Mobiele menu

Integrale kinderpalliatieve zorg in landelijke samenwerking

7 Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) zijn een feit en landelijke dekking is gerealiseerd. NIK is een samenwerkingsverband van professionals met kennis en ervaring in de kinderpalliatieve zorg en heeft de opdracht om een centraal aanspreekpunt te zijn voor ouders en professionals om deskundigheid te vergroten.

Doel

Elk NIK kreeg de opdracht om te komen tot een aanpak om de organisatie van zorg te verbeteren, de deskundigheid op het gebied van kinderpalliatieve zorg in de regio te vergroten en een centraal aanspreekpunt te zijn voor ouders en (zorg)professionals. Zo kunnen zij bij een NIK terecht met vragen over hoe de benodigde zorg en ondersteuning thuis goed te organiseren, welke vormen van respijtzorg er in de buurt zijn, zorg voor broertjes en zusjes en financiering.

Aanpak/werkwijze

In alle regio’s faciliteerden de netwerkcoördinatoren van de NIK de ontmoeting tussen (zorg)professionals. Zo werden er in de regio’s stappen gezet in het verbeteren van de overdracht van ziekenhuis naar huis door een warme overdracht en het actief betrekken van de huisarts. Goede voorbeelden én knelpunten werden gedeeld en teruggekoppeld aan het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Het ging hierbij expliciet om knelpunten die ouders ervaarden. Om die ervaringen actief op te halen, organiseerde elk NIK een spiegelgesprek met ouders . Deze gesprekken gaven waardevolle informatie over hoe ouders de zorg voor hun kind ervaren en welke verbetermogelijkheden zij zien.

Daarnaast gaven ze het vergroten van de deskundigheid op verschillende manieren vorm en stemden ze op de behoeften van netwerkleden af. Voorbeelden hiervan zijn: het bespreken van casuïstiek aan de hand van een intervisiemethodiek en het organiseren van trainingen. Verder is in elke regio de GIZ (Gezamenlijk Inschatten van Zorgbehoeften) training aangeboden; een methodiek om samen met kind en gezin de hulpbehoefte in kaart gebracht.

Samenwerkingspartners

We hebben samengewerkt met Stichting Pal, Nederlandse Vereniging van Kinderartsen en het Beatrix Kinderziekenhuis UMCG, Vilans en Stichting Fibula. 

Resultaten

In 1 jaar zijn ruim 100 gezinnen geholpen met een veelal complexe hulpvraag. We voerden spiegelgesprekken met ouders over hoe zij de zorg voor hun kind ervaarden en welke verbetermogelijkheden zijn zagen. De uitkomsten en resultaten van de quickscan OMK1 verwerkten de NIK's in hun jaarplannen. In de regio’s zijn kortere lijnen ontstaan en het gesprek over hoe zorg voor kind en gezin te verbeteren, werd gevoerd. De NIK's hebben een signalerende rol: best practices én knelpunten werden gedeeld en zo nodig opgeschaald. Blik vooruit: bekendheid bij ouders én professionals vergroten en de doelgroep van de NIK verbreden naar gezinnen met een ernstig ziek kind.

Carolien Huizinga (projectleider) en Monique Christophe (coördinator NIK Zuidoost-Brabant en Limburg) vertellen wat er allemaal gebeurt binnen een Netwerk Integrale Kindzorg. 'De focus werd duidelijk al ruimer dan alleen maar medisch-verpleegkundig,' aldus Huizinga.

> Lees het interview

ZonMw en kinderpalliatieve zorg

Voor kinderen die ongeneeslijk ziek zijn en hun ouders is het belangrijk dat zij een goede kwaliteit van leven hebben en zorg ontvangen die aansluit op hun wensen en behoeften. We financieren vanuit ons programma Palliantie onderzoek naar meer kennis bij zorgverleners en hulpverleners over hoe, waar en wanneer zij kinderpalliatieve zorg horen te geven. Dit project is daar 1 van. Lees meer op ons thema kinderpalliatieve zorg.

Producten

Titel: NIK Noordoost
Auteur: Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg
Link: http://www.niknoordoost.nl
Titel: NIK Zuidwest
Auteur: Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg
Link: http://www.nikzuidwest.nl
Titel: NIK Zuidoost
Auteur: Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg
Link: http://www.nikzuidoost.nl
Titel: NIK Noord-Holland & Flevoland
Auteur: Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg
Link: http://www.niknoordholland.nl
Titel: NIK Utrecht
Auteur: Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg
Link: http://www.nikutrecht.nl
Titel: NIK Holland Rijnland
Auteur: Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg
Link: http://www.hollandrijnland.nl
Titel: NIK Limburg & Zuidoost-Brabant
Auteur: Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg
Link: http://www.niklimburg.nl
Titel: Basismodel in 10 stappen ‘Op weg naar integrale zorg voor ernstig zieke kinderen’
Auteur: Vilans en Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg
Link: https://www.vilans.nl/kennis/op-weg-naar-integrale-kinderpalliatieve-zorg
Titel: Infographic NIK
Auteur: Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg
Link: https://www.nikutrecht.nl/Portals/15/Afbeeldingen/Kenniscentrum_NIK_Utrecht_Infographic_DEF2.pdf
Titel: Op weg naar NIK 3.0
Auteur: Carolien Huizinga en Chantal van der Velden
Titel: Nationwide structure for Integrated Children’s Palliative Care
Auteur: Stephanie Vallianatos, Carolien Huizinga, Meggi Schuiling-Otten, Eduard Verhagen en Rianne Breman-Gijzen
Link: https://ijic.org/articles/10.5334/ijic.s2090

Verslagen


Eindverslag

7 Netwerken Integrale Kindzorg een feit en landelijke dekking gerealiseerd! Na de pilot in de regio Holland Rijnland zijn fasegewijs nog 6 Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) opgezet in de werkgebieden van de academische ziekenhuizen. Na 2,5 jaar is de projectfase ten einde en is er met de realisatie van 7 NIK landelijke dekking gerealiseerd. Wat was de opdracht? Een NIK is een samenwerkingsverband van (zorg)professionals met kennis van en ervaring met de zorg voor ernstig zieke kinderen en hun gezin. Elk NIK heeft de opdracht gekregen om te komen tot een aanpak om de organisatie van zorg te verbeteren, de deskundigheid op het gebied van kinderpalliatieve zorg in de regio te vergroten en een centraal aanspreekpunt te zijn voor ouders en (zorg)professionals. Zo kunnen zij bij een NIK terecht met vragen over hoe de benodigde zorg en ondersteuning thuis goed te organiseren, welke vormen van respijtzorg er in de buurt zijn, zorg voor broertjes en zusjes en financiering. Vanaf 2018 zijn ruim 100 gezinnen geholpen met hun veelal complexe hulpvraag. Verbeteren van de organisatie van zorg In alle regio’s faciliteren de netwerkcoördinatoren van de NIK de ontmoeting tussen (zorg)professionals. Hierdoor hebben organisaties een gezicht gekregen, men weet beter van elkaar wie welke zorg en expertise in de regio te bieden heeft en het gesprek over hoe we de zorg voor kind en gezin kunnen verbeteren, wordt met elkaar gevoerd. Zo worden er in de regio’s stappen gezet in het verbeteren van de overdracht van ziekenhuis naar huis door een warme overdracht en het actief betrekken van de huisarts. Signalerende functie De NIK hebben een belangrijke signalerende rol. Dat betekent dat goede voorbeelden én knelpunten worden gedeeld en teruggekoppeld aan het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Het gaat hierbij expliciet om knelpunten die ouders ervaren. Om die ervaringen actief op te halen heeft elk NIK een spiegelgesprek met ouders georganiseerd. Deze gesprekken geven waardevolle informatie over hoe ouders de zorg voor hun kind ervaren en welke verbetermogelijkheden zij zien. Deze input nemen de NIK mee in hun activiteiten. Deskundigheidsbevordering Het vergroten van de deskundigheid wordt op verschillende manieren vormgegeven en afgestemd op de behoeften van netwerkleden. Voorbeelden hiervan zijn: het bespreken van casuïstiek middels een intervisiemethodiek en het organiseren van trainingen. Verder is in elke regio de GIZ (Gezamenlijk Inschatten van Zorgbehoeften) training aangeboden; een methodiek om samen met kind en gezin de hulpbehoefte in kaart te brengen. Blik vooruit De NIK blijven in de regio’s zich inzetten om te komen tot betere organisatie en kwaliteit van zorg en ondersteuning aan alle gezinnen met een ernstig ziek kind. Dat betekent dat de doelgroep van de NIK wordt verbreed naar gezinnen met een ernstig of chronisch ziek kind. Een eerste stap hierin is reeds gezet doordat de aansluiting is gemaakt met het project ‘Copiloten’ van de werkgroep ‘Wij zien je wel’. Een ander belangrijk actiepunt is het vergroten van de bekendheid zodat ouders en (zorg)professionals de weg naar de NIK nog beter weten te vinden.
7 regionale Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) zijn volop in ontwikkeling. De netwerken bieden ondersteuning aan gezinnen met een ernstig ziek kind en de betrokken hulpverleners, gericht op het gewone leven en de rust en balans in het gezin. De netwerken kennen een multidisciplinaire opzet en hebben een brede focus op zowel de fysieke, als psychosociale, pedagogische en spirituele aspecten van het kind en gezin. Taken van het netwerk zijn o.a. het fungeren als aanspreekpunt (voor ouders, professionals en zorgorganisatie), deskundigheidsbevordering, het organiseren van complexe casuïstiekbespreking en het ontwikkelen en implementeren van hulpmiddelen in de dagelijkse zorg (o.a. sociale kaart, informatievoorziening en zorgplan MKS). Daarnaast hebben de NIK een belangrijke signalerende functie: identificeren van best practices en hiaten binnen de kinderpalliatieve zorg in Nederland. De ontwikkeling van de netwerken wordt gemonitord door Vilans middels een digitale quickscan (gebaseerd op het Ontwikkelingsmodel Ketenzorg). De landelijke regie en samenwerking wordt ingebed in het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg in oprichting.

Kenmerken

Projectnummer:
844001302
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2016
2021
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Drs. C. Huizinga
Verantwoordelijke organisatie:
Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg