Long Covid Toolkit – inclusiever en toegankelijker
Aanleiding/ achtergrond
Er zijn in Nederland tussen 300.000 en 500.000 mensen met long covid, van wie 100.000 ernstig beperkt in het dagelijks leven. Informatie is verspreid over verschillende websites, zowel nationaal als internationaal. Lotgenotencontact verloopt veel via sociale media, waardoor informatie niet altijd betrouwbaar of goed vindbaar is. Long covid is één van de post-acute infectiesyndromen (PAIS). Veel Long Covid patiënten kampen met cognitieve klachten. Dit bemoeilijkt het uitzoeken van betrouwbare informatie en de praktische toepassing hiervan op hun eigen situatie nog extra. De Long Covid Toolkit is recent ontwikkeld om betrouwbare informatie over behandelingen op één plek te presenteren. Patiënten kunnen er ook hun ervaringen delen.
Doel
Het project brengt in kaart wat er nodig is om de Long Covid Toolkit inclusiever en toegankelijker te maken. De Long Covid Toolkit is beschikbaar via internet en bestaat uit veel tekst en een aantal filmpjes. Veel tekst kan een uitdaging zijn voor Long Covid patiënten met cognitieve klachten. Het doel is daarom om samen met het patiëntenpanel, bestaande uit 100+ patiënten, te bepalen op welke manier de Long Covid Toolkit ook voor mensen met beperkingen toch zo goed mogelijk toegankelijk kan zijn. En om deze te implementeren zodat de Long Covid Toolkit daadwerkelijk inclusiever en toegankelijker wordt.
Aanpak/ werkwijze
- Stap 1: Samen met het patiëntenpanel brengen we verschillende mogelijkheden in kaart waarmee de Long Covid Toolkit inclusiever en toegankelijker kan worden.
- Stap 2: Ze vullen dit aan door middel van input van Long Covid patiënten buiten het patiëntenpanel voor wie de Long Covid Toolkit op dit moment nog niet toegankelijk genoeg is.
- Stap 3: Met de patiëntendoelgroep bepalen ze gezamenlijk de prioriteiten uit deze lijst met mogelijkheden zodat deze passen binnen het budget van dit project.
- Stap 4: Het project implementeert de gekozen mogelijkheden waarbij ze gebruik maken van een continue feedbackloop met de patiëntendoelgroep.
Samenwerkingspartners
- Patiëntenpanel: bestaande uit 100+ Long Covid patiënten met een diverse achtergrond wat betreft ziektebeeld, opleiding en woonplaats
- SWIS: de IT partner
- Redacteur: om de leesbaarheid van de tools op de Long Covid Toolkit te borgen, werken ze samen met een professionele redacteur
- Het project werkt samen met andere organisaties op het gebied van Long Covid, waaronder patiëntenorganisaties Stichting PostCovidNL, Stichting Long Covid, en C-support, voor het betrekken van patiënten en communicatie.
Verwachte resultaten
Een inclusievere en toegankelijkere Long Covid Toolkit, bijvoorbeeld door middel van:
- Een aanpassing van de reeds bestaande Tools, bijvoorbeeld m.b.t. taalgebruik (B1) en structurering van de informatie.
- Een aanpassing van de structuur/contenttypes op de website waardoor informatie beter vindbaar is en toegankelijker (tekst, filmpjes, plaatjes) voor mensen met beperkingen.
- Een aanpassing van het patiëntenforum waardoor dit toegankelijker wordt en meer interactie mogelijk is, ook voor mensen met beperkingen.
- Een toevoeging van Tools indien hierom tijdens de verkenning verzocht wordt door patiënten met beperkingen met als doel de Toolkit inclusiever en toegankelijker te maken.
- Inclusievere en toegankelijkere communicatie.