Mobiele menu

The impact of the COVID-19 pandemic on death and bereavement (the CO-LIVE project)

Projectomschrijving

Ten tijde van de 1e COVID-19-golf in het voorjaar van 2020 werden veel maatregelen getroffen  om verspreiding van het virus te beperken. Onderdeel van die maatregelen waren beperkingen in de zorg, zoals afstand houden, bezoekrestricties en de verplichting om beschermende kleding te dragen.

Doel

Het bieden van klinische ondersteuning voor de praktijk in het vinden van de juiste balans tussen enerzijds het veiligstellen van zorg en anderzijds het adresseren van grote volksgezondheidsbelangen, en zorg bieden die humaan is en tegemoetkomt aan de behoeften van patiënten in de stervensfase en hun familieleden.

Aanpak/werkwijze

Wij onderzochten aan de hand van vragenlijsten en interviews wat deze maatregelen hebben betekend voor naasten en zorgverleners van mensen die in deze periode overleden.

Resultaten

De onzekerheid rond het virus uit de beginperiode, het gebrek aan contactmogelijkheden, de nadruk op regels en protocollen waardoor compassie en emotionele steun onder druk kwamen te staan, hadden allemaal veel impact op nabestaanden én zorgverleners. Zorgverleners waren vaak gestrest, voelden zich uitgeput en vonden het werk emotioneel en/Of fysiek zwaar. De COVID-19 epidemie heeft ons laten zien dat zorg in de laatste levensfase altijd zijn humane en persoonsgerichte karakter moet blijven behouden.

Afbeelding
Ida en Agnes foto's

Inmiddels hebben projectleider Ida Korfage, hoogleraar Agnes van der Heide en collega's de eerste bevindingen binnen. 'Door het grillige verloop van COVID-19 kunnen zorgverleners soms lastig het juiste moment bepalen om naasten op te roepen voor het afscheid,' vertelt Korfage.

> Lees het interview

Producten

Titel: Dying in times of the coronavirus: An online survey among healthcare professionals about end-of-life care for patients dying with and without COVID-19 (the CO-LIVE study).
Auteur: Onwuteaka-Philipsen BD, Pasman HRW, Korfage IJ, Witkamp E, Zee M, van Lent LG, Goossensen A, van der Heide A.
Magazine: Palliative Medicine
Titel: Dignity reflections based on experiences of end-of-life care during the first wave of the COVID-19 pandemic: A qualitative inquiry among bereaved relatives in the Netherlands (the CO-LIVE study).
Auteur: Becqué YN, van der Geugten W, van der Heide A, Korfage IJ, Pasman HRW, Onwuteaka-Philipsen BD, Zee M, Witkamp E, Goossensen A.
Magazine: Scandinavian Journal of Caring Sciences
Titel: Dying in times of COVID-19: Experiences in different care settings - An online questionnaire study among bereaved relatives (the CO-LIVE study)
Auteur: Berivan Yildiz, Ida J Korfage, Erica Fe Witkamp, Anne Goossensen, Liza Gg van Lent, H Roeline Pasman, Bregje D Onwuteaka-Philipsen, Masha Zee, Agnes van der Heide
Magazine: Palliative Medicine
Link: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9006387/

Verslagen


Eindverslag

Aanleiding Ten tijde van de eerste COVID-19 golf in het voorjaar van 2020 werden veel maatregelen getroffen om verspreiding van het virus te beperken. Onderdeel van die maatregelen waren beperkingen in de zorg, zoals afstand houden, bezoekrestricties en de verplichting om beschermende kleding te dragen. Onderzoek Wij hebben middels vragenlijsten en interviews onderzocht wat deze maatregelen hebben betekend voor naasten en zorgverleners van mensen die in deze periode overleden. Resultaten De onzekerheid rond het virus uit de beginperiode, het gebrek aan contactmogelijkheden, de nadruk op regels en protocollen waardoor compassie en emotionele steun onder druk kwamen te staan, hadden allemaal veel impact op nabestaanden én zorgverleners. Zorgverleners waren vaak gestrest, voelden zich uitgeput en vonden het werk emotioneel en/of fysiek zwaar. Impact De COVID-19 epidemie heeft ons laten zien dat zorg in de laatste levensfase altijd zijn humane en persoonsgerichte karakter moet blijven behouden.
De COVID-19-crisis heeft grote impact gehad op de zorg voor patiënten in de laatste levensfase en hun naasten. Dit geldt voor patiënten met COVID-19, maar ook voor patiënten die aan andere ziekten overleden. Omdat de COVID-19-epidemie waarschijnlijk niet de laatste epidemie in de wereld is, moeten we nu al proberen lering te trekken uit de ervaringen van betrokkenen. In een open online vragenlijstonderzoek onder naasten en zorgverleners van overleden patiënten werd inzicht verkregen in hoe zorg aan het einde van het leven werd verleend tijdens de COVID-19 pandemie. De eerste resultaten laten zien dat in een significante minderheid van de gevallen deze zorg als suboptimaal en soms zelf als ontluisterend werd ervaren, door zowel familieleden als zorgverleners. Met kwalitatieve diepte-interviews, follow-up vragenlijsten en bijeenkomsten van deskundigen wordt thans getracht meer inzicht te verkrijgen in: 1. de kenmerken, barrières en facilitatoren van kwalitatief hoogwaardige zorg aan het einde van het leven tijdens de COVID-19 pandemie, 2. wat het heeft betekend om afscheid te moeten nemen en hoe rouwverwerking is verlopen tijdens de COVID-19-pandemie, en 3. welke aanbevelingen hieruit volgen voor goede gepersonaliseerde zorg aan het einde van het leven waarbij de veiligheidsrichtlijnen om verdere verspreiding van het virus te voorkomen op een optimale manier in acht worden genomen.

Samenvatting van de aanvraag

The COVID-19 crisis may seriously affect the experience of death and dying of patients, relatives and health care professionals. Whereas the COVID-19 epidemic will probably continue for months or even years and is unlikely to be the last epidemic in the world, we need to try to learn from people’s experiences now. The aim of the current study is to support clinical practice in finding the right balance between ensuring that care is safe and addressing major public health interests on the one hand, and providing care that is humane and addressing the needs of dying patients and their relatives on the other. The study objectives are: 1. to get in-depth insight in the characteristics, barriers and facilitators of high-quality end-of-life care during the COVID-19 pandemic, from the perspective of bereaved relatives and healthcare professionals 2. to better understand what hampers and facilitates saying farewell and bereavement for relatives during the COVID-19 pandemic 3. to early identify complicated grief of bereaved relatives and associated factors 4. to identify continued distress, diminished work satisfaction and burnout among healthcare professionals and associated factors 5. to develop guidance and best practices for high-quality end-of-life care while adhering to safety guidelines to prevent further spreading of the virus 6. to timely and continuously disseminate and communicate findings of this project in collaboration with end-users We will perform an open online longitudinal survey study in which respondents are asked to share their experiences with end-of-life care for a recently deceased person. Respondents are invited to fill in questionnaires at baseline and after 4, 8 and 13 months, and to participate in complementary in-depth interviews. The results of the questionnaires and interviews will at regular intervals be presented to an expert group of end-users, who are asked to advise on how to translate the findings into guidance for clinical practice.

Kenmerken

Projectnummer:
844001803
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2020
2023
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Dr. I.J. Korfage
Verantwoordelijke organisatie:
Erasmus MC