Kwetsbaarheid én kracht in gezinnen met een zorgintensief kind. Zoeken naar goede balans in complexe alledaagse gezinslevens door samenwerking vanuit zorg, (proto)professionaliteit en (ongevraagde) vriendschap

Achtergrond

Ouders voelen zich vaak niet serieus genomen in de samenwerking met zorgprofessionals en zorgorganisaties. Voor zorgprofessionals is het soms lastig om te bepalen hoe dichtbij ze mogen en kunnen komen bij deze gezinnen. 

In dit collaboratieve en innovatieve praktijkgerichte onderzoek staat goede zorg voor gezinnen met een kind met een (zeer) ernstige verstandelijke en/of meervoudige beperking centraal. Hoewel zorgaanbieders op diverse plekken expliciet inzetten op gezinsgerichte ondersteuning, is er tot nu geen systematisch onderzoek gedaan hoe die samenwerking het best kan aansluiten bij de ervaringen, verwachtingen en wensen van alle gezinsleden én van zorgprofessionals. 

Doel

Dit onderzoek heeft de samenwerking tussen gezinnen met zorgintensieve kinderen en zorgprofessionals in kaart gebracht en verbeterd, met als doel deze samenwerking te versterken en duurzaam te maken.

Aanpak

Tussen 2021 en 2023 zijn acht gezinnen gevolgd met een kind dat door een beperking intensieve en gespecialiseerde zorg nodig heeft. Het onderzoek richtte zich op de dagelijkse uitdagingen van deze gezinnen en de samenwerking met formele en informele zorgverleners.

Samenwerkingspartners

Dit project is een samenwerking tussen zorgethisch onderzoekers, ouders van een zorgintensief kind, brussen (broers en zussen), belangenverenigingen, kleinschalige woonzorginitiatieven en (PGB-)professionals.

Resultaten

Er is zorgethisch casusonderzoek gedaan met verschillende onderzoeksmethoden, zoals etnografie en fenomenologie. Samen met de gezinnen, zorgverleners, de adviescommissie en andere betrokkenen zijn vijf thema’s geformuleerd. Deze thema’s beschrijven de dubbele ervaring van kracht en kwetsbaarheid in deze gezinnen en zijn gekoppeld aan aandachtspunten voor de praktijk en beleid. Ook zijn er negen producten ontwikkeld om de samenwerking tussen gezinnen en formele zorg te verbeteren. Acht producten zijn gebaseerd op vragen die elk gezin had en die herkenbaar waren voor andere gezinnen. Het negende product is gemaakt in samenwerking met enkele broers en zussen (brussen).