Integrale kinderpalliatieve zorg in landelijke samenwerking

7 Netwerken Integrale Kindzorg een feit en landelijke dekking gerealiseerd! Na de pilot in de regio Holland Rijnland zijn fasegewijs nog 6 Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) opgezet in de werkgebieden van de academische ziekenhuizen. Na 2,5 jaar is de projectfase ten einde en is er met de realisatie van 7 NIK landelijke dekking gerealiseerd. Wat was de opdracht? Een NIK is een samenwerkingsverband van (zorg)professionals met kennis van en ervaring met de zorg voor ernstig zieke kinderen en hun gezin. Elk NIK heeft de opdracht gekregen om te komen tot een aanpak om de organisatie van zorg te verbeteren, de deskundigheid op het gebied van kinderpalliatieve zorg in de regio te vergroten en een centraal aanspreekpunt te zijn voor ouders en (zorg)professionals. Zo kunnen zij bij een NIK terecht met vragen over hoe de benodigde zorg en ondersteuning thuis goed te organiseren, welke vormen van respijtzorg er in de buurt zijn, zorg voor broertjes en zusjes en financiering. Vanaf 2018 zijn ruim 100 gezinnen geholpen met hun veelal complexe hulpvraag. Verbeteren van de organisatie van zorg In alle regio’s faciliteren de netwerkcoördinatoren van de NIK de ontmoeting tussen (zorg)professionals. Hierdoor hebben organisaties een gezicht gekregen, men weet beter van elkaar wie welke zorg en expertise in de regio te bieden heeft en het gesprek over hoe we de zorg voor kind en gezin kunnen verbeteren, wordt met elkaar gevoerd. Zo worden er in de regio’s stappen gezet in het verbeteren van de overdracht van ziekenhuis naar huis door een warme overdracht en het actief betrekken van de huisarts. Signalerende functie De NIK hebben een belangrijke signalerende rol. Dat betekent dat goede voorbeelden én knelpunten worden gedeeld en teruggekoppeld aan het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Het gaat hierbij expliciet om knelpunten die ouders ervaren. Om die ervaringen actief op te halen heeft elk NIK een spiegelgesprek met ouders georganiseerd. Deze gesprekken geven waardevolle informatie over hoe ouders de zorg voor hun kind ervaren en welke verbetermogelijkheden zij zien. Deze input nemen de NIK mee in hun activiteiten. Deskundigheidsbevordering Het vergroten van de deskundigheid wordt op verschillende manieren vormgegeven en afgestemd op de behoeften van netwerkleden. Voorbeelden hiervan zijn: het bespreken van casuïstiek middels een intervisiemethodiek en het organiseren van trainingen. Verder is in elke regio de GIZ (Gezamenlijk Inschatten van Zorgbehoeften) training aangeboden; een methodiek om samen met kind en gezin de hulpbehoefte in kaart te brengen. Blik vooruit De NIK blijven in de regio’s zich inzetten om te komen tot betere organisatie en kwaliteit van zorg en ondersteuning aan alle gezinnen met een ernstig ziek kind. Dat betekent dat de doelgroep van de NIK wordt verbreed naar gezinnen met een ernstig of chronisch ziek kind. Een eerste stap hierin is reeds gezet doordat de aansluiting is gemaakt met het project ‘Copiloten’ van de werkgroep ‘Wij zien je wel’. Een ander belangrijk actiepunt is het vergroten van de bekendheid zodat ouders en (zorg)professionals de weg naar de NIK nog beter weten te vinden.