Kenniscentrum Huntington
Huntington KennisNet Nederland (HKNN) is een kennisnetwerk gespecialiseerd in de ziekte van Huntington. Bij HKNN komen kennis, onderzoek en ervaringen van zorgprofessionals en patiënten bij elkaar. HKNN is dé plek waar professionals en ervaringsdeskundigen hun kennis over de ziekte van Huntington delen. Samen zetten zij zich in voor mensen met deze ziekte: een kleine groep met een specialistische zorgvraag.
De ziekte van Huntington is een erfelijke aandoening die wordt veroorzaakt door het afsterven van hersencellen. Zowel mannen als vrouwen kunnen de ziekte krijgen en doorgeven. Kinderen van patiënten hebben 50% kans om de ziekte ook te krijgen.
De rol van ZonMw
De langdurige zorg kent een aantal specifieke doelgroepen waarbij het aantal cliënten relatief laag is, terwijl de zorgbehoefte hoog en complex is. Om de kwaliteit van zorg voor deze mensen te kunnen bieden en te borgen is specifieke kennis nodig. Daarom financiert ZonMw-programma Kennisnetwerken Specifieke Doelgroepen (KSD) 9 kenniscentra die samen een structurele kennisinfrastructuur vormen.
Doel
Het belangrijkste doel is om de kennis over de ziekte, de zorg en de behandeling te vergroten en zo de levensomstandigheden van patiënten en hun families te verbeteren. Om dat te bereiken wil het netwerk zo veel mogelijk zorgverleners en behandelaren betrekken. Zij zijn het beste op de hoogte van de laatste ontwikkelingen, zij kennen de zorg en zij kunnen kennishiaten signaleren. De expertisecentra spelen een belangrijke rol bij het initiëren en faciliteren van wetenschappelijk en praktijkgericht onderzoek. Professionals of instellingen die een klein aantal mensen met de ziekte van Huntington begeleiden, benaderen ze actief met de vraag of ze zich aan willen sluiten bij HKNN.
HKNN blijft continu op zoek naar nieuwe kennis en blijft deze volgens een cyclus ontwikkelen, implementeren, aanpassen en borgen. HKNN geeft altijd de laatste stand van wetenschap en praktijk weer. HKNN is de plek waar kennis samenkomt voor specialistische zorg voor de mensen met de ziekte van Huntington en hun naasten.
Het is de missie van het netwerk dat mensen met de ziekte van Huntington in Nederland de best passende gespecialiseerde zorg krijgen. In elke fase van de ziekte. Van de wieg tot het graf en van Goes tot Groningen.
Aanpak/werkwijze
Een doelgroepnetwerk of kennisnetwerk is een samenwerkingsverband bestaande uit een kenniscentrum en gespecialiseerde zorginstellingen. Die zorginstellingen staan bekend onder de naam doelgroep expertisecentra (DEC’s) en regionale expertisecentra (REC’s).
- De expertisecentra (DEC's en REC's) bieden hooggespecialiseerde zorg aan cliënten met de betreffende aandoening (die zeldzaam is en om hoog complexe zorg vraagt) en waarborgen landelijke dekking van de zorg.
- Het kenniscentrum ontwikkelt nieuwe kennis en deskundigheid over de zorg voor en ondersteuning aan mensen met de aandoening en brengt deze kennis en deskundigheid naar de expertisecentra. Andersom kunnen de expertisecentra ook hun kennisvragen bij het kenniscentrum onder de aandacht brengen.
Vanuit het doelgroepnetwerk wordt ook veel samengewerkt met andere partijen op het gebied van onderzoek, onderwijs, beleid, zorg en ervaringsdeskundigheid. Meer hierover is te vinden op de website van het doelgroepnetwerk.
Resultaten
Kijk voor meer informatie en voor alles wat het kennisnetwerk doet op: https://www.hknn.nl/