An innovative network-based approach to study and enable well-inFormed dEcision-Making among TurkIsh- and MoroccaN-Dutch women regarding cervIcal caNcer scrEening: the FEMININE study

Het was tot op heden onbekend waarom er relatief weinig Turks- en Marokkaans-Nederlandse vrouwen meedoen aan het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker, terwijl deze kanker juist bij hen vaker voorkomt. Ook was het de vraag of hun besluitvorming gebaseerd is op een goed geïnformeerde keuze en of we deze besluitvorming kunnen verbeteren door cultureel op maat gemaakte filmpjes te ontwikkelen. Van de Turks-Nederlandse vrouwen maakt 29% een geïnformeerde beslissing over het bevolkingsonderzoek. Dit percentage ligt bij Marokkaans-Nederlandse vrouwen op 42%. De factoren die hierbij van invloed bleken te zijn, waren opleidingsniveau en eerdere deelname aan het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker. We hebben daarmee gevonden dat deze vrouwen gebrekkige kennis hebben over baarmoederhalskanker en het bevolkingsonderzoek. Ook kennen zij alleen de voordelen van het bevolkingsonderzoek en zijn zij zich niet bewust van de eventuele nadelen. Ondanks dat de geïnformeerde besluitvorming daarmee beperkt is, laat ons onderzoek zien dat vrouwen niet alleen feitelijke medische informatie meenemen in hun besluit, maar vooral ook praktische, emotionele, culturele en religieuze aspecten om wel of niet mee te doen aan het bevolkingsonderzoek. Daarnaast hebben we een aantal belangrijke belemmerende en bevorderende factoren gevonden waarom vrouwen wel of niet aan het bevolkingsonderzoek deelnemen. Een aantal belemmerende factoren waren schaamte en taboe rond baarmoederhalskanker, het hebben van een mannelijke huisarts, het niet kunnen lezen en/of spreken van de Nederlandse taal, angst voor het testresultaat, angst voor kanker en angst voor de dood. Deze angsten zouden deelname aan het bevolkingsonderzoek kunnen verhinderen, maar ook kunnen stimuleren. De religie zou als een barrière kunnen functioneren als vrouwen een fatalistische kijk hebben en de ziekte zien als iets wat door God gegeven is en buiten hun macht ligt. Het zou ook als facilitator kunnen functioneren door het nemen van de verantwoordelijkheid voor je eigen gezondheid en gebruik te maken van alle medische opties gegeven door God. Bevorderende factoren waren het krijgen van een uitnodigingsbrief en het bevolkingsonderzoek daarmee zien als iets evidents (“beter voorkomen dan genezen”) en dat het bevolkingsonderzoek een simpele procedure is die gratis is. De meeste deelnemers hadden daarnaast nog nooit gehoord van de zelfafnameset, maar lieten weten er een positieve attitude tegenover te hebben (voornamelijk onder vrouwen die niet naar de huisarts zouden willen gaan). Echter, gebrek aan zelfeffectiviteit om de zelfafnameset correct uit te voeren speelde een belangrijke rol. Vrouwen stonden daardoor wantrouwig tegenover het testresultaat en twijfelden daarom teveel om gebruik te maken van de zelfafnameset. Daarom hadden veel vrouwen uiteindelijk een voorkeur voor het uitstrijkje bij de huisarts. Om de geïnformeerde besluitvorming onder deze vrouwen te verbeteren, hebben we cultureel op maat gemaakte filmpjes ontwikkeld. Omdat de huidige informatiefolder gericht is op het verhogen van kennis hebben we de filmpjes voornamelijk gericht op emoties en ervaringen en daarmee het positief beïnvloeden van de attitude. De belangrijkste thema’s van invloed op geïnformeerde besluitvorming en geïncludeerd in onze filmpjes waren 1) meer zekerheid over het hebben van een voorstadium van baarmoederhalskanker, 2) de religieuze verantwoordelijkheid om goed voor de eigen gezondheid te zorgen, 3) spanning, schaamte en privacy, 4) makkelijk en niet pijnlijk om een zelfafnameset uit te voeren en 5) het vertrouwen in zichzelf om de zelfafnameset correct uit te voeren. Tijdens onze gerandomiseerde interventiestudie hebben we door middel van online respondent-driven sampling 712 Turks- en 878 Marokkaans-Nederlandse vrouwen succesvol bereikt. Uit dit onderzoek blijkt dat onze filmpjes veel vaker worden bekeken dan de huidige informatiefolder en daardoor potentieel een veel groter bereik kunnen hebben onder