Kennisnetwerk progressieve MS langdurige zorg

Deze aanvraag bevat het Plan van Aanpak voor het kennisnetwerk progressieve MS langdurige zorg. In Nederland zijn er naar schatting 17.000 mensen met een door de neuroloog gestelde diagnose MS. Hiervan heeft en veel kleiner gedeelte van circa 1.000 mensen te maken met progressieve MS en een zorgvraag die specialistisch verblijf en/of behandeling van de gevolgen van hun ziekte noodzakelijk maakt. Het gaat derhalve om een kleine groep patiënten met een hoog complexe vraag in de langdurige zorg verspreid over een groot aantal zorginstellingen in heel Nederland. Hierbij heeft Nieuw Unicum met 125 patiënten verreweg het grootste aandeel. Vanuit Nieuw Unicum zijn, al dan niet in samenwerkingsverbanden, al veel initiatieven genomen op het gebied van kennis opbouw, scholing en onderzoek. Door dit verder te formaliseren in een netwerk en vervolgens verder uit te bouwen wordt relevante en benodigde kennis gemakkelijker toegankelijk voor de patiënten met progressieve MS in laag volume zorginstellingen. Op deze manier wordt de zorg voor de totale doelgroep verbeterd. Met het programma “Kennisnetwerken voor specifieke doelgroepen in de langdurige zorg” ontstaat de randvoorwaardelijke (financiële) ruimte om voor deze doelgroep een kennisnetwerk te kunnen formaliseren en verder uit te bouwen. Nieuw Unicum neemt hierbij de trekkersrol op zich. Het doel van het kennisnetwerk progressieve MS langdurige zorg is het ontwikkelen, verspreiden en toepassen van kennis op het gebied van de zorg en behandeling van de gevolgen van progressieve MS in de langdurige zorg. Om op die wijze uiteindelijk de kwaliteit van leven en zorg voor mensen met progressieve MS te verbeteren. Dit geldt zowel voor de intramurale als voor de thuiswonende patiënten in heel Nederland. Het kennisnetwerk progressieve MS langdurige zorg zorgt er allereerst voor dat de kennis die er is over progressieve MS in de langdurige zorg binnen Nederland gebundeld wordt. Daarnaast zet dit netwerk in op het ontwikkelen, verspreiden en toepassen van kennis op het gebied van de zorg en behandeling van de gevolgen van progressieve MS in de langdurige zorg en dit beschikbaar te krijgen voor alle intra- en extramurale patiënten met progressieve MS in Nederland. Door de activiteiten van het kennisnetwerk wordt gezorgd voor een kwaliteitsimpuls voor deze doelgroep. De basis voor het kennisnetwerk ligt in samenwerkingsrelaties en alle bestaande inspanningen die al jarenlang bestaan. De verwachting is dat door deze basis te bestendigen in het kennisnetwerk dit een duurzame verbinding oplevert voor de toekomst. Vanuit dit kennisnetwerk wordt intensief samengewerkt met de andere 4 kennisnetwerken binnen het programma “Kennisnetwerken voor specifieke doelgroepen in de langdurige zorg” om waar mogelijk samen de synergie te benutten. In een regelmatig landelijk overleg (Afstemmingsoverleg Specifieke Doelgroepen) leren we van elkaars ervaringen en zoeken we samen naar oplossingen. Knelpunten kunnen bijvoorbeeld van onderzoekstechnische, zorginhoudelijke of organisatorische aard zijn. Het kennisnetwerk progressieve MS langdurige zorg richt zich in 2020 op de volgende mijlpalen: 1. Een geformaliseerd kennisnetwerk progressieve MS langdurige zorg, dat bekend is onder de relevante partijen en de doelgroep zelf; 2. Een breed gedragen onderzoeksagenda 2021-2024; 3. Een breed gedragen Plan van Aanpak over het concretiseren van het bundelen, borgen, verspreiden en toepassen van kennis uit het kennisnetwerk progressieve MS langdurige zorg.