Kwalitatief onderzoek naar patiëntenparticipatie van niet-westerse allochtonen in onderzoek, beleid en kwaliteit

Patiëntenparticipatie in de zorg is belangrijk om de zorg beter aan te laten sluiten bij de mensen voor wie de zorg bedoeld is. Patiënten(organisaties) spelen hierbij een rol bij het nemen van besluiten over de zorg, naast andere partijen zoals wetenschappers, beleidsmakers en professionals (ZonMw, 2011). Patiëntenparticipatie van allochtonen in de zorg komt maar weinig voor. Binnen de gezondheidsbevordering zijn er wel diverse onderzoeken gedaan naar participatie van allochtonen en hoe deze participatie te verhogen. In onderhavig onderzoeksvoorstel is de doelstelling om met actieve participatie van een migrantenorganisatie (stichting SIGN) de volgende onderzoeksvragen te beantwoorden: 1. Wat is de huidige (wetenschappelijke) kennis over patiëntenparticipatie in onderzoek, kwaliteit en beleid van zorg door mensen met een niet-westerse achtergrond? 2. Welke methoden zijn er al beschikbaar in Nederland over patiëntenparticipatie in onderzoek, kwaliteit en beleid van zorg door mensen met een niet-westerse achtergrond en wat is bekend over de effectiviteit en toepasbaarheid van deze gevonden methoden? 3. Wat is de bruikbaarheid van al bestaande participatiemethoden in praktijkgerichte projecten in de gezondheidszorg voor patiëntenparticipatie door mensen met een niet-westerse achtergrond in onderzoek, kwaliteit en beleid van zorg? 4. Wat zijn aanbevelingen ter bevordering van een succesvolle participatie door patiënten met een niet-westerse achtergrond in onderzoek, beleid en kwaliteit van zorg? Dit onderzoek zal uitmonden in een overzicht van kennis uit beleid, onderzoek en praktijk uit binnen- en buitenland over participatie van allochtone patiënten in onderzoek, kwaliteit en beleid. Daarnaast zullen aanbevelingen geformuleerd worden voor het bevorderen van deze participatie door niet westerse allochtonen. Uiteindelijk is het van belang dat de kennis uit deze studie ook weer terugkomt in de domeinen onderzoek, beleid en kwaliteit, zodat professionals en vrijwilligers in de zorg en PGO-organisaties, met deze kennis en aanbevelingen hun voordeel kunnen doen. Een logische vervolgstap is dat de participatie van allochtonen in deze genoemde domeinen verhoogd wordt, waardoor de zorg meer cultuursensitief wordt en de zorg voor deze specifieke groep verbeterd kan worden. Uiteindelijk zal dit leiden tot gezondheidswinst, een verbetering van kwaliteit van leven en een toegenomen regie over eigen gezondheid en ziekte (empowerment). Om de implementatie van de opgedane kennis zo effectief mogelijk te laten verlopen worden de kanalen van het NIGZ en van SIGN zo goed mogelijk ingezet. De vier onderzoeksvragen worden op de volgende wijze uitgewerkt: De eerste onderzoeksvraag wordt voornamelijk beantwoord door middel van literatuuronderzoek. Daarnaast worden inhoudsdeskundigen op het gebied van patiëntenparticipatie door niet westerse allochtonen geraadpleegd. Onderzoeksvraag twee gaat in op de reeds beschikbare methoden van patiëntenparticipatie door niet westerse allochtonen in Nederland. Voor het beantwoorden van deze vraag worden inhoudsdeskundigen uit diverse velden door middel van kwalitatieve methoden geraadpleegd. In de derde onderzoeksvraag wordt de bruikbaarheid van de bestaande methoden in praktijkgerichte projecten onderzocht. Hiervoor worden deskundigen en migrantenorganisaties geraadpleegd middels een online discussie forum. De vierde onderzoeksvraag is gericht op het formuleren van aanbevelingen. Hiertoe worden focusgroepen georganiseerd met vertegenwoordigers van patiënten met een niet westerse achtergrond. In de laatste fase, de implementatie, worden de aanbevelingen voor een succesvolle participatie van niet westerse allochtonen in onderzoek, beleid en kwaliteit verspreid via communicatiekanalen, waarvan bekend is dat ze veel gebruikt worden door mensen van verschillende etnische achtergronden. Wat geschikte communicatiekanalen zijn per allochtone doelgroep wordt uitgezocht via de betreffende migrantenorganisaties. Eén van de ideeën is om dit te doen via sociale media, op internetfora’s, via de radio of televisie. Marokko Media en stichting Atay hebben al aangegeven hieraan een bijdrage te willen leveren. Daarnaast worden voor de implementatie van de resultaten masterclasses georganiseerd voor professionals (beleid, onderzoek, kwaliteit) en voor PGO-organisaties. Ook worden de resultaten verspreid via de gebruikelijke communicatiekanalen van het NIGZ en van SIGN.