Kwaliteitsstandaard zorg aan het zieke kind & gezin in de eigen omgeving
Wat is de beste zorg voor een gezin met een ziek kind dat kinderverpleegkundige zorg nodig heeft in zijn eigen omgeving? Of dat nu op school is, thuis, in een kinderzorghuis of op het verpleegkundig kinderdagverblijf.
Zorg voor het ernstig zieke kind en gezin vindt steeds meer plaats in de thuisomgeving. Veel ernstig zieke kinderen die geen directe beschikbaarheid van een kinderarts nodig hebben, worden vanuit het ziekenhuis ontslagen. Deze terugkeer roept bij ouders vragen op over de verpleegkundige zorg thuis, op school en over de ontwikkeling en psychosociaal functioneren van het kind. In de praktijk zijn nog geen adequate antwoorden op deze vragen en staan vele knelpunten de kwaliteit van zorg in de weg.
Doelgroep
De doelgroep van de kwaliteitsstandaard zijn kinderverpleegkundigen, jeugdverpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, transferverpleegkundigen en wijkverpleegkundigen met expertise in de zorg voor zieke kinderen. Daarnaast is de kwaliteitsstandaard bedoeld voor andere professionals die te maken hebben met kinderverpleegkundige zorg in de eigen omgeving zoals kinderartsen, huisartsen, paramedici, gedragskundigen en professionals in het onderwijs.
Resultaat
De eerste verpleegkundige kwaliteitsstandaard beoogt (kinder-)verpleegkundigen te ondersteunen, en ouders en kinderen te informeren over wat zij mogen verwachten. De kwaliteitsstandaard beschrijft goede verpleegkundige zorg vanuit het perspectief van het zieke kind en het gezin. Bovendien is de standaard nuttig voor zorgaanbieders, zorgverzekeraars en overheid.
De kwaliteitsstandaard is ontwikkeld door Vilans en het Nederlands Centrum voor Jeugdgezondheid (NCJ) in nauw en veelvuldig overleg met kinderverpleegkundigen, kinderartsen en ouders van kinderen die zorg in de eigen omgeving nodig hebben.
Producten
Auteur: Mevrouw R. Breman-Gijzen Mevrouw W. Calis De heer F. Pijpers Mevrouw E. Vreeken
Verslagen
Eindverslag
Deze kwaliteitsstandaard beschrijft wat goede zorg is voor kinderen en jongeren van 0 tot 18 jaar die op basis van een somatische grondslag kinderverpleegkundige zorg nodig hebben in de eigen omgeving: thuis, op school, op een (verpleegkundig) kinderdagverblijf of in een kinderzorghuis.
De kwaliteitsstandaard is ontwikkeld volgens de Leidraad voor Kwaliteitsstandaarden (2017). Overeenkomstig deze leidraad is de ontwikkeling van deze kwaliteitsstandaard gestart met een knelpuntenanalyse. Op basis hiervan zijn negen uitgangsvragen opgesteld. Voor de beantwoording van de uitgangsvragen is de verzamelde kennis systematisch samengevat en transparant gepresenteerd in een evidence tabel. Vervolgens is de kennis per uitgangsvraag samengevat en zijn overwegingen, conclusies en aanbevelingen geformuleerd.
Op basis van alle conclusies en aanbevelingen is één kernaanbeveling voor de kinderverpleegkundige geformuleerd:
Organiseer de kinderverpleegkundige zorg volgens de methodiek van het Medische Kindzorgsysteem (MKS) met behulp van de Verwijsboom, Hulpbehoeftescan kind & gezin, Overkoepelend Zorgplan kind & gezin en het aanbod van een zorgcoach.
Dit betekent dat:
1) met de Verwijsboom bepaald is onder welke wetgeving de zorg voor het zieke kind valt;
2) met de Hulpbehoeftescan kind & gezin de behoeften van het kind en het gezin op de vier kinderleefdomeinen (medisch, ontwikkeling, sociaal en veiligheid) in kaart zijn gebracht;
3) met behulp van de uitkomsten van de Hulpbehoeftescan kind & gezin een dynamisch Overkoepelend Zorgplan kind & gezin is opgesteld waar het kind en gezin toegang toe hebben;
4) het gezin een zorgcoach aangeboden heeft gekregen.
De kwaliteitsstandaard is gepubliceerd in september 2018 en schetst een toekomstperspectief dat stapsgewijs ingevuld dient te worden door patiëntenorganisaties/ouderverenigingen, beroepsgroepen, zorgaanbieders, zorgverzekeraars en andere relevante veldpartijen.
WAT HOUDT DE ONTWIKKELING VAN DE KWALITEITSSTANDAARD IN?
Zorg voor het ernstig zieke kind en het gezin vindt steeds meer plaats in de thuisomgeving. Verschillende knelpunten staan de kwaliteit van de kinderverpleegkundige zorg thuis in de weg. Daarom is gestart met de ontwikkeling van een kwaliteitsstandaard. Deze gaat over de verpleegkundige zorg aan kinderen en jongeren met een lichamelijke aandoening van nul tot en met zeventien jaar in Nederland die onder medische verantwoordelijkheid van de kinderarts of een andere medisch specialist staan en buiten het ziekenhuis verpleegkundige zorg nodig hebben. De standaard beschrijft waar goede verpleegkundige zorg in de eigen omgeving aan moet voldoen, zowel wat betreft de inhoud van de zorg als de organisatie van het zorgproces. Dit gebeurt conform de ‘Leidraad voor kwaliteitsstandaarden’.
VOOR WIE IS DE KWALITEITSSTANDAARD?
De kwaliteitsstandaard is een hulpmiddel voor de zorgverlener, verzekeraar én het gezin. Onder zorgverleners worden vooral verpleegkundigen verstaan. De standaard is ook bedoeld voor professionals die te maken hebben met kinderverpleegkundige zorg in de thuissituatie, zoals de kinderarts, de huisarts, de fysiotherapeut en de psycholoog.
WIE ZIJN BETROKKEN BIJ DE ONTWIKKELING VAN DE KWAITEITSSTANDAARD?
Vilans, kenniscentrum voor de langdurende zorg, en het Nederlands Centrum voor Jeugdgezondheid (NCJ) ontwikkelen de kwaliteitsstandaard. De projectgroep die verantwoordelijk is voor de uitvoering van het project bestaat uit medewerkers van Vilans, het NCJ en een adviseur van de V&VN.
Bij de ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard worden alle relevante partijen in het veld betrokken. Verpleegkundigen uit verschillende settings en ouders werken actief mee in diverse werkgroepen. Andere disciplines zoals de huisarts, fysiotherapeut en psycholoog worden betrokken via een meeleesgroep. Om het perspectief van gezinnen centraal te kunnen stellen, wordt actief met jongeren en ouders samengewerkt in een cliëntentafel.
In de afrondingsfase raadplegen we experts en toekomstige gebruikers voor feedback op de conceptversie van de kwaliteitsstandaard. Vervolgens vindt een proces van autorisatie plaats door alle belanghebbende partijen in het veld.