Kiezen en delen - Kiezen voor concentratie en delen van expertise binnen netwerkzorg voor zeldzame aandoeningen

Veel zeldzame aandoeningen hebben inmiddels één of meer expertisecentra die door VWS zijn erkend op basis van goede zorg én wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast zijn er behandelcentra die ook goede zorg verlenen voor de desbetreffende aandoening. Zowel expertise- als behandelcentra kunnen gespecialiseerd zijn, bv. in bepaalde operaties, revalidatie, psychosociale zorg, etc. Bij zeldzame aandoeningen is het bijzonder belangrijk dat zorgverleners voldoende patiënten zien om goede zorg te kunnen verlenen. Ook dienen expertise- en behandelcentra samen goed af te stemmen wie wat doet. De weinige patiënten moeten over zo weinig mogelijk ziekenhuizen, artsen en zorgverleners verspreid zijn. Daarnaast is het belangrijk dat patiënten(organisaties) en verwijzende artsen weten waarin men is gespecialiseerd, zodat patiënten op de juiste plek de juiste zorg krijgen: NETWERKZORG. In dit project gaan patiëntenorganisaties in gesprek met expertisecentra om die netwerkzorg vorm te geven.