Measuring communicative participation by PROMs in speech and language therapy
Zinvolle zorg: communicatieve participatie in de logopedische praktijk
Het COPE-project richt zich op mensen met spraak-, taal-, stem- of gehoorproblemen. Wat betekent moeilijk kunnen praten voor het dagelijks leven? Praten doen we de hele dag. Met familie en vrienden thuis, maar ook tijdens sport, op school en werk. Wanneer praten niet vanzelf gaat, bijvoorbeeld als iemand stottert of woorden niet meer kan vinden, dan heeft dit vervelende gevolgen. Dagelijkse gesprekken zijn lastig, net als het meedoen aan bepaalde activiteiten. We noemen dit een beperking in communicatieve participatie.
Doel
Communicatieve participatie is het belangrijkste doel van logopedie, maar er ontbraken geschikte meetinstrumenten. Het doel van het COPE-project was daarom het ontwikkelen van geschikte meetinstrumenten voor communicatieve participatie.
Resultaten
2 innovaties:
- MijnCommunicatie-PROM (gevalideerd itembank): een toegankelijke vragenlijst om communicatieve participatie te meten bij kinderen vanaf ongeveer 7 jaar, met leeftijdsspecifieke versies (kinderen, jongeren, jongvolwassenen). De keuze om 3 leeftijdsspecifieke versies van de itembank te ontwikkelen (in plaats van 1 generiek instrument) bleek essentieel om recht te doen aan de verschillende contexten waarin communicatieve participatie plaatsvindt.
- MijnCommunicatie-Doelen: een methode voor logopedisten om samen met cliënten vanaf ongeveer 7 jaar behandeldoelen te stellen gericht op communicatieve participatie.
De itembank en de methode zijn tot stand gekomen in nauwe samenwerking met de doelgroep, waarbij hun perspectieven centraal zijn gesteld in het ontwikkelproces.
Dit heeft geleid tot:
- Een itembank die begrijpelijk, relevant en volledig is bevonden door kinderen, jongeren, jongvolwassenen én professionals.
- Een bruikbare en communicatievriendelijke methode voor het stellen van doelen, die toepasbaar is in diverse logopedische settings.
Het project draagt bij aan inclusieve zorg en sluit aan bij ZonMw-doelstellingen voor passende zorg en gelijke kansen.
Aanbevelingen
- Ontwikkel samen met de doelgroep
Betrek kinderen, jongeren en jongvolwassenen en professionals actief in alle fasen van instrument- en interventieontwikkeling. Hun ervaringen en inzichten zijn cruciaal voor relevantie en bruikbaarheid. - Pas je methode aan op je deelnemer, niet de deelnemer op de methode
Onderzoek moet zich aanpassen aan de behoeften, mogelijkheden en voorkeuren van de doelgroep. Dit vergroot niet alleen de validiteit van het onderzoek, maar ook de betrokkenheid en het vertrouwen van deelnemers. - Communicatievriendelijk onderzoek doen
Veel onderzoek sluit mensen met spraak-, taal-, en communicatieproblemen uit van deelname. Dit is onnodig en onwenselijk. Ook mensen die niet (meer) kunnen spreken kunnen deelnemen aan onderzoek. Dit vraagt om een inclusieve en flexibele onderzoeksaanpak.
Succesfactoren
- Inclusie
De werving voor de grote psychometrische studie bleek een uitdaging, ondanks diverse oproepen van de beroepsvereniging in nieuwsbrieven, oproepen via sociale media, benadering van de opleidingen en hun studenten. Uiteindelijk is besloten om met een team van onderzoekers alle logopediepraktijken in Nederland per provincie af te bellen. Dit bleek een succes. De belangrijkste eye-opener hierbij was dat verreweg de meeste logopedisten niet van het project afwisten. De gebruikelijke oproepen voor deelname, blijken dus lang niet iedereen te bereiken. - Communicatievriendelijk onderzoek
Communicatievriendelijk onderzoek is een kans en een cruciale randvoorwaarde gebleken binnen de ontwikkeling van de MijnCommunicatie-PROMs en MijnCommunicatie-Doelen. Door het onderzoeksproces zo in te richten dat kinderen, jongeren en volwassenen met uiteenlopende communicatieve mogelijkheden daadwerkelijk kunnen deelnemen, ontstaat niet alleen hogere datakwaliteit, maar ook een onderzoekscultuur die inclusiever en responsiever is. Dit sluit direct aan bij de bredere ZonMw-doelstellingen rondom passende zorg, health literacy en gelijke kansen. - Aansluiten bij de diversiteit van de doelgroep
Communicatievriendelijk onderzoek leverde ons maatschappelijke en wetenschappelijke voordelen op. De begrijpelijkheid van vragen neemt toe, waardoor antwoorden betrouwbaarder, relevanter en representatiever worden. Daarnaast worden ook kinderen, jongeren en volwassenen bereikt die anders ondervertegenwoordigd blijven in onderzoek, zoals kinderen met taalontwikkelingsstoornissen, gehoorverlies, meertaligheid of andere communicatieve uitdagingen. Hierdoor ontstaan meetinstrumenten die daadwerkelijk bruikbaar zijn in de dagelijkse praktijk en aansluiten bij de diversiteit van de doelgroep. - Empowerment
De ervaringen in dit project laten zien dat communicatievriendelijke methoden niet alleen bijdragen aan validiteit, maar ook aan empowerment: kinderen, jongeren en volwassenen voelen zich gezien, gehoord en in staat om hun eigen communicatieve doelen en ervaringen te verwoorden. Dit komt de kwaliteit van interventies, samenwerking met professionals en uiteindelijk ook het effect van zorg ten goede.
Blog
Logopedisten missen betrouwbare en valide instrumenten om communicatieve participatie in kaart te brengen en methodes om het behandelplan hierop aan te passen. Lizet van Ewijk vertelt hoe patiëntervaringen communicatieve participatie kunnen optimaliseren.
Meer informatie
Producten
Titel: Self-Experienced Difficulties in Communicative Participation in Children With Speech, Language and Communication Needs-A Concept Elicitation Study.
Auteur: Alons, E., Berndsen-van Swaaij, B., Terwee, C., Gerrits, E., Luinge, M., & Ewijk, L. V.
Magazine: International journal of language & communication disorders
Link: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/1460-6984.70170
Auteur: Alons, E., Berndsen-van Swaaij, B., Terwee, C., Gerrits, E., Luinge, M., & Ewijk, L. V.
Magazine: International journal of language & communication disorders
Link: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/1460-6984.70170
Titel: Development and validation of MyCommunication-Youth: A self-report measure for communicative participation in children, adolescents and young adults.
Auteur: Alons, E., van Ewijk, L., Luinge, M. R., Ter Wal, N., Methorst, T., Gerrits, E., & Terwee, C. B.
Magazine: Journal of patient-reported outcomes
Link: https://link.springer.com/article/10.1186/s41687-025-00913-1
Auteur: Alons, E., van Ewijk, L., Luinge, M. R., Ter Wal, N., Methorst, T., Gerrits, E., & Terwee, C. B.
Magazine: Journal of patient-reported outcomes
Link: https://link.springer.com/article/10.1186/s41687-025-00913-1
Titel: Identifying Relevant Concepts for the Development of a Communicative Participation Item Bank for Children and Adolescents: A Systematic Review of Existing Instruments.
Auteur: Alons, E., Brauner, L., Luinge, M., Terwee, C. B., van Ewijk, L., & Gerrits, E.
Magazine: Journal of speech, language, and hearing research : JSLHR
Link: https://pubs.asha.org/doi/10.1044/2024_JSLHR-23-00376
Auteur: Alons, E., Brauner, L., Luinge, M., Terwee, C. B., van Ewijk, L., & Gerrits, E.
Magazine: Journal of speech, language, and hearing research : JSLHR
Link: https://pubs.asha.org/doi/10.1044/2024_JSLHR-23-00376
Titel: Identifying Relevant Concepts for the Development of a Communicative Participation Item Bank for Children and Adolescents: A Systematic Review of Existing Instruments
Auteur: Eline Alons, Laurien Brauner, Margreet Luinge, Caroline B. Terwee, Lizet van Ewijk and Ellen Gerrits
Magazine: Journal of Speech, Language, and Hearing Research
Begin- en eindpagina: 1186-1205
Link: https://pubs.asha.org/doi/10.1044/2024_JSLHR-23-00376
Auteur: Eline Alons, Laurien Brauner, Margreet Luinge, Caroline B. Terwee, Lizet van Ewijk and Ellen Gerrits
Magazine: Journal of Speech, Language, and Hearing Research
Begin- en eindpagina: 1186-1205
Link: https://pubs.asha.org/doi/10.1044/2024_JSLHR-23-00376
Titel: Perspectives on goal setting: Video-reflexive ethnography with speech–language therapists and clients
Auteur: Brauner, L., Neijenhuis, K., Dalemans, R., Wees, P. J. V., & Gerrits, E.
Magazine: International journal of language & communication disorders
Link: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/1460-6984.13138
Auteur: Brauner, L., Neijenhuis, K., Dalemans, R., Wees, P. J. V., & Gerrits, E.
Magazine: International journal of language & communication disorders
Link: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/1460-6984.13138
Titel: Communicative Participation in Adolescents and Young Adults: A Concept Elicitation Study.
Auteur: Alons, E., Ter Wal, N., Luinge, M. R., Terwee, C. B., Gerrits, E., & van Ewijk, L.
Magazine: International journal of language & communication disorders
Link: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/1460-6984.70069
Auteur: Alons, E., Ter Wal, N., Luinge, M. R., Terwee, C. B., Gerrits, E., & van Ewijk, L.
Magazine: International journal of language & communication disorders
Link: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/1460-6984.70069
Titel: Kerndossier voor kwaliteitskringen logopedisten via beroepsvereniging NVLF
Link: https://nvlf.nl/informatie/kerndossiers-kwaliteitskringen/
Link: https://nvlf.nl/informatie/kerndossiers-kwaliteitskringen/
Kenmerken
-
Projectnummer:
10270032021301
-
- Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %20212025 - Gerelateerde programma's:
- Gerelateerde subsidieronde:
-
Projectleider en penvoerder:
dr. L. van Ewijk
-
Verantwoordelijke organisatie:
Hogeschool Utrecht
Kennisvergroting en onderzoek
Kennisvergroting door wetenschappelijk onderzoek en de verspreiding van die kennis onder paramedici zijn nodig om zowel onderzoek als zorg op een hoog niveau te houden. Daarom investeert ZonMw in kennisontwikkeling en -benutting.