Mobiele menu

Inventarisatie onderzoeksbehoeften vanuit het perspectief van mensen met autisme en hun naasten (onderzoeksagenda)

In Nederland heeft circa 1% van de bevolking een autismespectrumstoornis (ASS) of kortweg autisme. (Inter)nationaal wordt veel onderzoek naar autisme/ASS gedaan, waarbij vooral wetenschappers de onderzoeksagenda bepalen. Aan mensen met autisme en hun naasten wordt te weinig gevraagd wat hun onderzoeksbehoefte is. Mogelijk wijkt dit af van wat wetenschappers belangrijk vinden.

Doel van het project

Het doel van dit project is om de behoefte aan onderzoeksonderwerpen te inventariseren, volgens de volgende 3 doelgroepen:

  1. (jong)volwassenen met autisme (>= 16 jaar)
  2. ouders van een kind met autisme (<16 jaar)
  3. wettelijk vertegenwoordigers/bewindvoerders van mensen met autisme en een zware zorgbehoefte

Dataverzameling vindt plaats via het Nederlands Autisme Register (NAR). Het resultaat van dit project is een rapport met een beschrijving van de onderwerpen waarbinnen, volgens de 3 doelgroepen, behoefte is aan meer kennis en onderzoek.

Waarom is dit project relevant?

De resultaten van onderzoek kunnen veel invloed hebben op de kwaliteit van leven, de gezondheid, de zelfredzaamheid en maatschappelijke participatie van mensen met autisme en hun naasten. Daarom is het belangrijk dat mensen met autisme en hun naasten (ouders en wettelijk vertegenwoordigers) meer zeggenschap hebben over de onderwerpen waar wetenschappelijk onderzoek naar moet worden gedaan.

Wie zijn betrokken bij dit project?

Dit onderzoek is een initiatief van de belangen-/cliëntenorganisaties Vereniging Personen uit het Autisme Spectrum (PAS) en de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA). De onderzoeksopzet is tot stand gekomen op basis van overleg tussen PAS, NVA en het Nederlands Autisme Register (NAR) (VU, Amsterdam).

Het project wordt uitgevoerd door mensen met autisme zelf, in samenwerking met wetenschappers van het NAR. De projectstuurgroep bestaat uit vertegenwoordigers van PAS, NVA en NAR. Verder zijn er 3 klankbordgroepen, bestaande uit respectievelijk mensen met autisme, ouders en wettelijk vertegenwoordigers, waarmee de (tussentijdse) onderzoeksresultaten zullen worden besproken.

De klankbord- en stuurgroepleden ontvangen een reiskosten- en vrijwilligersvergoeding. De onderzoeksresultaten worden gecommuniceerd via bestaande communicatiekanalen van de PAS, NVA en NAR (o.a. websites, nieuwsbrieven).

Resultaten

Middels kwalitatieve analyse van de open antwoorden identificeerden we twintig overkoepelende thema’s waarbinnen behoefte is aan meer onderzoek vanuit het perspectief van mensen met autisme, ouders en wettelijk vertegenwoordigers.

De thema's voor toekomstig autisme-onderzoek, op alfabetische volgorde, zijn:

  • Beeldvorming en inclusie
  • Communicatie en contact
  • Diagnostiek en prevalentie
  • Filosofische en ethische vragen
  • Gezin, ouderschap en opvoeden
  • Hulp, behandeling, medicatie
  • Kenmerken, klachten, comorbiditeit
  • Kennis en informatie
  • Kwaliteit van leven, welbevinden en zingeving
  • Omgaan met (het eigen) autisme
  • Onderwijs
  • Ontwikkeling, veroudering en levensloop
  • Oorzaken, mechanismen en preventie
  • Organisatie en financiering van de zorg
  • Partnerrelatie, seksualiteit, intimiteit
  • Prikkelverwerking
  • Voeding en vertering (eten, darmen)
  • Vrije tijd
  • Werk en dagbesteding
  • Wonen

Daarnaast identificeerden we een bijzondere (21e) categorie: Doelgroepen en diversiteit. Dit betreft kennis- of
onderzoeksbehoeften waarbij de respondenten geen thema benoemden, maar een groep mensen (doelgroep), zoals ‘vrouwen’ of ‘ouderen’, waar meer onderzoek naar zou moeten worden verricht.

De twintig thema’s, en daarmee de onderzoeksbehoeften van mensen met autisme en hun naasten, liggen op een veel breder terrein dan de onderwerpen die tot nu toe vooral onderzocht worden op het gebied van autisme, en beslaan een breder gebied dan enkel zorg/hulp. Een belangrijk deel van de onderzoeksbehoeften gaat over het bredere domein van positieve gezondheid en leven met een beperking in de maatschappij.

Levensbreed en levenslang

De thema’s, en onderwerpen binnen de thema’s, zijn levensbreed en levenslang. Voorbeelden zijn de thema’s ‘Onderwijs’, ‘Werk en dagbesteding’, ‘Wonen’, 'Vrije tijd'(levensbreed). Dit past bij het gegeven dat mensen met autisme niet alleen patiënt/ cliënt zijn, maar eerst en vooral burgers, die zich bewegen in diverse settings (op het werk, op school, in een gezin, op de sportclub, in de winkel etc.) en meerdere sociaal-maatschappelijke rollen kunnen vervullen.

De genoemde thema’s en onderwerpen beslaan alle levensfases (levenslang), lopend vanaf kinderwens, zwangerschap en geboorte tot de dood. Er is behoefte aan meer onderzoek gericht op al deze levensfases en bijbehorende vragen. Als voorbeeld: er is niet alleen behoefte aan onderzoek naar kinderen met autisme (meestal van niet-autistische ouders), maar er moet ook kennis ontwikkeld worden waarbij de ouders degenen zijn met autisme.

Verslagen


Eindverslag

In Nederland heeft ca. 1% van de bevolking een autismespectrumstoornis (ASS), ook wel autisme genoemd (Gezondheidsraad, 2012). Dit betreft ongeveer 160.000 mensen, waarbij er grote verschillen bestaan tussen mensen met ASS. Hoewel er (inter)nationaal veel onderzoek wordt verricht op het gebied van autisme, wordt de onderzoeksagenda voor autisme primair gestuurd door wetenschappers. Aan mensen met autisme en hun naasten wordt nauwelijks gevraagd waar onderzoek naar zou moeten gebeuren. Waar wel of niet onderzoek naar gebeurt, kan echter veel invloed hebben op het leven van iemand met autisme en/of diens naaste. Dit bepaalt immers waar (als eerste) een kans bestaat op verandering, verbetering of meer inzicht.

Doel van dit project is het inventariseren van de onderwerpen waar onderzoek naar moet gaan gebeuren volgens 1) (jong)volwassenen met autisme (>=16 jaar), 2) ouders van een kind met autisme (<16 jaar), en 3) wettelijk vertegenwoordigers/bewindvoerders van mensen met autisme en een zware zorgbehoefte.

Dataverzameling vond plaats met behulp van een digitale vragenlijst in het Nederlands Autisme Register (NAR) in de periode februari – april 2018. Aan de deelnemers stelden we de open vraag: ‘Waar zou, volgens u, onderzoek naar moeten gebeuren op het gebied van autisme?’.

De vragenlijst is ingevuld door 923 mensen: 695 volwassenen met autisme, 166 ouders en 62 wettelijk vertegenwoordigers. Alle respondenten gaven schriftelijk toestemming voor deelname (informed consent).

Data-analyse vond plaats door een combinatie van kwalitatieve en kwantitatieve methoden. Er is een klankbordgroepbijeenkomst gehouden met vertegenwoordigers uit alle drie groepen om de analyse en interpretatie van de data te toetsen en verder aan te scherpen.

Middels kwalitatieve analyse van de open antwoorden identificeerden we twintig overkoepelende thema’s waarbinnen behoefte is aan meer onderzoek vanuit het perspectief van mensen met autisme, ouders en wettelijk vertegenwoordigers.

Thema's voor toekomstig autisme-onderzoek,
op alfabetische volgorde:

1. Beeldvorming en inclusie
2. Communicatie en contact
3. Diagnostiek en prevalentie
4. Filosofische en ethische vragen
5. Gezin, ouderschap en opvoeden
6. Hulp, behandeling, medicatie
7. Kenmerken, klachten, comorbiditeit
8. Kennis en informatie
9. Kwaliteit van leven, welbevinden en zingeving
11. Onderwijs
12. Ontwikkeling, veroudering en levensloop
13. Oorzaken, mechanismen en preventie
14. Organisatie en financiering van de zorg
15. Partnerrelatie, seksualiteit, intimiteit
16. Prikkelverwerking
17. Voeding en vertering (eten, darmen)
18. Vrije tijd
19. Werk en dagbesteding
20. Wonen

Daarnaast identificeerden we een bijzondere (21e) categorie: Doelgroepen en diversiteit. Dit betreft kennis- of onderzoeksbehoeften waarbij de respondenten geen thema benoemden, maar een groep mensen (doelgroep), zoals ‘vrouwen’ of ‘ouderen’, waar meer onderzoek naar zou moeten worden verricht.

De twintig thema’s, en daarmee de onderzoeksbehoeften van mensen met autisme en hun naasten, liggen op een veel breder terrein dan de onderwerpen die tot nu toe vooral onderzocht worden op het gebied van autisme, en beslaan een breder gebied dan enkel zorg/hulp. Een belangrijk deel van de onderzoeksbehoeften gaat over het bredere domein van positieve gezondheid en leven met een beperking in de maatschappij.

Vervolgens is middels kwantitatieve analyse de prioriteitenlijst per groep vastgesteld, gebaseerd op het aantal respondenten dat een thema genoemd heeft.
N.B. Als het gaat om prioriteiten voor toekomstig onderzoek, is ‘aantal’ slechts één van de criteria. Er kunnen ook andere redenen zijn waarom een bepaald onderwerp prioriteit moet krijgen, ook al is het door minder mensen genoemd.

De ‘Top 5’ per deelnemersgroep is:

Volwassenen met autisme:

1. Kenmerken, klachten en comorbiditeit
2. Beeldvorming en inclusie
3. Hulp, behandeling en medicatie
4. Diagnostiek en prevalentie
5. Oorzaken, mechanism

Onderwerpen

Kenmerken

Projectnummer:
63600097001
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2018
2019
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Drs. K.E. van den Bosch MSc
Verantwoordelijke organisatie:
PAS-Nederland