Innovatie voor zeldzame ziekten – co-creatie in innovatie-ecosystemen in Nederland

Deze studie onderzoekt het functioneren van het Nederlandse innovatiesysteem rond zeldzame ziekten. In het rapport geven we een overzicht van activiteiten die bijdragen aan de diffusie van innovaties, waarbij we ons vooral richten op de hoofdcategorieën van zeldzame ziekten: ‘metabole aandoeningen’ en ‘neurologische aandoeningen’. Binnen deze ziektegebieden beschrijven we de prestaties op het gebied van kennisproductie, klinische ontwikkeling, het mobiliseren van resources, het initiëren van bedrijvigheid en belangenbehartiging. Deze activiteiten zijn vervolgens vergeleken met de prestaties van andere landen.