Inventarisatie van medische zorg voor somatische aandoeningen voor kinderen met een ernstige meervoudige beperking (EMB)

Kinderen met een ernstige meervoudige beperking (EMB) hebben een verstandelijke en motorische beperking. De oorzaken van EMB zijn divers en de organisatie van zorg vaak complex. Maar de dagelijkse problemen voor kind en ouders zijn vaak identiek. Deze kinderen hebben een intensieve zorgbehoefte en bezoeken frequent het ziekenhuis bij veel verschillende zorgprofessionals (data van eerder onderzoek verricht door ons projectteam(2019)). Dit is fors belastend voor kind en systeem. Op dit moment is onze projectgroep bezig om samen met ouders en zorgprofessionals de poliklinische zorg voor kinderen met EMB te optimaliseren. Hiervoor worden spiegelgesprekken gevoerd en vragenlijsten verstuurd en interviews afgenomen bij interne en externe zorgprofessionals. Parallel hieraan is een literatuurstudie nodig voor de onderbouwing van de medische inhoud van de poliklinische zorg . Hierbij ligt focus op het voorkomen, beloop en diagnostiek naar somatische problemen bij EMB-kinderen.