Inclusief informatiemateriaal voor ouders van een overleden baby

Aanleiding

Stille Levens biedt informatie en steun aan ouders die te maken krijgen met babyverlies (tijdens de zwangerschap of rondom de geboorte) via de website en via informatiemateriaal. De meest gebruikte brochures (van de 14) zijn beschikbaar als download én als papieren versie via geboortezorgverleners die deze ouders vanuit de zorg ondersteunen. Alle informatie worden samengesteld met ervaringsouders en geboortezorgverleners. De huidige vraag komt voort uit de wens van Stille Levens om er voor álle ouders in Nederland te zijn die te maken krijgen met verlies in de zwangerschap of rondom de geboorte, ongeacht taalvaardigheid of achtergrond. Daarnaast ontvangen ze ook van ouders zelf en zorgverleners signalen dat er vraag bestaat naar anderstalige en makkelijk toegankelijke informatie.

Onderzoeksvraag
De kernvraag is welk middel, welke vorm of welke werkwijze geschikt is om ouders met beperkte Nederlandse taalvaardigheid, lage gezondheidsvaardigheden of een andere culturele achtergrond te voorzien van belangrijke informatie rond babyverlies en de keuzes die nooit meer opnieuw gemaakt kunnen worden.

Doel 

Het traject levert inzicht op in stappen die nodig zijn om een geschikt middel te ontwikkelen voor ouders die de huidige brochures minder goed kunnen gebruiken. Het onderzoek richt zich op begrip, beleving, toegankelijkheid en toepasbaarheid van de huidige informatie. Daarbij speelt de emotionele situatie van ouders een grote rol. In korte tijd moeten ouders ingrijpende keuzes maken rond afscheid, onderzoek en zorg. Informatie moet daarom helder, zorgvuldig, respectvol en bruikbaar zijn op het moment dat ouders daar ruimte voor hebben. 
Het eindrapport zal worden gebruikt voor besluitvorming binnen Stille Levens en als onderbouwing bij gerichte uitvoering-vervolgprojecten.

Aanpak/ werkwijze

Het onderzoek bestaat uit één ontdekfase waarin meerdere invalshoeken samen een volledig beeld geven van de informatiebehoeften en toegankelijkheidsproblemen. Ze combineren deskresearch, expertanalyse, kwalitatieve gesprekken, co-creatie en gezamenlijke vertaling naar actie. Deze fasering zorgt dat ze stap voor stap van breed naar specifiek werken: van landschap verkennen via concrete knelpunten naar menselijke ervaringen en gezamenlijke keuzes.

Samenwerkingspartners

• Ervaringsdeskundige directeur van Stille Levens is aanvrager en projectleider.
• Ervaringsdeskundig vrijwilliger Stille Levens, expertise in rouw en rouwsensitieve taal.
• Gespecialiseerd bureau voor ontwerp en gebruikersonderzoek, met ruime achtergrond in inclusief design. 
• Aantal ervaringsouders uit Stille Levens community (2100 leden)  en geboortezorgverleners uit Stille Levens netwerk
• Samen Oplopen, vanwege praktijkkennis van inclusiviteit en specifiek van ouders met een migratieachtergrond of lage taalvaardigheid.

Deze samenwerking is bijzonder omdat ontwerpkennis, ervaringskennis, rouwkennis en inclusieve expertise samenkomen, wat essentieel is om een traject te ontwikkelen voor de belangrijke informatie die écht aansluit bij de diversiteit van ouders.

Ze maken daarnaast graag gebruik van de adviesmogelijkheden en trainingen van Pharos, al zijn dat geen samenwerkingspartner.

Verwachte resultaten

Het eindresultaat is een rapport met een advies waarin de inzichten uit de materiaalanalyse en gesprekken zijn samengebracht en vertaald naar concrete aanbevelingen, inclusief een onderbouwde richting, benodigde keuzes en stappen voor vervolgproject om de informatie ook daadwerkelijk vorm te geven en in gebruik te nemen en mee te nemen bij te ontwikkelen geheel nieuwe informatie voor ouders.