Kwaliteit van Zorg – Langdurige Zorg: Inventarisatie en ontwikkeling cliënteninformatie

Hoe cliënten in de langdurige zorg (geestelijke gezondheidszorg, gehandicaptenzorg, ouderenzorg) kiezen voor een zorginstelling of zorgverlener is onduidelijk. Om de eigen regie van deze cliënten te stimuleren is het van belang om het keuzeproces en behoeften aan ondersteuning te begrijpen.

Vragen die we wilden beantwoorden:
• In hoeverre en hoe zijn cliënten en hun naasten zich bewust van keuzemogelijkheden?
• In hoeverre en hoe kunnen cliënten hun persoonlijke doelen articuleren?
• Hoe worden verschillen tussen persoonlijke doelen verklaard door verschillen in cliëntprofielen?
• Op grond van welke overwegingen maken cliënten in de praktijk hun keuzes?
• In hoeverre en hoe wordt naar keuzeinformatie gezocht, en wordt de gevonden informatie gebruikt?
• Wat zijn gewenste informatie- en ondersteuningsvormen in het keuzeproces?

In dit project zijn, in samenwerking met 12 instellingen, bij 72 cliënten gegevens verzameld over hun keuze voor langdurige zorg door middel van vragenlijsten of interviews. Ook werden mantelzorgers en cliëntondersteuners geïnterviewd.

Gemiddeld was ruim de helft van de cliënten (55%) zich niet bewust van keuzemogelijkheden ten aanzien van de instelling of zorgverlener. Een kwart van de cliënten had niet ervaren dat aan hem of haar duidelijk werd gevraagd wat ze met de zorg wilden bereiken. Er zijn drie groepen cliënten te onderscheiden; 1) zij die prima hun doelen en wensen kunnen articuleren, 2) zij die hun doelen en wensen door een ander laten articuleren, en 3) zij die hun doelen en wensen niet duidelijk gemaakt krijgen. Cliënten lijken niet zozeer hun persoonlijke doelen te articuleren, maar spreken meer in termen van hun zorgbehoeften, of nog indirecter, in termen van de aanleiding tot het (moeten) kiezen van zorg. Ongeveer de helft van de cliënten heeft gezocht naar informatie over een instelling, meestal door het opzoeken van de website van de specifieke instelling. Websites met vergelijkende kwaliteitsindicatoren van instellingen werden amper bezocht. Geconfronteerd met dergelijke keuze-informatie vonden cliënten de informatie niet actueel, onduidelijk of te veel en hadden ze moeite met het interpreteren van cliëntervaringen.

Indien er bewust een keuzeproces werd ervaren werd vooral het belang genoemd van informatie uit het informele netwerk. Men verzamelde informatie ‘van horen zeggen’, of van vrienden of familie die de instelling/zorgverlener kennen. Soms werd de instelling bezocht om een impressie van de locatie te krijgen. Naast het ‘gevoel van een klik’ met de instelling of zorgverlener waren informatie over toegankelijkheid en de beschikbare keuzemogelijkheden (afstand en wachttijden) en kosten (het financieringsmodel) van belang. ‘Het gevoel van een klik’ is een subjectieve, intuïtieve beleving, waarop bij navraag allerlei kenmerken van de instellingen werden benoemd zoals sfeer, klik met de personeelsleden die men had ontmoet bij het verkennende bezoek, gevoel van eigen regie, het aantal begeleiders op een groep, het personeelsverloop binnen de teams, de reputatie van de professionals, de mate van gepersonaliseerde zorg zoals bv keuzevrijheid voor de persoonlijk begeleider, of de aanwezigheid van specifieke faciliteiten zoals bv een moestuin.

Cliënten en/of hun mantelzorgers spreken van een uiterst stressvolle periode en hebben behoefte aan steun in het beslisproces. Er is behoefte aan een centraal aanspreekpunt voor de gewenste informatie en ondersteuning in de besluitvorming, of ervaringsdeskundigen die de weg kunnen wijzen. Cliënten en hun mantelzorgers geven aan onvoldoende op de hoogte te zijn van het bestaan van cliëntondersteuners. We bevelen aan om samen met cliënten en cliëntondersteuners een ‘keuzegids’ te ontwikkelen die hen in het keuzeproces kan ondersteunen.

Het onderzoek leverde vooral inzichten op over wat cliënten en cliëntondersteuners niet nodig hebben ten aanzien van kwaliteitsindicatoren over langdurige-zorg-aanbieders, maar gaf geen duidelijke aanwijzingen v