Mobiele menu

Kwetsbaarheid én kracht in gezinnen met een zorgintensief kind. Zoeken naar goede balans in complexe alledaagse gezinslevens door samenwerking vanuit zorg, (proto)professionaliteit en (ongevraagde) vriendschap

Achtergrond

Ouders voelen zich vaak niet serieus genomen in de samenwerking met zorgprofessionals en zorgorganisaties. Voor zorgprofessionals is het soms lastig om te bepalen hoe dichtbij ze mogen en kunnen komen bij deze gezinnen. 

In dit collaboratieve en innovatieve praktijkgerichte onderzoek staat goede zorg voor gezinnen met een kind met een (zeer) ernstige verstandelijke en/of meervoudige beperking centraal. Hoewel zorgaanbieders op diverse plekken expliciet inzetten op gezinsgerichte ondersteuning, is er tot nu geen systematisch onderzoek gedaan hoe die samenwerking het best kan aansluiten bij de ervaringen, verwachtingen en wensen van alle gezinsleden én van zorgprofessionals. 

Doel

Dit onderzoek heeft de samenwerking tussen gezinnen met zorgintensieve kinderen en zorgprofessionals in kaart gebracht en verbeterd, met als doel deze samenwerking te versterken en duurzaam te maken.

Aanpak

Tussen 2021 en 2023 zijn acht gezinnen gevolgd met een kind dat door een beperking intensieve en gespecialiseerde zorg nodig heeft. Het onderzoek richtte zich op de dagelijkse uitdagingen van deze gezinnen en de samenwerking met formele en informele zorgverleners.

Samenwerkingspartners

Dit project is een samenwerking tussen zorgethisch onderzoekers, ouders van een zorgintensief kind, brussen (broers en zussen), belangenverenigingen, kleinschalige woonzorginitiatieven en (PGB-)professionals.

Resultaten

Er is zorgethisch casusonderzoek gedaan met verschillende onderzoeksmethoden, zoals etnografie en fenomenologie. Samen met de gezinnen, zorgverleners, de adviescommissie en andere betrokkenen zijn vijf thema’s geformuleerd. Deze thema’s beschrijven de dubbele ervaring van kracht en kwetsbaarheid in deze gezinnen en zijn gekoppeld aan aandachtspunten voor de praktijk en beleid. Ook zijn er negen producten ontwikkeld om de samenwerking tussen gezinnen en formele zorg te verbeteren. Acht producten zijn gebaseerd op vragen die elk gezin had en die herkenbaar waren voor andere gezinnen. Het negende product is gemaakt in samenwerking met enkele broers en zussen (brussen).

Producten

Titel: Eindproduct 8. Animatie: Ella’s Verhaal over een Elektronisch Kind Dossier
Auteur: Script en voice-over: Eva Boon Tekst, animatie en script: Boris de Leeuwe (www.borisdeleeuwe.com)
Link: https://www.youtube.com/watch?v=jijf84MdxE8
Titel: Eindproduct 9. Video: brussen
Auteur: Script: Wietske Verhagen en Annelies Voogdt Tekst: Carlijn, Marloes, Pien en Ellemieke Video editor: Joey van Bree
Link: https://youtu.be/EUkwq31EzoA
Titel: Eindproduct 2: Kaartenhuis. In gesprek over wat een gezin kwetsbaar en krachtig maakt
Link: https://www.uvh.nl/uvh.nl/up/ZklxgrbLyV_UvH_Handreiking__KenK_def.pdf
Titel: Eindproduct 3: Tafelkleed. Schuif anders aan! Zorg buiten de lijntjes rondom Luuk
Link: https://www.uvh.nl/uvh.nl/up/ZklxgrbLyV_UvH_Handreiking__KenK_def.pdf
Titel: Eindproduct 7. Toekomstplan: zorgvisie en -invulling vastleggen en overdragen
Link: https://clientondersteuningplus.nl/goed-leven-plan/
Titel: PPT presentatie Kwetsbaarheid én kracht – publieksbijeenkomst/focusgroep 1
Auteur: Gustaaf Bos, Alistair Niemeijer, Wietske Verhagen, Annelies Voogdt
Titel: Samenwerken met gezinnen met een zorgintensief kind. Bevindingen, aandachtspunten en eindproducten voortkomend uit het collaboratieve onderzoek ‘Kwetsbaarheid én kracht in gezinnen met een zorgintensief kind’ (2021-2024).
Auteur: Gustaaf Bos, Alistair Niemeijer, Wietske Verhagen, Annelies Voogdt
Link: https://www.uvh.nl/uvh.nl/up/ZklxgrbLyV_UvH_Handreiking__KenK_def.pdf
Titel: PPt presentatie Kwetsbaarheid én kracht – publieksbijeenkomst/focusgroep 2
Auteur: Gustaaf Bos, Alistair Niemeijer, Wietske Verhagen, Annelies Voogdt
Titel: PPT presentatie Kwetsbaarheid én kracht – eindsymposium
Auteur: Gustaaf Bos, Alistair Niemeijer, Wietske Verhagen, Annelies Voogd
Titel: PPT presentatie Kwetsbaarheid én Kracht binnen gezinnen met een zorgintensief kind, op een bijeenkomst met collega-onderzoekers van andere universiteiten
Auteur: Wietske Verhagen, Annelies Voogd, Alistair Niemeijer, Gustaaf Bos
Titel: PPT presentatie bijdrage symposium Menzis: Het gezin als kaartenhuis
Auteur: Gustaaf Bos, Alistair Niemeijer, Wietske Verhagen, Annelies Voogdt
Titel: Eindproduct 5. Gespreksmethodiek: verstaansvaardigheid
Link: https://verstaansvaardigheid.nl/
Titel: Eindproduct 6. Lesbrief en video: nabij professionals
Link: https://youtu.be/S1c5JQuE3Lk
Titel: Eindproduct 1: Pamflet. Overbelaste gezinnen wankelen: investeer in heldere wegwijzers voor ouders
Auteur: Jacomien Schrijft in samenwerking met Wietske Verhagen (praktijkonderzoeker), Gustaaf Bos (projectleider), Alistair Niemeijer (hoofdonderzoeker), Davinia de Heus (moeder)
Link: https://www.uvh.nl/uvh.nl/up/ZcoryedLeD_2402007_Wegwijzer_overbelaste_gezinnen__WEB_.pdf
Titel: The importance of enduring and living complex care ethical inquiry: a plea for intimacy and reciprocity in collaborative care ethical research
Auteur: Alistair Niemeijer, Gustaaf Bos
Titel: Eindproduct 4: Drieluik: meer aandacht voor het gezin als geheel
Link: https://www.uvh.nl/uvh.nl/up/ZklxgrbLyV_UvH_Handreiking__KenK_def.pdf

Kenmerken

Projectnummer:
639003911
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2020
2024
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Gustaaf Bos
Verantwoordelijke organisatie:
Universiteit voor Humanistiek