Mobiele menu

Implementatie van de zorgstandaard bij jonge mensen met dementie

Projectomschrijving

Bij ongeveer 12.000 mensen in Nederland vangt dementie voor het 65ste levensjaar aan, met specifieke problemen tot gevolg, zowel voor de persoon zelf als diens naasten. Deze specifieke problemen vragen om een gespecialiseerd zorgaanbod dat aansluit op de behoeften van deze doelgroep. Hoewel er in Nederland al jaren gespecialiseerde zorg voor jonge mensen met dementie beschikbaar is, is scholing voor professionals die werken met deze doelgroep nauwelijks beschikbaar. Onderzoek laat zien dat mantelzorgers van jonge mensen met dementie zich vaak onvoldoende toegerust voelen om de zorg adequaat in te vullen. Zij ervaren gezondheidsklachten en beoordelen hun algemene kwaliteit van leven als laag. Ook blijkt acceptatie van de diagnose moeilijk en dat er behoefte is aan praktische informatie om meer inzicht te krijgen in de ziekte en de veranderingen in hun naaste. Juist bij jonge mensen met dementie zijn er vaak andere familieleden bij de zorg betrokken, zoals kinderen, ouders, broers of zussen. Omdat passende zorg schaars is voor jonge mensen met dementie, zijn mantelzorgers vooral op zichzelf aangewezen. Het is daarom belangrijk dat deze mantelzorgers adequate ondersteuning krijgen en leren hoe ze hun zorgtaken met hun andere rollen en verantwoordelijkheden in het dagelijkse leven kunnen combineren, zodat ze niet overbelast raken.

Hoe het zorgaanbod voor deze doelgroep er idealiter uit zou zien is beschreven in de ‘Zorgstandaard Dementie op jonge leeftijd’ (KCJD, 2015), een verbijzondering van de Zorgstandaard Dementie die in 2013 verscheen. Deze verbijzondering is evenwel nog nergens in Nederland geïmplementeerd, waardoor de zorg voor jonge mensen met dementie onvoldoende of soms zelfs niet is ingebed in bestaande (dementie) netwerken. 

Doelstellingen van het project zijn:

  1. Het ontwikkelen van een scholing voor casemanagers en zorg trajectbegeleiders werkzaam met jonge mensen met dementie en uitvoeren van een pilotevaluatie;
  2. Het ontwikkelen van een interprofessionele opleiding voor specialisten ouderengeneeskunde (SO), psychologen, verpleegkundig specialisten (VS) en physician assistents (PA’s) werkzaam met deze doelgroep en het uitvoeren van een pilotevaluatie;
  3. Het onderzoeken welke onderdelen van de te ontwikkelen scholingen geschikt zijn voor de opleiding van andere HBO en WO professionals;
  4. Het doorontwikkelen van de evidence-based E-health interventie ‘Partner in Balans’ voor kinderen en andere gezinsleden van jonge mensen met dementie en uitvoeren van een pilotevaluatie.
  5. Implementatie van de zorgstandaard ‘Dementie op Jonge Leeftijd’ in de context van drie regionale dementienetwerken.

Aanpak en resultaten

In drie werkstromen is gewerkt aan het verbeteren van de ondersteuning bij dementie op jonge leeftijd. In de eerste werkstroom zijn twee opleidingen ontwikkeld, geëvalueerd en uitgerold. Een opleiding voor casemanagers en een interprofessionele opleiding voor specialisten ouderengeneeskunde, (GZ)psychologen, verpleegkundig specialisten en physician assistants werkzaam met de doelgroep. Ook is een raamwerk ontwikkeld voor een opleiding voor paramedici en vaktherapeuten. In de tweede werkstroom is de E-Health interventie ‘Partner in Balans’ geschikt gemaakt voor andere gezinsleden, geëvalueerd en uitgerold. Tenslotte is het netwerk Midden- Brabant ondersteund, zowel ontwikkelingsgericht als hoe zelf toegepast wetenschappelijk onderzoek te doen. De interventie VergetenTalent is hierop ontwikkeld om jonge mensen met dementie (vrijwilligers)werk te bieden en samen met huis- en bedrijfsartsen is een signalenkaart ontwikkeld om de vroegsignalering van dementie te verbeteren.

Verslagen


Eindverslag

In fase I van dit project is een vertaling gemaakt van de landelijke zorgstandaard ‘dementie op jonge leeftijd’ naar een regio-specifiek zorgprogramma in drie pilotregio’s, met als doel een gespecialiseerd zorgaanbod te ontwikkelen dat aansluit op de behoeften van jonge mensen met dementie en hun naasten. Ook zijn in dit project twee scholingsprogramma’s ontwikkeld en geëvalueerd voor zorgprofessionals die werken met deze doelgroep. Tenslotte is in fase I een eHealth interventie voor partners doorontwikkeld voor gebruik door andere gezinsleden, zoals kinderen en broers en zussen. In fase II is met behulp van de in fase I ontwikkelde Kennisbundel Midden-Brabant aan de slag gaan met de doorontwikkeling van een netwerk dementie op jonge leeftijd in deze regio, zodat de implementatie van de zorgstandaard daar verder vorm kan krijgen. Ook worden de ontwikkelde opleidingen en de eHealth interventie uitgerold zodat deze voor een breed publiek beschikbaar komen en blijven.

Kenmerken

Projectnummer:
639010002
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2017
2022
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Dr. C. Bakker
Verantwoordelijke organisatie:
Radboudumc