KARP: De Kwaliteitsregistratie voor Amputaties, Reductiedefecten en Prothesiologie

In Nederland ontvangen mensen met een korte arm of been verschillende zorg en prothesen. Het is onduidelijk welke zorg of prothese voor wie het beste werkt. Bovendien is de amputatie- en prothesezorg versnipperd over verschillende zorgsectoren, wat verbetering van de zorg bemoeilijkt. Door het ontbreken van een compleet overzicht van het gehele zorgpad en beperkte systematische monitoring van behandelresultaten is er behoefte aan een infrastructuur die samenwerking tussen verschillende zorgverleners en stakeholders, cycli van leren en verbeteren en samen beslissen ondersteunt.

Doel

Een initiatief om kennis en ontwikkelingen binnen de prothesezorg te bundelen en de effectiviteit en tevredenheid van arm- en beenprothesen te verbeteren is de academische werkplaats ProtheseAcademie. Dit samenwerkingsverband van betrokken stakeholders ontwikkelt, deelt en implementeert kennis over prothesegebruik samen met de prothesegebruiker. De afgelopen 3 jaar heeft de ProtheseAcademie zich gepositioneerd als netwerk dat verschillende stakeholders verbindt en samenwerking stimuleert. Het ontbreekt echter nog aan een Passende Zorg Lijn om de transitie van niet-passende zorg naar passende zorg te faciliteren.]

Het doel van dit project is om te starten met het opzetten van een kwaliteitsregistratie amputatie- en prothesezorg. Deze registratie moet 1. inzicht geven in epidemiologie en behandeling, 2. behandelresultaten systematisch evalueren, 3. samen beslissen tussen stakeholders bevorderen en 4.  besluitvorming over passende zorg ondersteunen. Door deze gegevens te verzamelen en te vergelijken, kunnen zorgverleners en onderzoekers leren van de praktijk en de zorg verbeteren. Zo kunnen patiënten en zorgverleners beter samen beslissen over behandelingen en prothesekeuze.

Aanpak/werkwijze

Het project wordt uitgevoerd binnen een duidelijke governance- en projectstructuur met een stuurgroep, werkgroepen, werkpakketten en projectorganisatie. De Passende ZorgLijn (PZL) is ingebed in de bestaande kennisinfrastructuur van de ProtheseAcademie. Het project zet de eerste stappen naar een landelijke kwaliteitsregistratie voor amputatie- en prothesezorg. Daarbij worden relevante gegevens, zoals patiëntervaringen, behandelingen en prothesekeuzes tijdens het hele zorgtraject, vastgelegd. Ze bepalen welke informatie belangrijk is en ontwikkelen een systeem waarin de gegevens veilig kunnen worden ontvangen en verwerkt. Daarnaast testen ze de registratie in enkele instellingen om te zien hoe de informatie kan bijdragen aan betere zorg. De uitvoering is verdeeld over 5 samenhangende werkpakketten.

Samenwerkingspartners

In dit project werken prothesegebruikers, zorgprofessionals, onderzoekers, en ICT’ers samen. De stuurgroep bepaalt de koers van het project en bestaat uit branche- en sectorvertegenwoordigers, beroepsgroepen, verzekeraars, beleidsmakers en gebruikers. Werkgroepen, samengesteld uit professionals van verschillende disciplines van de deelnemende centra, verzorgen de uitvoering. Prothesegebruikers zijn in alle lagen vertegenwoordigd en hebben een belangrijke stem in ontwikkeling en besluitvorming. ProtheseAcademie coördineert de projectorganisatie. 

Verwachte resultaten

Het project resulteert in een werkende kwaliteitsregistratie in 3 pilotcentra, waarin uitkomstindicatoren systematisch worden geregistreerd. Door deze gegevens te verzamelen en te vergelijken, kunnen zorgverleners leren van de praktijk en de zorg verbeteren. Zo kunnen patiënten en zorgverleners beter samen beslissen over behandelingen en prothesekeuze. Voor onderzoekers en beleidsmakers geeft dit project betrouwbare data over de doelgroep en de effecten van zorg, wat beleid en wetenschappelijk onderzoek ondersteunt.

De infrastructuur wordt zodanig opgezet dat deze in de toekomst landelijke uitbreiding naar andere centra mogelijk maakt. Het gehele landelijke werkveld draagt bij aan de inrichting, zodat er draagvlak is. Aan het einde van het project wordt de vereiste documentatie aan de InhoudsGovernanceCommissie en DataGovernanceCommissie aangeleverd voor erkenning als landelijk kwaliteitsregister, zodat borging van het register is gegarandeerd.