INZICHT project: het INitiëren en realiseren van dagelijkse ZIngeriCHTe zorg door integratie van het Ars Moriendi model in het Utrecht Symptoom Dagboek tot het USD-4D
Mensen met een ongeneeslijke ziekte krijgen te maken met lichamelijke problemen, behoeften en wensen die gevolgen hebben voor hun eigen rol in hun sociale omgeving en voor levensvragen (spiritueel). Het Utrecht Symptoom Dagboek – 4 Dimensioneel (USD-4D) is een hulpmiddel om die problemen en de gevolgen in kaart te brengen en erover te praten met naasten en zorgverleners.
Doel
We willen kwaliteit van leven, sterven en rouwen verbeteren door gevalideerde integratie van spirituele zorg in de zorgpraktijk van alledag waarbij de patiënt (in verbinding met de naaste) zelf centraal staat, prioriteiten aangeeft en rapporteert. Dit bereiken we door integratie van onderzoek, onderwijs en implementatie waarvoor we eigen subdoelen formuleren.
Werkwijze/aanpak
We richtten ons op een grote groep volwassenen patiënten met COPD, Cardiovasculair risicomanagement (CVRM) en kanker die een risico hebben op veelvuldige transities tussen verschillende locaties van zorg, een betrokkenheid van veel verschillende (in)formele zorgverleners en elkaar afwisselende episodes van meer of minder stabiliteit.
We beantwoorden de volgende vragen:
- Welke woorden geven patiënten aan zorgbehoeften als het gaat om hun eigen rol in de omgeving en levensvragen?
- Helpt het USD-4D om deze zorgen begrijpelijk in kaart te brengen en te volgen?
- Hoe kunnen patiënten en zorgverleners het USD-4D het beste in de praktijk gebruiken?
Resultaten
Uit ons onderzoek bleek dat mensen in de palliatieve fase vaak dezelfde woorden gebruiken voor sociale en spirituele zorgbehoeften. Zorgverleners moeten deze behoeften daarom in deelvragen uitvragen om te begrijpen wat patiënten willen.
Ook bleek dat het USD-4D-instrument voor zowel patiënten als zorgverleners begrijpelijk moet zijn en goed moet aansluiten bij belangrijke onderwerpen. Zorgverleners kunnen het instrument inzetten als een betrouwbaar hulpmiddel in een gesprek met mensen in de palliatieve fase en hun naasten.
Een andere belangrijke conclusie is dat het helpt als zorgverleners patiënten vragen om de USD-4D zelf te gebruiken als hulpmiddel voor een gesprek. Dit brengt hun lichamelijke problemen en gevolgen in kaart en zorgt ervoor dat er iets gedaan wordt met de wensen en behoeften die patiënten en naasten in een gesprek aangeven. Voor zorgverleners is zo’n uitnodiging nog niet altijd gemakkelijk, maar training en ondersteuning door collega’s kan helpen.
Het USD-4D helpt mensen bij het in gesprek gaan met hun zorgverlener over wat zij en hun naasten belangrijk vinden op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel gebied. Het dagboek draagt daarmee bij aan meer steun en zelfregie bij mensen met een ongeneeslijke ziekte.
'Hoe gaat het?’ is voor iemand in de laatste levensfase niet simpel te beantwoorden. Want wat er echt toe doet in de zorg in de palliatieve fase gaat dieper dan het lichamelijke en geestelijke. Senior onderzoeker Everlien de Graaf en verpleegkundig specialist Gon Uyttewaal vertellen in een interview hoe het USD-4D je helpt te weten te komen hoe het écht met de patiënt gaat.

ZonMw en proactieve zorgplanning
Dit project financieren we vanuit ons programma Palliantie. Het tijdig herkennen en bespreekbaar maken van het levenseinde helpt patiënten en naasten om over hun doelen, wensen en behoeften rondom de palliatieve fase na te denken. Het is belangrijk dat zorgverleners tijdig en regelmatig hierover in gesprek gaan en dit inventariseren en vastleggen. Vanuit ons programma financieren we onderzoek naar handvatten voor proactieve zorgplanning en de toepassing daarvan in de zorgpraktijk.
Producten
Auteur: Lormans,T., de Graaf, E., Leget. C, Teunissen, S., de Vries, S.
Magazine: National Library of Medicine
Link: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC11191620/
Auteur: de Vries, S., Lormans, T., de Graaf, E., Leget, C., & Teunissen, S.
Magazine: Journal of Pain and Symptom Management
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32777457/
Auteur: Lormans T, de Graaf E, van de Geer J, van der Baan F, Leget C, Teunissen S.
Magazine: Palliative Medicine
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33876676/
Auteur: Enzlin R, Vervoort SCJM, Suelmann BBM et al.
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36931098/
Auteur: Koldenhof JJ, van der Baan FH, Verberne EG et al.
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35196557/
Auteur: van der Baan FH, Koldenhof JJ, de Nijs EJ et al.
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32643871/
Auteur: IJzerman-Korevaar M, de Graeff A, Heijckmann S et al.
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31990694/
Auteur: T Lormans, E de Graaf
Auteur: Lormans T, de Graaf E, van der Baan F, Teunissen S
Auteur: Lormans T, de Graaf E, van de Geer J, Teunissen S
Auteur: M. de Leeuw et al
Auteur: De Vries S, Lormans T
Auteur: Lormans T, de Graaf E, van der Baan F, Teunissen S
Auteur: Lormans AHM, de Graaf E, van der Baan FH, Leget CJW, Teunissen SCCM
Auteur: E de Graaf
Auteur: Tom Lormans, Everlien de Graaf
Auteur: T. Lormans, E de Graaf, F van der Baan, C. Leget, S. Teunissen
Auteur: E de Graaf, T Lormans, S Heij, S Teunissen
Auteur: T Lormans, E de Graaf, F van der Baan, J van de Geer, S Teunissen
Auteur: T Lormans, E de Graaf, F van der Baan, C Leget, S Teunissen
Auteur: Lormans T, de Vries S, de Graaf E, van der Baan F, Leget C, Teunissen S
Auteur: T Lormans, E de Graaf, C Leget, S Teunissen
Auteur: T Lormans, E de Graaf, F van der Baan, C Leget, S Teunissen
Auteur: T. Lormans, E de Graaf, F van der Baan, C Leget, S Teunissen
Auteur: Lormans T, de Vries S, de Graaf E, Leget C, Teunissen S
Auteur: T Lormans, E de Graaf, S Teunissen
Link: https://dataverse.nl/dataset.xhtml?persistentId=doi:10.34894/R1HHXO
Auteur: T Lormans, E de Graaf, F van der Baan, C Leget, S Teunissen
Auteur: E de Graaf, T Lormans, M de Leeuw, S Teunissen
Link: https://nvpo.nl/app/uploads/2020/10/13.45_Tom-Lormans.pdf
Auteur: Saskia Teunissen, Getty Kievit, Bas Steunenberg, Everlien de Graaf, Carlo Leget
Link: https://www.madenco.nl/usd4d/docs/1532682448_USD_4D_EPZ_Utrecht_versie_05062018_DB_ST.pdf
Auteur: Everlien de Graaf, Tom Lormans, Cathelijne Verboeket, Saskia Teunissen
Link: https://www.umcutrecht.nl/nl/utrecht-symptoom-dagboek-usd
Auteur: Lormans, de Graaf, Leget, Teunissen
Auteur: Everlien de Graaf, Tom Lormans, Henk Vrehen, Karin Kalthof, Saskia Teunissen