Make-believe Matters. The Moral Role Things Play in Dementia Care

In het kader van nieuwe zorgconcepten, zoals belevingsgerichte zorg en omgevingszorg, doet de dementiezorg toenemend een beroep op dingen en kunstmatige omgevingen om mensen met dementie, wiens cognitieve vermogens zijn aangetast, op zintuiglijk en emotioneel vlak te ondersteunen. Veel van die dingen hebben aspecten van doen-alsof (b.v. sociale robots, therapie poppen, virtual-reality, belevingshoeken). Mensen met dementie zijn extra kwetsbaar voor vertrouwensverlies. In nauwe samenwerking met de praktijk onderzocht dit project daarom de vraag wanneer het gebruik van dingen met aspecten van doen-alsof mensen met dementie ondersteunt in hun persoon-zijn. En wanneer werkt het eerder manipulerend of bedrieglijk? Het project ontwikkelde een driedelige systematiek: doen-geloven, doen-voelen en doen-spelen. Ook ontwierp het project handreikingen en workshop materiaal voor verzorgenden en ontwerpers om deze ethische vragen per situatie af te wegen. Het ethische probleem van misleiden in de dementiezorg is complex. Zorgprofessionals zijn het er doorgaans over eens dat je niet moet liegen tegen kwetsbare mensen. Maar betekent dat ook dat je altijd de waarheid moet vertellen? Soms kan het om redenen van welzijn beter zijn om mensen die pijnlijke feiten vergeten (b.v. het overlijden van een partner of de waarheid over hun ziekte) daar niet steeds opnieuw mee te confronteren. Mensen met dementie beleven bovendien de werkelijkheid regelmatig anders. Persoonsgerichte zorg bieden, betekent juist ook om deze belevingen serieus te nemen en in gaan op de emotionele betekenis ervan. Het gebruik van dingen met aspecten van doen-alsof sluit soms aan bij andere werkelijkheidsbelevingen van mensen met dementie, b.v. in poppenspel om een vroegere ouderrol te herbeleven. Zorg met behulp van dingen kan ook andere werkelijkheidservaringen oproepen, zoals bij het gebruik van een imitatie bushalte om mensen die naar huis willen op te vangen, of in het aanbieden van een mooie natuurbeleving met behulp van film of virtual-reality. (Wanneer) is dat gerechtvaardigd? En hoe doe je dat goed (of juist niet)? In dit project werkten we nauw samen met de praktijk. We deden veldwerk in 13 zorginstellingen. We observeerden hoe mensen met dementie de onderzochte dingen gebruikten en spraken met hen. We hielden interviews met zorgmanagers, verzorgenden en ontwerpers. Op basis daarvan brachten we de morele dilemma’s en intuïties rond het gebruik en ontwerp van dingen met aspecten van doen-alsof in kaart. We wogen verschillende oplossingen ethisch met behulp van vijf centrale waarden, ontleend aan de persoonsgerichte zorg en ethische discussies over waarheid en misleiden in de dementiezorg: autonomie, waardigheid, authenticiteit, vertrouwen en integriteit. Bestaande discussies over misleiden in de dementiezorg richten zich echter vooral op het cognitieve vlak: mensen met dementie iets laten of doen-geloven dat, letterlijk gesproken, niet waar is. Omdat zorg met behulp van dingen mensen met dementie vooral aanspreekt op zintuiglijk, emotioneel vlak en in interacties met dingen, breidden we de ethische vraag uit naar doen-voelen en doen-handelen. Hoe blijf je trouw aan het zintuiglijk-emotionele bestaan van een persoon? En wat is waarachtige interactie, b.v. in spel met poppen of robot huisdieren? Wanneer wordt doen-voelen en doen-spelen bedrieglijk? In de slotfase van het project vertaalden we de bevindingen naar een workshop voor verzorgenden en ontwerpers. Deze bestaat uit casusbeschrijvingen, gebaseerd op het veldwerk, waarin de nieuwe ethische spanningen aan de orde komen als onderdeel van dagelijkse zorgpraktijken. Gerichte opdrachten, handreikingen en een kaarten set met cruciale waarden nodigen deelnemers uit om tot een gezamenlijke ethische afweging te komen over het gepast gebruik en ontwerp van dingen met aspecten van doen-alsof. Aan de orde komen b.v. een tot boekenkast gecamoufleerde deur, een virtuele boswandeling, een imitatie bushalte, spel met poppen