58 partners. Bij de ontwikkeling van LearnPAL voerden we met een vragenlijst een onderzoek uit onder 54 masterstudenten Klinische Psychologie.

Samenwerkingspartners

Sinds de aanvang van het project is er sprake van een actieve samenwerking met intermediaire doelgroepen zoals medisch specialisten, verpleegkundigen, psychologen, paramedici en vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen. We werkten samen met Amsterdam UMC – VUmc en AMC, UMC Utrecht, St. Antonius Hospital, Haaglanden MC en Jeroen Bosch Hospital, Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), Fibula, Agora, zorgverzekeraars en het ministerie van VWS. Voor LearnPAL werkten we samen met de projectgroep van het O2PZ van Amsterdam UMC.

Resultaten

Uit de RCTs blijkt dat OncokompasPAL in de huidige vorm nog niet (kosten)effectief is om patiënten en hun naasten verder te helpen met eigen regie en zelfmanagement. Het onderzoek onder studenten leidde tot een onderwijsmodule die goed aansluit bij hun wensen. Met patiënten, zorgverleners, beleidsmakers en wetenschappers gaan we deze resultaten van OncokompasPAL bespreken. Als daar behoefte aan is, kunnen we OncokompasPAL verder optimaliseren. LearnPAL is vrij beschikbaar voor studenten en docenten.

Vervolg

Dit is een vervolgproject van ‘NurseSMS - A joint research program on Nurses' Self-Management Support in people facing progressive incurable diseases’.