Mobiele menu

Kwaliteit van leven en veroudering van mensen met EMB.

Projectomschrijving

Vanwege de voortschrijdende medische kennis en kunde worden mensen met (zeer) ernstige meervoudige beperkingen ((Z)EVMB) steeds ouder. Dat zorgt voor nieuwe uitdagingen en zorgen, ook bij ouders. Zij hebben zorgen over de toekomst van hun kind en hoe zij voor hun kind kunnen blijven zorgen. Wij gaan onderzoek doen naar (veranderingen in) de kwaliteit van leven van oudere mensen met (Z)EVMB. Daarvoor gebruiken wij een instrument dat wij ontwikkeld hebben in een eerder onderzoek. Ook gaan wij onderzoek doen naar de gevolgen die dit heeft voor de zwaarte van de zorg van de ouders en eventueel andere familieleden. In eerder onderzoek hebben we gemerkt dat ouders vaak specifieke ervaringskennis (‘tacit knowledge’) hebben over hoe hun kind zich voelt. Deze impliciete en intuïtieve kennis willen wij expliciet maken. Ten slotte willen wij praktische instrumenten ontwikkelen om ouders (en andere families) te helpen in de omgang met hun zorgen over de toekomst.

Producten

Titel: Parents' knowledge of their child with profound intellectual and multiple disabilities: An interpretative synthesis
Auteur: Kasper Kruithof1,2 | Dick Willems1 | Faridi van Etten-Jamaludin4 | Erik Olsman2,4 This is
Magazine: Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities

Verslagen


Samenvatting van de aanvraag

Doel van deze aanvraag is enerzijds om een bestaand netwerk van onderzoek en praktijk naar kwaliteit van leven in de (Z)EVMB*-populatie en hun familie te consolideren en uit te breiden en anderzijds onderzoek te initiëren rond het thema ‘verouderen’, met uitdrukkelijke aandacht voor ethische vragen. Wij zullen in het project een netwerk uitbouwen naar het voorbeeld van de consortia palliatieve zorg, die zijn opgebouwd in het ZONMW-programma Palliantie. Naar de consequenties van de ‘veroudering’ binnen deze populatie wordt nog beperkt onderzoek gedaan, terwijl dit een wezenlijk knelpunt is voor de kwaliteit van leven van mensen met (Z)EVMB en hun familie/vrienden. Er zijn verschillende onopgeloste en onderling samenhangende problemen. Een deel van die problemen, die deels praktisch en deels ethisch van aard zijn, kwam in de interviews voor ons huidige project over kwaliteit van leven bij deze populatie (NWO 319-20-004) naar voren. Ten eerste is niet duidelijk hoe de kwaliteit van het bestaan van iemand met (Z)EVMB verandert als zij of hij ouder wordt. Treedt er, net als bij andere ouderen, geleidelijk (verder) functieverlies op, zowel lichamelijk als cognitief (dementie)? En welke consequenties heeft dat voor de kwaliteit van leven? Ten tweede is de invloed van de veroudering van de populatie met (Z)EVMB op de kwaliteit van leven van de ouders of overgebleven ouder en andere familieleden niet goed onderzocht. Wordt de zorg voor de persoon met (Z)EVMB zwaarder als de ouder(s) ouder worden? Hoe gaat het wanneer die zorg door overlijden van, of door functieverlies bij, een van de ouders steeds meer op de schouders van de andere ouder terechtkomt? Ten derde is er het probleem van de unieke relatie en bijbehorende ervaringskennis (vaak moeilijk overdraagbare ‘tacit knowledge’) en de feeling voor hoe het met de persoon met (Z)EVMB gaat. Vaak (maar niet altijd) zijn de ouders het best in staat om de persoon met (Z)EVMB te ‘lezen’. Deze ervaringskennis is tot nu toe onvoldoende onderzocht. Deze kennis zou kunnen verdwijnen als de ouder(s) overlijden of cognitief achteruitgaan. De vrees daarvoor leidt, in de vierde plaats, bij verschillende ouders tot de pijnlijke en ethisch dubbelzinnige hoop dat zij hun kind overleven – iets waar gewone ouders juist voor vrezen. We weten echter niet wat deze hoop precies inhoudt en welke zorgen zij ermee uitdrukken. Leidt deze hoop bijvoorbeeld, in overleg met artsen, tot een beperkend behandelbeleid? En hoe kijken anderen, zoals broers en zussen, naar de toekomst van hun zus of broer met (Z)EVMB? We zullen bovengenoemde vragen en problemen beantwoorden door het verrichten van kwalitatief onderzoek met ouders, broers en zussen van een persoon met (Z)EVMB. Het eerste probleem, zal onderzocht worden door semi-gestructureerde interviews met ouders, broers en zussen. In dit deelproject zullen ook medische professionals betrokken worden. Voor het tweede probleem zullen wij oudere ouders en broers en zussen van mensen met (Z)EVMB interviewen, individueel en in focusgroepsinterviews, over de zorg en de invloed die de zorg heeft op hun kwaliteit van leven. Wordt de zorg zwaarder door de veroudering van de persoon met (Z)EVMB of juist niet? En hoe is dit voor ouders die er qua zorg alleen voor staan? Broers en zussen zal gevraagd worden naar hoe zij hun relatie tot hun broer/zus met (Z)EVMB zien, zodra hun ouders niet meer kunnen zorgen. Het derde probleem, de unieke relatie en de ‘tacit knowledge’ / feeling van ouders en broers en zussen zal eveneens in de interviews en focusgroepen aan de orde komen. Daarbij zal aandacht zijn voor hoe ouders aankijken tegen de periode waarin zij geen rol meer kunnen spelen in de zorg voor de persoon met (Z)EVMB, inclusief de ambigue hoop dat het kind eerder overlijdt dan zijzelf. De ethische vragen die hierbij optreden zijn vanzelfsprekend ook onderwerp van onderzoek. Ten slotte zullen wij samen met ouders onderzoeken op welke manier (instrument, handleiding) zij het beste ondersteund kunnen worden om, met hun familie, de zorg voor hun kind “toekomstbestendig” te laten zijn. Dit instrument is gebaseerd op de uitkomsten van ieder deelproject en zal een centrale focus zijn bij al deze projecten. Daarbij zullen wij voortbouwen op ons huidige NWO-project over mensen met (Z)EVMB, waarin we een narratief instrument op het gebied van kwaliteit van leven hebben ontwikkeld. Tevens zullen wij voortbouwen op eerder door ZonMw gefinancierd onderzoek dat wij deden naar hoop. Het instrument zal samen vanuit ons netwerk, samen met ouders en met het Kennisplein Gehandicaptensector verspreid worden. *Wij gebruiken in dit voorstel de afkorting (Z)EVMB: personen met (zeer) ernstig verstandelijke en meervoudige beperkingen. Deze omschrijving dekt de doelgroep beter dan EMB.

Onderwerpen

Kenmerken

Projectnummer:
845004009
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2018
2022
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Willems
Verantwoordelijke organisatie:
Amsterdam UMC Locatie AMC