Iedereen Telt! Manieren om meer patiënten met stofwisselingsziekten te bereiken

Metapact is een beginnend samenwerkingsverband van (organisaties van) ouders en patiënten met een stofwisselingsziekte (metabole ziekte).
Elke organisatie in Metapact heeft eigen doelstellingen. Sommige deelnemers zijn private personen, zonder organisatie. Anderen zijn betrokken bij een stichting of patiëntenorganisatie die geld wil genereren voor onderzoek naar één of meerdere specifieke ziekte(n). Vaak zijn het vrijwilligers en zijn bestuurders zelf betrokken bij een patiënt.

Metapact wil iedereen in Nederland die met een stofwisselingsziekte te maken heeft beter bereiken. Juist ook de mensen die tot nu toe niet betrokken zijn bij een patiëntenvereniging, lotgenotengroep of fondsenwerfinitiatief. Hun stem en hun ervaringskennis wordt nog niet gehoord en hun behoeften zijn nog niet gekend. Het gaat om patiënten en gezinnen die ondersteuning kunnen gebruiken en zorggebruiker zijn, maar nu nog niet in beeld komen. Hun perspectief is daarom van belang. Iedereen telt.