Mobiele menu

INZICHT project: het INitiëren en realiseren van dagelijkse ZIngeriCHTe zorg door integratie van het Ars Moriendi model in het Utrecht Symptoom Dagboek tot het USD-4D

Mensen met een ongeneeslijke ziekte krijgen te maken met lichamelijke problemen, behoeften en wensen die gevolgen hebben voor hun eigen rol in hun sociale omgeving en voor levensvragen (spiritueel). Het Utrecht Symptoom Dagboek – 4 Dimensioneel (USD-4D) is een hulpmiddel om die problemen en de gevolgen in kaart te brengen en erover te praten met naasten en zorgverleners.

Doel

We willen kwaliteit van leven, sterven en rouwen verbeteren door gevalideerde integratie van spirituele zorg in de zorgpraktijk van alledag waarbij de patiënt (in verbinding met de naaste) zelf centraal staat, prioriteiten aangeeft en rapporteert. Dit bereiken we door integratie van onderzoek, onderwijs en implementatie waarvoor we eigen subdoelen formuleren. 

Werkwijze/aanpak

We richtten ons op een grote groep volwassenen patiënten met COPD, Cardiovasculair risicomanagement (CVRM) en kanker die een risico hebben op veelvuldige transities tussen verschillende locaties van zorg, een betrokkenheid van veel verschillende (in)formele zorgverleners en elkaar afwisselende episodes van meer of minder stabiliteit.

We beantwoorden de volgende vragen:

  • Welke woorden geven patiënten aan zorgbehoeften als het gaat om hun eigen rol in de omgeving en levensvragen?
  • Helpt het USD-4D om deze zorgen begrijpelijk in kaart te brengen en te volgen?
  • Hoe kunnen patiënten en zorgverleners het USD-4D het beste in de praktijk gebruiken?

Resultaten

Uit ons onderzoek bleek dat mensen in de palliatieve fase vaak dezelfde woorden gebruiken voor sociale en spirituele zorgbehoeften. Zorgverleners moeten deze behoeften daarom in deelvragen uitvragen om te begrijpen wat patiënten willen.

Ook bleek dat het USD-4D-instrument voor zowel patiënten als zorgverleners begrijpelijk moet zijn en goed moet aansluiten bij belangrijke onderwerpen. Zorgverleners kunnen het instrument inzetten als een betrouwbaar hulpmiddel in een gesprek met mensen in de palliatieve fase en hun naasten.
Een andere belangrijke conclusie is dat het helpt als zorgverleners patiënten vragen om de USD-4D zelf te gebruiken als hulpmiddel voor een gesprek. Dit brengt hun lichamelijke problemen en gevolgen in kaart en zorgt ervoor dat er iets gedaan wordt met de wensen en behoeften die patiënten en naasten in een gesprek aangeven. Voor zorgverleners is zo’n uitnodiging nog niet altijd gemakkelijk, maar training en ondersteuning door collega’s kan helpen.

Het USD-4D helpt mensen bij het in gesprek gaan met hun zorgverlener over wat zij en hun naasten belangrijk vinden op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel gebied. Het dagboek draagt daarmee bij aan meer steun en zelfregie bij mensen met een ongeneeslijke ziekte.

Het Utrecht Symptoom Dagboek – 4 Dimensioneel (USD-4D)

'Hoe gaat het?’ is voor iemand in de laatste levensfase niet simpel te beantwoorden. Want wat er echt toe doet in de zorg in de palliatieve fase gaat dieper dan het lichamelijke en geestelijke. Senior onderzoeker Everlien de Graaf en verpleegkundig specialist Gon Uyttewaal vertellen in een interview hoe het USD-4D je helpt te weten te komen hoe het écht met de patiënt gaat.

> Lees het interview

Afbeelding
Zorgverlener in gesprek met oude vrouw

ZonMw en proactieve zorgplanning

Dit project financieren we vanuit ons programma Palliantie. Het tijdig herkennen en bespreekbaar maken van het levenseinde helpt patiënten en naasten om over hun doelen, wensen en behoeften rondom de palliatieve fase na te denken. Het is belangrijk dat zorgverleners tijdig en regelmatig hierover in gesprek gaan en dit inventariseren en vastleggen. Vanuit ons programma financieren we onderzoek naar handvatten voor proactieve zorgplanning en de toepassing daarvan in de zorgpraktijk.

Producten

Titel: ‘It is important to feel invited’: what patients require when using the Utrecht Symptom Diary – 4 Dimensional, a qualitative exploration
Auteur: Lormans,T., de Graaf, E., Leget. C, Teunissen, S., de Vries, S.
Magazine: National Library of Medicine
Link: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC11191620/
Titel: The Content Validity of the Items Related to the Social and Spiritual Dimensions of the Utrecht Symptom Diary-4 Dimensional From a Patient's Perspective: A Qualitative Study
Auteur: de Vries, S., Lormans, T., de Graaf, E., Leget, C., & Teunissen, S.
Magazine: Journal of Pain and Symptom Management
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32777457/
Titel: Toward a socio-spiritual approach? A mixed-methods systematic review on the social and spiritual needs of patients in the palliative phase of their illness.
Auteur: Lormans T, de Graaf E, van de Geer J, van der Baan F, Leget C, Teunissen S.
Magazine: Palliative Medicine
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33876676/
Titel: The prevalence and intensity of late effects in patients with testicular germ cell tumors: A first step of instrument development using a stepwise approach
Auteur: Enzlin R, Vervoort SCJM, Suelmann BBM et al.
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36931098/
Titel: Patient-Reported Outcomes During Checkpoint Inhibition: Insight into Symptom Burden in Daily Clinical Practice
Auteur: Koldenhof JJ, van der Baan FH, Verberne EG et al.
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35196557/
Titel: Validation of the Dutch version of the Edmonton Symptom Assessment System
Auteur: van der Baan FH, Koldenhof JJ, de Nijs EJ et al.
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32643871/
Titel: Use of a Symptom Diary on Oncology Wards: Effect on Symptom Management and Recommendations for Implementation
Auteur: IJzerman-Korevaar M, de Graeff A, Heijckmann S et al.
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31990694/
Titel: Utrecht Symptoom Dagboek 4-dimensioneel, hoe kan het ons ondersteunen?
Auteur: T Lormans, E de Graaf
Titel: Is an Online Application to Assess Symptom Severity Feasible in Hospice Care?
Auteur: Lormans T, de Graaf E, van der Baan F, Teunissen S
Titel: Wat hebben zorgverleners nodig om te werken met het USD-4D?
Auteur: Lormans T, de Graaf E, van de Geer J, Teunissen S
Titel: Symptom assessment of the social and spiritual dimensions in hospice care patients. An exploratory mixed-method study.
Auteur: M. de Leeuw et al
Titel: The content validity of social and spiritual items of the Utrecht Symptom Diary – 4 Dimensional for patients in palliative care: A qualitative study
Auteur: De Vries S, Lormans T
Titel: Sociale en Spirituele Behoeften van Patiënten in de Palliatieve Fase: Een Systematisch Literatuuronderzoek Onderzoek
Auteur: Lormans T, de Graaf E, van der Baan F, Teunissen S
Titel: Sociale en spirituele behoeften van patiënten in de palliatieve fase
Auteur: Lormans AHM, de Graaf E, van der Baan FH, Leget CJW, Teunissen SCCM
Titel: INZICHT uitkomsten van onderzoek, wat betekent dit voor de patiënt?
Auteur: E de Graaf
Titel: Leerwerkgemeenschap INZICHT
Auteur: Tom Lormans, Everlien de Graaf
Titel: Applicability of the COSMIN criteria for the construct validity of the Utrecht Symptom Diary - 4 dimensional
Auteur: T. Lormans, E de Graaf, F van der Baan, C. Leget, S. Teunissen
Titel: Is een online applicatie om de ernst van symptomen te beoordelen haalbaar in hospicezorg?
Auteur: E de Graaf, T Lormans, S Heij, S Teunissen
Titel: Hypothesetoetsing is de enige mogelijke en relevante toets voor het beoordelen van de constructvaliditeit van het Utrecht Symptoom Dagboek - 4 dimensioneel
Auteur: T Lormans, E de Graaf, F van der Baan, J van de Geer, S Teunissen
Titel: Wat hebben zorgverleners nodig om zorg en ondersteuning te bieden in de sociale en spirituele dimensie
Auteur: T Lormans, E de Graaf, F van der Baan, C Leget, S Teunissen
Titel: Social and Spiritual Needs of Patients in the Palliative Phase: A Systematic Literature Research
Auteur: Lormans T, de Vries S, de Graaf E, van der Baan F, Leget C, Teunissen S
Titel: Social and Spiritual needs of patients in the palliative phase
Auteur: T Lormans, E de Graaf, C Leget, S Teunissen
Titel: What do patients in the palliative phase of their illness require to discuss their social and spiritual needs with help of the Utrecht Symptom Diary - 4 Dimensional?
Auteur: T Lormans, E de Graaf, F van der Baan, C Leget, S Teunissen
Titel: What are the social and spiritual needs of patients in the palliative phase of their illness, a systematic review
Auteur: T. Lormans, E de Graaf, F van der Baan, C Leget, S Teunissen
Titel: Assessing Social and Spiritual Needs of Hospice Patients, a Feasibility Study
Auteur: Lormans T, de Vries S, de Graaf E, Leget C, Teunissen S
Titel: INZICHT- validation of the Utrecht Symptom Diary - 4 dimensional
Auteur: T Lormans, E de Graaf, S Teunissen
Link: https://dataverse.nl/dataset.xhtml?persistentId=doi:10.34894/R1HHXO
Titel: What do healthcare professionals require to discuss patients' social and spiritual needs with help of the Utrecht Symptom Diary - 4 dimensional?
Auteur: T Lormans, E de Graaf, F van der Baan, C Leget, S Teunissen
Titel: Het vaststellen en monitoren van sociale en spirituele behoeften van hospice patienten, een feasibility studie
Auteur: E de Graaf, T Lormans, M de Leeuw, S Teunissen
Link: https://nvpo.nl/app/uploads/2020/10/13.45_Tom-Lormans.pdf
Titel: Utrecht Symptoom Dagboek 4-dimensioneel (USD-4D)
Auteur: Saskia Teunissen, Getty Kievit, Bas Steunenberg, Everlien de Graaf, Carlo Leget
Link: https://palliaweb.nl/getmedia/8109916a-8d91-4bb6-92be-01e10e1e76e3/Utrecht-Symptoom-Dagboek.pdf
Titel: Utrecht Symptoomdagboek 4-dimensioneel, handleiding zorgverleners
Auteur: Everlien de Graaf, Tom Lormans, Cathelijne Verboeket, Saskia Teunissen
Link: https://www.umcutrecht.nl/nl/utrecht-symptoom-dagboek-usd
Titel: Inzicht uitkomsten van onderzoek
Auteur: Lormans, de Graaf, Leget, Teunissen
Titel: Patiëntinformatie Utrecht Symptoomdagboek 4-dimensioneel
Auteur: Everlien de Graaf, Tom Lormans, Henk Vrehen, Karin Kalthof, Saskia Teunissen

Verslagen


Eindverslag

Het vergroten van inzicht in de problemen en behoeften in de dagelijkse zorg voor en door patienten in de palliatieve fase & hun naasten, was het doel van het project INZICHT. Het resultaat heeft een praktisch dagboek voor de patiënt en naasten in de palliatieve fase opgeleverd. Daarmee kan de zorg thuis, in het verpleeghuis, ziekenhuis en hospice beter worden afgestemd op de behoeften, waarden en wensen van de patiënt zelf. Via het dagboek, dat op papier of met een app kan worden ingevuld, kunnen patiënten een paar keer per week of per maand de ernst van hun lichamelijke en psychische klachten zichtbaar maken en ook zorgen over hun geliefden en naasten beschrijven. Ook komen de grote levensvragen aan de orde in het Utrecht Symptoom Dagboek-vier dimensioneel (USD-4D). Met de naam USD-4D verwijst het dagboek naar de lichamelijke, de psychische, de sociale en de spirituele dimensie van de kwaliteit van leven. Dit dagboek is in dit wetenschappelijke project door verschillende deelonderzoeken gevalideerd. Dat wil zeggen dat de vragen die via het USD-4D aan de patiënt worden gesteld ook werkelijk aansluiten bij ervaren klachten, problemen en zorgen, en ook herkend worden door zowel patiënten, naasten en zorgverleners. Het onderzoek heeft ook laten zien dat de verwachtingen van patiënten, naasten en hun zorgverleners niet automatisch op elkaar aan sluiten en dat zeer regelmatige gesprekken nodig zijn om elkaar te begrijpen. Gebruik van het USD-4D ondersteunt daarbij als het tenminste op een goede manier wordt uitgelegd en gebruikt. Daardoor hebben we in dit project geleerd dat het zeker zinvol is om het USD-4D te gebruiken om de zorg voor iedere unieke patiënt te verbeteren. Het is daarbij belangrijk dat artsen, verpleegkundigen en geestelijk verzorgers goed getraind moeten worden in het geven van uitleg over het dagboek aan de patiënt en naasten. Daarnaast moeten zij zelf zorgvuldig zijn in het voeren van het gesprek over de ingevulde dagboeken en het vastleggen daarvan in de patiëntendossiers als de patiënt dat zelf niet kan of niet wil. We hebben ook geleerd dat patiënten en naasten elkaars beleving van moeilijke bespreekpunten in de palliatieve fase beter gaan begrijpen. Het USD-4D kan dus door patiënten en naasten zelf worden gebruikt op de manier die het beste bij hen past. Het instrument kan dus ook als ondersteuning voor gesprek over het inrichten van de zorg worden gebruikt door de behandelende arts, verpleegkundige, maatschappelijk werker en geestelijk verzorger. Er is daarom in het project ook onderwijs- en instructiemateriaal ontwikkeld en vastgelegd binnen onderwijsprogramma's van ROCs en Hoge Scholen. Ook de huisartsenopleiding in UMC Utrecht is betrokken. Via de Associatie Hospicezorg Nederland (AHzN) hebben ruim 20 hospice organisaties in het land het USD-4D standaard in het hospice specifieke patiëntendossier opgenomen als patiënt gerapporteerde uitkomst van zorg (ook wel PROM genoemd). Met vertegenwoordigers van de zeven netwerken palliatieve zorg (in het consortium palliatieve zorg Midden Nederland/Septet) zijn afspraken gemaakt over het geven van informatie en training over het USD-4D. In de Academische Werkplaats Palliatieve Zorg in de Eerste Lijn van het UMC Utrecht wordt als 'gouden standaard' met het USD-4D gewerkt. Het USD-4D is via de landelijke website www.palliaweb.nl voor iedereen te vinden. Tot slot worden de ervaringen en resultaten van dit INZICHT project ook verder toegepast in een ander ZonMw project KWASA (KWAliteit van zorg, SAmenwerken in signaleren en besluitvorming in de palliatieve fase, 844001508).

Kenmerken

Projectnummer:
844001307
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2017
2022
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Prof. dr. S.C.C.M. Teunissen
Verantwoordelijke organisatie:
Universitair Medisch Centrum Utrecht