Mobiele menu

ICT4PAL: facilitating self-management and personalized access to palliative care and enriching educational programs

Om mensen met een ongeneeslijke vorm van kanker en hun naasten te ondersteunen bij eigen regie en zelfmanagement is OncokompasPAL ontwikkeld. OncokompasPAL is een digitaal hulpmiddel waarmee mensen, als ze daar behoefte aan hebben een vragenlijst invullen over fysieke, psychische, sociale en spirituele aspecten van hun leven. Op basis van de antwoorden krijgen mensen een persoonlijk advies over hoe ze zelf goed kunnen leven met deze ongeneeslijke ziekte en informatie over wat er mogelijk is op het gebied van ondersteunende, ofwel palliatieve zorg. Om het onderwijs over palliatieve zorg te verrijken is LearnPAL ontwikkeld: een digitaal hulpmiddel voor studenten verpleegkunde, geneeskunde, psychologie en gezondheidswetenschappen. OncokompasPAL en LearnPAL gaan niet alleen over de fysieke aspecten, maar ook over psychische, sociale en spirituele aspecten. Denk aan onderwerpen zoals vermoeidheid, seksualiteit, gewicht, omgaan met emoties, sociaal leven, eenzaamheid, zingeving, naderend levenseinde en rouw. In totaal komen in de hulpmiddelen meer dan 60 onderwerpen aan bod.

Doel

Het doel van dit project is om de eerder ontwikkelde Oncokompas uit te breiden voor mensen met een ongeneeslijke vorm van kanker en hun naasten. Oncokompas is alleen voor mensen met kanker die daar nog voor behandeld worden, of die al klaar zijn met behandeling en in een nazorgtraject zitten. We toetsen OncokompasPAL bij mensen met ongeneeslijke kanker om te kijken of het daadwerkelijk bijdraagt aan ondersteuning bij eigen regie en zelfmanagement. Om onderwijs over palliatieve zorg verder te verrijken, ontwikkelen en testen we samen met studenten de digitale onderwijsmodule LearnPAL.

Aanpak/werkwijze

We voerden 2 gerandomiseerde gecontroleerde onderzoeken (RCTs) uit naar de effectiviteit en kosteneffectiviteit van OncokompasPAL bij 136 patiënten en bij 58 partners. Bij de ontwikkeling van LearnPAL voerden we met een vragenlijst een onderzoek uit onder 54 masterstudenten Klinische Psychologie.

Samenwerkingspartners

Sinds de aanvang van het project is er sprake van een actieve samenwerking met intermediaire doelgroepen zoals medisch specialisten, verpleegkundigen, psychologen, paramedici en vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen. We werkten samen met Amsterdam UMC – VUmc en AMC, UMC Utrecht, St. Antonius Hospital, Haaglanden MC en Jeroen Bosch Hospital, Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), Fibula, Agora, zorgverzekeraars en het ministerie van VWS. Voor LearnPAL werkten we samen met de projectgroep van het O2PZ van Amsterdam UMC.

Resultaten

Uit de RCTs blijkt dat OncokompasPAL in de huidige vorm nog niet (kosten)effectief is om patiënten en hun naasten verder te helpen met eigen regie en zelfmanagement. Het onderzoek onder studenten leidde tot een onderwijsmodule die goed aansluit bij hun wensen. Met patiënten, zorgverleners, beleidsmakers en wetenschappers gaan we deze resultaten van OncokompasPAL bespreken. Als daar behoefte aan is, kunnen we OncokompasPAL verder optimaliseren. LearnPAL is vrij beschikbaar voor studenten en docenten.

Vervolg

Dit is een vervolgproject van ‘NurseSMS - A joint research program on Nurses' Self-Management Support in people facing progressive incurable diseases’.

Programma Palliantie

Dit project ontving financiering vanuit ons programma Palliantie. Met het programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Zodat zij zorg en ondersteuning ontvangen op fysiek, psychisch, sociaal en spiritueel gebied, die aansluit op hun wensen en behoeften. We stimuleren verbeteringen in de palliatieve zorg door samen met partijen uit onderzoek, praktijk, onderwijs en beleid te investeren in kennisontwikkeling, verdere professionalisering van de palliatieve zorg en kennisbenutting van datgene wat tot nu toe is ontwikkeld.

Producten

Titel: Oncokompas, een online zelfmanagement hulpmiddel voor mensen met ongeneeslijke kanker en hun partners: doorontwikkeling middels een participatory design approach.
Auteur: Schuit AS, Holtmaat K, de Wit LM, Verdonck-de Leeuw IM
Titel: Efficacy and cost-utility of the eHealth self-management application 'Oncokompas', helping partners of patients with incurable cancer to identify their unmet supportive care needs and to take actions to meet their needs:
Auteur: Schuit, Anouk S. Holtmaat, Karen Hooghiemstra, Nienke Jansen, Femke Lissenberg-Witte, Birgit I. Coupé, Veerle M. H. Verdonck-de Leeuw, Irma M.
Magazine: Trials
Titel: Symptom monitoring in cancer and fully automated advice on supportive care: Patients' perspectives on self-management strategies and the eHealth self-management application Oncokompas
Auteur: Schuit, Anouk S. Zwieten, Valesca Holtmaat, Karen Cuijpers, Pim Eerenstein, Simone E. J. Leemans, C. René Vergeer, Marije R. Voortman, Jens Karagozoglu, Hakki Weert, Stijn Korte, Mira Frambach, Ruud Fleuren, Margot Hendrickx, Jan-Jaap Verdonck-de Leeuw, Irma M.
Magazine: European journal of cancer care
Titel: Efficacy and cost-utility of the eHealth application ‘Oncokompas’, supporting patients with incurable cancer in finding optimal palliative care, tailored to their quality of life and personal preferences: a study protocol of a randomized controlled tr
Auteur: Schuit, Anouk S. Holtmaat, Karen Hooghiemstra, Nienke Jansen, Femke Lissenberg-Witte, Birgit I. Coupé, Veerle M. H. van Linde, Myra E. Becker-Commissaris, Annemarie Reijneveld, Jaap C. Zijlstra, Josée M. Sommeijer, Dirkje W. Eerenstein, Simone E. J. Verdonck-de Leeuw, Irma M.
Magazine: BMC palliative care
Titel: Organizing Psycho-Oncological Care for Cancer Patients: The Patient’s Perspective
Auteur: Schuit, Anouk S. Holtmaat, Karen van Zwieten, Valesca Aukema, Eline J. Gransier, Lotte Cuijpers, Pim Verdonck-de Leeuw, Irma M.
Magazine: Frontiers in Psychology
Titel: www.oncokompas.nl
Auteur: Schuit AS, Holtmaat K, Hooghiemstra, Verdonck-De Leeuw et al.
Titel: www.learnPAL
Auteur: Holtmaat K, Hooghiemstra N, Verdonck-De Leeuw IM, et al.
Link: http://www.learnpal.nl

Verslagen


Eindverslag

Aanleiding OncokompasPAL is een digitaal hulpmiddel waarmee ongeneeslijk zieke kankerpatiënten en hun partners, zelfstandig thuis, hun kwaliteit van leven kunnen monitoren. Daarbij krijgen ze persoonlijke uitleg over hun scores en informatie over de mogelijkheden van palliatieve zorg. LearnPAL is een digitaal hulpmiddel voor het onderwijs over palliatieve zorg voor studenten verpleegkunde, geneeskunde, psychologie en gezondheidswetenschappen. In OncokompasPAL en LearnPAL gaat het om onderwerpen zoals vermoeidheid, seksualiteit, gewicht, omgaan met emoties, sociaal leven, eenzaamheid, zingeving, naderend levenseinde en rouw. In totaal zijn er meer dan 60 onderwerpen ontwikkeld. Onderzoek Er zijn twee gerandomiseerde gecontroleerde onderzoeken (RCTs) uitgevoerd naar de effectiviteit en kosteneffectiviteit van Oncokompas bij 136 patiënten en bij 58 partners. Bij de ontwikkeling van LearnPAL is een onderzoek uitgevoerd onder 54 studenten. Resultaten Uit de RCTs blijkt dat OncokompasPAL in de huidige vorm nog niet (kosten-)effectief is om patiënten of partners verder te helpen. Het onderzoek onder studenten heeft geleid tot een onderwijsmodule die aansluit bij hun wensen. Impact Met patiënten, zorgverleners, beleidsmakers en wetenschappers zullen we de resultaten van OncokompasPAL bespreken. De vraag is of het de moeite waard is om OncokompasPAL verder door te ontwikkelen, waarbij het nieuw ontwikkeld platform kan dienen als onderzoeksplatform. LearnPAL is vrij beschikbaar voor studenten en docenten. Voor meer informatie zie www.oncokompas.nl en www.learnpal.nl.

Kenmerken

Projectnummer:
844001105
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2016
2022
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Dr. I. Verdonck-de Leeuw
Verantwoordelijke organisatie:
Vrije Universiteit Amsterdam