Innovation in health care for patients with Coeliac Disease: a multidisciplinary ICT self-management system.
Kinderen en jong volwassenen met coeliakie gaan eens per jaar voor controle naar het ziekenhuis. Een tijdrovend onderzoek voor zowel patiënten en hun ouders als artsen – en daardoor ook kostbaar. In het project CoelKids is een alternatieve vorm van controle onderzocht: een online consult dat gewoon thuis kan plaats vinden. In totaal voltooiden 156 deelnemers een online consult en 148 deelnemers een policonsult. De resultaten laten zien dat het online consult werkt: het heeft een positief effect op de kwaliteit van leven en de kosten van het online consult liggen gemiddeld €201,61 lager dan die van het policonsult. Iets meer dan de helft van de deelnemers wil in de toekomst weer een online consult. Voordat een online consult onderdeel kan worden van de zorg voor patiënten met coeliakie, is verder onderzoek nodig naar een goede thuistest voor het meten van de coeliakie antistoffen in bloed.
Richtlijn
Bekijk de bijbehorende richtlijn in de FMS Richtlijnendatabase
Verslagen
Eindverslag
De doelstelling van CoelKids is het evalueren van een e-health zelfmanagementsysteem voor kinderen en jong volwassenen met coeliakie. Kinderen en jong volwassenen (tot en met 25 jaar) met coeliakie onder controle in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en kinderen (tot en met 18 jaar) onder controle in het Academisch Medisch Centrum, Amsterdam; VU Medisch Centrum, Amsterdam; Rijnstate Ziekenhuis, Arnhem; Juliana Kinderziekenhuis, Den Haag; Medisch Centrum Alkmaar,
Alkmaar; Rijnland Ziekenhuis, Leiderdorp kwamen in aanmerking voor deelname. Deelnemers werden geloot naar de controle groep (polikliniek) of de studiegroep (e-health CoelKids). De standaard polizorg zal worden vergeleken met het e-health zelfzorgsysteem. De kinderen en hun ouders loggen thuis in op een beschermde webomgeving, beantwoorden vragen over hun gezondheid, dieet en kwaliteit van leven, vullen de huidige lengte en gewicht in en doen een thuistest ter controle van aan dan wel afwezigheid van coeliakie antistoffen. Verder beantwoorden ze vragen over hun ervaring met het e-health consult en het bloedprikken thuis. De kinderen die in de controlegroep geloot zijn, komen zoals gebruikelijk naar de polikliniek en krijgen een standaard consult. Daarna beantwoorden zij vragen over het dieet, kwaliteit van leven en tevredenheid over het consult.Zes maanden na het consult vragen wij alle deelnemers naar hun ervaring met het consult (e-health of poli) en vragen wij ze een nieuwe thuistest uit te voeren. Alle deelnemers kunnen dit thuis, via het online systeem, doen.
De doelstelling van CoelKids is het evalueren van een e-health zelfmanagementsysteem voor kinderen met coeliakie. Kinderen en jong volwassenen (tot en met 25 jaar) met coeliakie onder controle in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en centra onderdeel van het regionale samenwerkingsverbond kinder-MDL artsen (Academisch Medisch Centrum, Amsterdam; VU Medisch Centrum, Amsterdam; Rijnland Ziekenhuis, Leiderdorp) komen in aanmerking voor deelname. Deelnemers worden geloot naar de controle groep (polikliniek) of de studiegroep (e-health CoelKids). De standaard polizorg zal worden vergeleken met het e-health zelfzorgsysteem. De kinderen en hun ouders loggen thuis in op een beschermde webomgeving, beantwoorden vragen over hun gezondheid, dieet en kwaliteit van leven, vullen de huidige lengte en gewicht in en doen een thuistest ter controle van aan- dan wel afwezigheid van coeliakie antistoffen. Verder beantwoorden ze vragen over hun ervaring met het e-health consult en het bloedprikken thuis. De kinderen die in de controlegroep geloot zijn, komen zoals gebruikelijk naar de polikliniek en krijgen een standaard consult. Daarna beantwoorden zij vragen over het dieet, kwaliteit van leven en tevredenheid over het consult. De thuistest wordt uitgevoerd tijdens het afnemen van bloed voor laboratoriumonderzoek. Zes maanden na het consult vragen wij alle deelnemers naar hun ervaring met het consult (e-health of poli) en vragen wij ze een nieuwe thuistest uit te voeren. Alle deelnemers kunnen dit thuis, via het online systeem, doen. Om de onderzoeksgroep te vergroten zullen binnenkort ook kinderen onder behandeling in het Rijnstate Ziekenhuis te Arnhem, het Medisch Centrum Alkmaar en het Juliana Kinderziekenhuis te Den Haag uitgenodigd worden.