Investeren in infrastructuur van de Stichting www.patientervaringsverhalen.nl

De stichting CCC wil inzicht bieden in de ervaringen van patiënten door gepubliceerde patiënt- en cliëntervaringsverhalen in boekvorm zo toegankelijk mogelijk te maken. Doelgroep is elke geïnteresseerde, maar speciaal diegenen die met verbetering van kwaliteit van de zorg bezig zijn met ondersteuning van patiënten. Deze boeken zijn op auteur en aandoeningen geordend. Een korte bespreking van elk boek is nu beschikbaar. Een leeskring van recensenten komt vier keer per jaar bij elkaar om te kijken wat we nog meer met de ervaringsverhalen kunnen doen.
Het bestand biedt een zo breed geschakeerd mogelijk geheel van patiëntervaringen: niet alleen aandacht trekkende auteurs (prominente auteurs, dramatische karakters en gebeurtenissen), en niet alleen bekende uitgevers (waarbij gelet wordt op stilistische /literaire kwaliteit, intellectueel gehalte) wordt aangeboden, maar de volle breedte van ervaringsverhalen Dit om alle patiënten/cliënten van de gezondheidszorg te laten spreken. We vinden het belangrijk dat iedereen gehoord kan worden en bieden ruimte aan alle patiënten/cliënten van de gezondheidszorg die hun ervaringsverhaal hebben uitgegeven in boekvorm.
Wij denken ook patiëntvertegenwoordigers via de ervaringsverhalen een steviger basis te kunnen geven: “ik ben niet de enige die dit zo ervaart; ik spreek niet alleen namens mezelf en ik kan de ervaringen van anderen ook naar voren brengen.” Aandachtspunt is dan wel dat de patiëntvertegenwoordigers niet al te selectief van de verhalen gebruik maken, maar de diversiteit van patiëntervaringen recht doen.
De Stichting biedt om te beginnen een overzicht van alle gepubliceerde Nederlandstalige ervaringsverhalen in boekvorm op haar website www.patientervaringsverhalen.nl . Om de website en de boeken nog beter bruikbaar te maken hebben we de subsidie gebruikt om de website te verbeteren. Door een betere indeling en opmaak van de site is deze nu toegankelijker. Het ontwerp en de database zijn in Joomla gezet. De database is gevuld met 2100 boektitels. Bij elke titel is een coverfoto gezet en een korte of langere toelichting.De zoekmachine is verfijnd, die werkt met een vernieuwd systeem van trefwoorden en thema’s. Er is een nieuw formulier met de basisgegevens per titel ontworpen; dit is voor ruim 2100 boektitels ingevuld. De boekenkast hebben we aangevuld tot nu,- april 2012- zo’n 2100 boeken. Er zijn door de stichting, met behulp van de subsidie en giften van de coördinator 1000 boeken extra gezocht, aangeschaft en verwerkt. We hebben nu nog zo’n 40 boeken die we niet kunnen vinden. We hebben dat wel op allerlei manieren geprobeerd: via uitgevers, patiëntenverenigingen, boekensites, bol.com, verzoeken op sites,schrijvers, etcetera. De coördinator is van plan de Koninklijke bibliotheek te bezoeken om te kijken of ze daar nog aanwezig zijn. Van een paar boeken is bekend dat dit niet zo is. Vrijwilligers zijn actief met het verwerven en bespreken van de boeken, met het ontwerpen en invullen van de formulieren en met het maken van de website. Om de website meer onder de aandacht te brengen en erachter te komen hoe wij voor onze potentiële klanten de ervaringsverhalen het beste kunnen aanbieden, hebben wij samen met het bestuur en twee communicatie/PR deskundigen in september een implementatieplan gemaakt en dit daarna uitgevoerd (zie bijlagen).
Op 18 november 2011 hebben we op het minisymposium De patiënt: laat u verrassen! de nieuwe website gelanceerd (zie bijlage verslag minisymposium). We hebben de lancering van de nieuwe website zo breed mogelijk onder de aandacht gebracht. In september trad de coördinator op op de ZonMw-bijeenkomst De patiënt out of the box, een bijeenkomst voor ervaringsdeskundigen en onderzoekers. In november presenteerde zij de website en stichting op het openingsevent van de week voor de chronische zieken Jong en je wilt. De stichting had hier ook een stand op de informatiemarkt. Vooraankondigingen en uitnodigingen waren onder andere via onze netwerken