Kwaliteit van leven en veroudering van mensen met EMB.

Vanwege de voortschrijdende medische kennis en kunde worden mensen met (zeer) ernstige meervoudige beperkingen ((Z)EVMB) steeds ouder. Dat zorgt voor nieuwe uitdagingen en zorgen, ook bij ouders. Zij hebben zorgen over de toekomst van hun kind en hoe zij voor hun kind kunnen blijven zorgen. Wij gaan onderzoek doen naar (veranderingen in) de kwaliteit van leven van oudere mensen met (Z)EVMB. Daarvoor gebruiken wij een instrument dat wij ontwikkeld hebben in een eerder onderzoek. Ook gaan wij onderzoek doen naar de gevolgen die dit heeft voor de zwaarte van de zorg van de ouders en eventueel andere familieleden. In eerder onderzoek hebben we gemerkt dat ouders vaak specifieke ervaringskennis (‘tacit knowledge’) hebben over hoe hun kind zich voelt. Deze impliciete en intuïtieve kennis willen wij expliciet maken. Ten slotte willen wij praktische instrumenten ontwikkelen om ouders (en andere families) te helpen in de omgang met hun zorgen over de toekomst.