Kennisnetwerk voor de ziekte van Huntington 10370511910001
De ziekte van Huntington
De ziekte van Huntington is een zeldzame erfelijke ziekte die sluipend begint en lang duurt. De uitingen van de ziekte zijn vaak verwarrend omdat ze het gedrag van de patiënt beïnvloeden. Dit gebeurt vaak zonder dat het voor patiënt en omgeving al duidelijk is dat de ziekte begonnen is. In het jarenlange beloop wordt de patiënt steeds zieker en is intensieve zorg en behandeling nodig.
HKNN
Om zorg door experts voor alle Huntington families verspreid in Nederland te organiseren is het ontwikkelen en delen van kennis noodzakelijk. Hiervoor is in 2020 het Huntington Kennis Netwerk Nederland (HKNN) opgericht. Dit netwerk wil zorg dragen voor het toegankelijk maken van kennis en expertise over behandeling en zorg, naar de laatste stand van de wetenschap.
In het HKNN werken gespecialiseerde zorgorganisaties, neurologen, psychiaters, klinisch genetici, onderzoekers en de patiëntenvereniging samen aan kwalitatief goede zorg en behandeling voor patiënten en hun naasten.